Los datos de FTD centrados en las perspectivas de los latinoamericanos que viven con FTD y se ven afectados por ella se presentaron en el tercer Simposio Latinos y el Alzheimer.

Registro de trastornos de FTD La directora Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, presentó virtualmente un póster titulado “Percepciones de la degeneración frontotemporal entre los latinoamericanos: una evaluación de la subcohorte de la encuesta FTD Insights” en el simposio, que se llevó a cabo el 25 y 26 de abril.

El póster incluía un subconjunto de datos de la encuesta FTD Insights, realizada por AFTD y el Registro. La encuesta fue completada por casi 1800 personas desde octubre de 2020 hasta marzo de 2021 en preparación para la encuesta organizada por AFTD. Reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente, celebrada en marzo de 2021. Los aportes compartidos en la reunión y los datos de la encuesta Insights se incluyeron en el Voz del Paciente reporte, que resume y analiza las perspectivas de las personas que viven con FTD, los cuidadores/cuidadores y otros miembros de la familia.

Si bien las perspectivas latinas reportadas en la encuesta representaron un tamaño de muestra pequeño, los datos sugieren que los encuestados latinos tuvieron mayores dificultades para recibir un diagnóstico preciso de FTD, en comparación con todos los demás encuestados. Más de la mitad (53 por ciento) de los encuestados latinos dijeron que ellos o un ser querido fueron diagnosticados incorrectamente con una enfermedad o condición diferente antes de recibir el diagnóstico de FTD, en comparación con el 43 por ciento de los participantes no latinos de la encuesta.

“Quedan muchas preguntas sobre la experiencia vivida de FTD en las poblaciones latinas”, concluye el cartel. “Abordar estos problemas es un paso clave para mejorar el diagnóstico, la atención y el acceso a las oportunidades de investigación”.

Los autores del póster incluyeron a Lakecia Vincent, MPH, MCHES, Gerente de Registro de FTD; la directora de participación en la investigación de AFTD, Shana Dodge, PhD; y el director sénior de iniciativas científicas de AFTD y presidente del registro de FTD, Penny Dacks, PhD.

Lea el comunicado de prensa del Registro de trastornos de FTD aquí. Vea las “Percepciones de la degeneración frontotemporal entre los latinoamericanoscartel aquí.