Doreen Coulson Putnam, profesional certificada en demencia, ha aplicado sus décadas de experiencia en la educación sobre la demencia para escribir su primer libro para niños, ¡A veces la abuela no me conoce!

Durante casi 30 años, Putnam ha ayudado y educado a personas con demencia y a sus familias sobre cómo manejar la vida con la enfermedad. Desde 2014, ha operado DCPutnam Consulting, brindando capacitación de certificación de demencia a proveedores de atención médica, facilitando grupos de apoyo y consultando con familias a lo largo del viaje de la demencia. Putnam ha trabajado con familias que enfrentan diversos tipos de demencia, incluida la FTD. Anteriormente se desempeñó como coordinadora regional voluntaria de AFTD para Nueva Inglaterra y ahora facilita un grupo de apoyo de FTD en Pittsburgh, donde reside actualmente.

Ahora, Putnam ha asumido un nuevo rol: autor de libros para niños. ¡A veces la abuela no me conoce!, lanzado en noviembre de 2021 e ilustrado por Felix Eddy, sigue la historia de las mejores amigas Megan y Emmalia, cuyas abuelas viven con Alzheimer. Putnam usa su experiencia en demencia para ilustrar cómo el Alzheimer y otras formas de demencia afectan a los niños pequeños.

¡A veces la abuela no me conoce! tiene como objetivo ayudar a los niños de varias edades, así como a los adultos, a comprender mejor lo que les puede pasar a las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia. El libro se puede utilizar como una guía para que las familias participen en conversaciones sobre los desafíos y los sentimientos complejos que puede provocar un diagnóstico de demencia.

AFTD habló con Putnam sobre por qué escribió ¡A veces la abuela no me conoce! y cómo el libro puede ayudar a los niños y sus familias afectados por FTD.

AFTD: ¿Por qué escribió un libro para niños centrado en la demencia?

Doreen Putnam: Llevo casi 30 años trabajando en este campo y ya ven el impacto que estas enfermedades de demencia tienen en las familias. es devastador Empecé a pensar en este concepto en 2007 cuando era director de una comunidad de cuidado de la memoria en Rhode Island. Estaba viendo entrar a familias con niños que realmente no entendían bien lo que estaba pasando…. Los adultos hablan sobre lo que sucede en el mundo médico con sus seres queridos, pero no necesariamente incluyen a los niños en esas conversaciones médicas. Sin embargo, los niños están escuchando estas conversaciones. Creo que ahí es donde comienza a desarrollarse parte del miedo y la ansiedad, porque no saben qué pensar y no quieren creer que sucederá en el futuro. Espero que este libro abra conversaciones entre padres, hijos, nietos o bisnietos sobre el Alzheimer u otras formas de demencia.

AFTD: ¿Cuál es el significado de que Megan y Emmalia se abrieran sobre los diagnósticos de demencia de sus abuelas?

PD: Megan y Emmalia son mejores amigas, [y] compartimos cosas con nuestros mejores amigos que no necesariamente compartiremos con otras personas, tal vez incluso con las [personas] de nuestra familia. Emmalia podía ver las cosas que estaban pasando con la abuela de Megan, y eso ayudó a que Emmalia se sintiera más cómoda al compartir su historia [con Megan], porque podía ver que Megan estaba experimentando cosas similares dentro de su estructura familiar.

Las preguntas de discusión al final del libro son otra parte de la parte educativa de la historia. Quiero que las personas que lean esto puedan tener conversaciones con los niños. Muchas veces, no sabes por dónde empezar. Las preguntas ayudarán a extraer otras cosas que los lectores están viendo que son particulares de su propia familia que pueden no estar necesariamente en el libro, pero [son] importantes para hablar.

AFTD: Hable sobre el elenco de personajes dentro de la historia. ¿Fue intencional mostrar las muchas caras multiculturales de la demencia?

PD: Los hijos del libro son todos mis nietos y bisnietos…. Tenemos un hijo adoptivo que es nativo americano; nuestra nieta está casada con un hombre de Perú que tiene antecedentes peruanos y chinos. Nuestra hija y su esposo han adoptado a tres niños afroamericanos. La pieza multicultural y racial fue algo que pensé que era muy importante porque quiero que esto sea algo que no tenga una base caucásica. El Alzheimer es mundial: afecta a muchas culturas y razas. Quería que este fuera un libro [para presentar personajes] con los que las personas con antecedentes asiáticos del Pacífico, afroamericanos o hispanos/latinos pudieran identificarse.

AFTD: ¿Cómo es posible que a veces la abuela no me conozca? ayudar a los niños que tienen familiares que viven o han vivido con FTD?

PD: Todos los problemas de comportamiento que he identificado a lo largo del libro (pérdida de memoria a corto plazo, problemas para encontrar palabras, la abuela se pregunta y luego se pierde y los cambios en el comportamiento) pueden estar relacionados no solo con la enfermedad de Alzheimer sino también con la DFT. Esto es parte de la vida [con demencia], desafortunadamente, y es una parte triste de la vida, pero es algo con lo que no todos los miembros de la familia pueden lidiar.

Vemos en los adultos los factores estresantes que están ahí: la confusión, la vergüenza, la ira, el rechazo, la negación y el miedo. Los niños que están involucrados [en este viaje] van a pasar por este mismo tipo de sentimientos [mientras] no saben muy bien cómo manejarlos, no saben cómo expresarlos o los dejan salir cuando no deberían.

Quería enfatizar que a pesar de que los niños estaban sintiendo varias emociones, todavía había amor allí. Creo que muchas familias no quieren admitir que su madre o abuela o familiar que tiene [demencia] sigue siendo la misma persona, es solo que las cosas han cambiado. Pude entretejer las diferentes experiencias de demencia que estaba teniendo la abuela. Muestra crecimiento dentro de la estructura familiar de poder pasar de la frustración y la confusión a una experiencia más amorosa.

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