Joanne T. Douglas, PhD, que tiene afasia progresiva primaria (APP), tiene publicó un artículo en el Revista de cuidados paliativos describiendo cómo maneja su PPA a través de un enfoque multidisciplinario de cuidados paliativos.

En el artículo, la Dra. Douglas analiza su camino hacia el diagnóstico. La primera vez que notó dificultades en su capacidad lingüística fue poco después de cumplir 44 años; en 18 meses, sus deficiencias en el lenguaje provocaron su jubilación prematura de su puesto docente como científica en un centro médico académico. Luego se le diagnosticó la variante no fluida/agramatical de PPA.

La Dra. Douglas inmediatamente comenzó a diseñar estrategias para el enfoque más efectivo para su atención, lo que incluyó que su equipo médico adoptara un enfoque de cuidados paliativos.

“El primer paso de este enfoque de cuidados paliativos fue que mis médicos entendieran qué es lo más importante para mí y qué hace que mi vida tenga sentido. Estas primeras conversaciones fueron de suma importancia para permitir que mis deseos guiaran a mis médicos en la personalización de mi atención, así como para moldear mi propia actitud hacia mi trastorno”, escribió el Dr. Douglas en el artículo. “Mis médicos clave colaboraron estrechamente para desarrollar un enfoque personalizado de cuidados paliativos que respaldara mis objetivos de atención”.

El Dr. Douglas trabajó con un equipo de médicos con una variedad de especialidades que incluían patólogos del habla, fisioterapeutas, un dietista registrado y un médico especializado en medicamentos para dormir.

“[Mis médicos principales] también han demostrado una gran amabilidad al dedicar una cantidad significativa de tiempo y pensamiento al proceso continuo de diseñar estrategias personalizadas para mejorar mi calidad de vida y luego modificar estas estrategias como déficits adicionales

Debido a la progresión de sus síntomas de APP, la Dra. Douglas tuvo que ajustar su proceso de escritura para continuar contribuyendo a las iniciativas de investigación de APP.

“Aunque estas adaptaciones personalizadas me han permitido hacer el mejor uso de mi capacidad, mi dificultad con el lenguaje ha progresado hasta el punto de que ya no puedo escribir a un nivel alto durante más de ocho minutos al día”, escribió. “Mientras que un artículo de esta extensión hubiera sido un par de días de trabajo durante mi carrera como profesor universitario, he escrito este manuscrito en más de 200 sesiones en el transcurso de 14 meses, después de una preparación de 3 a 4 meses. período de escritura durante el cual tomé notas”.

También señaló en el documento que "se necesita investigación adicional para desarrollar formas óptimas de integrar los cuidados paliativos en el cuidado de todos los pacientes con trastornos graves tanto en entornos académicos como comunitarios, y para fomentar la adopción de un enfoque de cuidados paliativos al principio del curso". de enfermedad.”

El artículo del Dr. Douglas está disponible para leer, pagando una tarifa, en el sitio web de la Revista de cuidados paliativos.

Anteriormente contribuyó con recursos a AFTD, incluida una guía de dos partes que las personas en las primeras etapas de la PPA pueden usar para superar las barreras a la comunicación. (La parte 1 es disponible aquí; la parte 2 es disponible aquí.)

Ella también ha escrito una lista de estrategias para ayudar a esos que no están diagnosticados con PPA comunicarse mejor con los que son.