Desde su fundación en 2002, la Asociación para las Demencias Frontotemporales ha hecho grandes avances para "abrir la puerta de entrada a la ayuda y una cura" para los pacientes y las familias que enfrentan las demencias frontotemporales. Durante el año pasado logramos varios hitos nuevos, que incluyen: financiamiento del segundo año de investigación FTD Drug Discovery; establecimiento de una red de defensa de base; inclusión de FTD en el nuevo programa de Asignaciones Compasivas de la Administración del Seguro Social; patrocinio de la 6ª Conferencia Internacional FTD en Rotterdam; y la contratación de un director de programa para desarrollar nuevas iniciativas en educación profesional de la salud, apoyo a cuidadores y descanso.

AFTD está ansioso por aprovechar este progreso. Con este fin, la Junta Directiva ha establecido las siguientes iniciativas estratégicas para 2009, cada una organizada bajo una de las Metas de la Misión de AFTD.

I. Promover y financiar la investigación para encontrar la causa, las terapias y las curas para la FTD.

• Otorgue la beca de investigación Laden, un premio de dos años a un joven investigador prometedor interesado en FTD.
• Financiar el tercer año de la iniciativa AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) para apoyar la investigación de posibles tratamientos para la FTD.
• Otorgue el premio AFTD/ADDF de la familia Morgan por la investigación de TDP-43. TDP-43 es la proteína que se modifica en ALS y algunos FTD.
• Difundir los resultados del Análisis del Paisaje de Investigación FTD. Este documento, un proyecto conjunto entre AFTD y ADDF, brindará una visión integral de todas las investigaciones que se están realizando sobre FTD. Planeamos utilizar este análisis como una guía para identificar “brechas” en el trabajo que se está realizando y así ayudarnos a determinar las áreas en las que podemos aplicar nuestros recursos con mayor eficacia en los próximos años.
• Recopilar y realizar análisis de datos relacionados con un estudio de las actitudes de los cuidadores hacia la donación de cerebro. El estudio está financiado por una subvención de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) a AFTD y nuestro socio de investigación, la Universidad de Indiana, y es la primera subvención de NIH jamás otorgada a AFTD.

II. Proporcionar información, educación, apoyo y defensa a las personas diagnosticadas con FTD, sus familias y cuidadores.

• Mantener todos los servicios de soporte actuales, incluido un boletín informativo trianual, una línea de ayuda telefónica y respuestas a las solicitudes de información en línea.
• Continúe apoyando una red creciente de grupos de apoyo para cuidadores de FTD y ayude a nuevos grupos que comienzan en todo el país.
• Continuar brindando dos grupos de soporte telefónico existentes. Agregue un nuevo grupo telefónico para padres que enfrentan FTD que tienen niños pequeños en casa.
• Establecer el programa de subvenciones para cuidadores de relevo para ayudar a los cuidadores a acceder a los servicios de relevo necesarios.
• Ampliar la accesibilidad y la eficacia de la presencia en Internet de AFTD con el lanzamiento de un sitio web renovado y ampliado y un mayor enlace cruzado con valiosos recursos para los cuidadores.

tercero Educar a los médicos y profesionales de la salud relacionados sobre FTD y cómo mejorar el diagnóstico y la atención al paciente.

• Ampliar la sección Profesional de la salud del sitio web de AFTD para incluir información para médicos sobre el diagnóstico y tratamiento de FTD.
• Plan para el desarrollo de un módulo educativo sobre FTD para su difusión a enfermería, vida asistida y otros entornos de atención residencial.
• Tener un orador en la lista de una conferencia nacional de neurología y/o enfermería.

IV. Crear conciencia pública sobre FTD.

• Plan para la implementación de una campaña de concientización nacional en 2010 para aumentar la conciencia pública sobre FTD.
• Continuar expandiendo la campaña Tell 10 People de eventos locales de concientización y recaudación de fondos.

V. Abogar ante los funcionarios públicos y promover programas públicos y privados que brinden servicios sociales y de atención médica a largo plazo apropiados, asequibles y de alta calidad.

• Ampliar la nueva red de defensa de base con representantes regionales y voluntarios más activamente comprometidos.
• Continuar la promoción con los NIH para aumentar los fondos federales para FTD
• Ayudar a las familias de FTD interesadas a participar en los esfuerzos de defensa de la Coalición para poner fin a la espera de dos años para Medicare. Compile historias familiares, envíelas a la Coalición y comunique el progreso de la legislación a los electores.