Hace más de 20 años, los hermanos Christine y George J. Sidoris notaron por primera vez cambios preocupantes en el comportamiento de su padre durante una reunión familiar. “Normalmente, cuando mi hermano y su familia venían de visita, mi padre era sociable y el alma de la fiesta. Esta vez, notamos que no socializaba”, compartió Christine. Su padre también comenzó a mostrar una mala toma de decisiones y mostró conductas obsesivas.

Los familiares pensaron que estos cambios podrían estar relacionados con la depresión, pero cuando sus síntomas empeoraron progresivamente, animaron a su padre a buscar atención médica. Después de una tomografía computarizada, un neurólogo diagnosticó a George con la enfermedad de Pick, ahora conocida como DFT. Tenía 70 años.

“A partir de ese momento, la enfermedad fue empeorando de forma constante”, recuerda Christine. Cuando su padre fue diagnosticado, George recurrió a Internet, “mediante una línea telefónica”, para obtener más información sobre la enfermedad. A través de un tablón de anuncios en línea, George encontró información que “resultó inestimable. Nos permitió saber bien qué esperar”.

Poco después de que su padre falleciera a la edad de 75 años, los Sidoris se comunicaron con la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, para obtener más información sobre la joven organización, que se había fundado en 2002. Inspirado por el partido de golf benéfico que un amigo organizó para su hija, George comenzó a planificar un evento para honrar a su padre y recaudar fondos en apoyo de AFTD.

En 2006, un año después del fallecimiento de su padre, George y Christine organizaron el primer torneo de golf conmemorativo de GFS. A pesar del mal tiempo, "tuvimos aproximadamente 60 golfistas y recaudamos un poco más de $9,000", dijo George, destacando su agradecimiento por todos los que decidieron jugar bajo la lluvia.

Además de trabajar con Christine para organizar el torneo de golf cada año, George formó parte de la Junta Directiva de AFTD entre 2007 y 2009. En cada torneo, los Sidori aprendieron lecciones que comparten con gusto con otras personas que desean organizar eventos de recaudación de fondos. Destacan la importancia de una comunicación temprana y abierta con los participantes.

“Establezca una fecha límite”, recomienda George. “Creamos listas de verificación y buscamos opciones para mantener los costos bajos. Entregamos premios en dinero para una variedad de juegos de golf; sin embargo, muchos ganadores eligen donar el dinero de sus premios a la misión de GFS Memorial & AFTD.

Los hermanos están agradecidos por la creciente participación en su torneo y señalan que una mayor conciencia sobre la FTD (debida en gran parte a los anuncios sobre los diagnósticos de Bruce Willis y Wendy Williams) ha ayudado en sus esfuerzos. “La gente está más conectada ahora porque reconoce más la enfermedad”, dijo George.

Para su evento de 2024, los Sidoris contaron con patrocinadores de 40 hoyos, 140 golfistas y recaudaron más de $65,500, un récord del torneo, lo que eleva el total general recaudado para AFTD a $438,750. "Es algo que George y yo hacemos para generar conciencia y donar fondos para el descubrimiento de fármacos", dijo Christine. "Los comentarios que recibimos son abrumadoramente gratificantes, pero nuestro objetivo final es marcar una diferencia y, con suerte, algún día, podremos decir que fuimos parte de la cura". A lo largo de los años, la creciente familia Sidoris se ha involucrado en la planificación y la organización, incluidos sus hijos, nietos e incluso bisnietos.

Hacer clic aquí para leer más sobre el torneo anual de golf GFS Memorial, cuyo evento del próximo año ya está programado para el 2 de agosto.