Los miembros de nuestra comunidad tuvieron la oportunidad de participar en un programa del Departamento de Defensa de los EE. UU. (DoD) que presenta oportunidades de financiamiento para la investigación de FTD.

Durante más de 25 años, los Programas de investigación médica dirigidos por el Congreso (CDMRP, por sus siglas en inglés) del DoD han financiado investigaciones sobre afecciones médicas que afectan a los militares y sus familias, así como al público en general. El Congreso asigna los fondos del CDMRP cada año en respuesta a las solicitudes de las personas diagnosticadas, sus familias y los defensores de las enfermedades.

Varios proyectos y programas se encuentran bajo el paraguas de CDMRP, incluido el Programa de investigación médica revisado por pares (PRMRP).

Las solicitudes de investigación enviadas al PRMRP se someten a dos tipos de revisión: revisión por pares realizada por científicos y revisión del consumidor por defensores que representan la visión colectiva de nuestra comunidad. Esta asociación permite que los revisores científicos y de consumidores trabajen en colaboración para evaluar y recomendar solicitudes de financiación.

FTD fue una de las más de 50 áreas temáticas que el Congreso identificó para financiamiento del PRMRP tanto en 2018 como en 2019. El dinero asignado por el Congreso para la investigación del PRMRP ($330 millones en 2018 y $350 millones en 2019) se divide entre las áreas temáticas del año según lo determine el proceso de revisión.

AFTD trabajó directamente con el personal del programa DoD para identificar las prioridades de las solicitudes relacionadas con FTD para los premios PRMRP de 2018 y 2019, conocidas como "áreas de estímulo". Además, se invitó a AFTD a recomendar expertos en investigación de FTD y miembros de la comunidad de AFTD para servir como revisores científicos y de consumidores.

Tres miembros de la comunidad de AFTD fueron seleccionados para participar como defensores de los consumidores de PRMRP en 2018, incluida la presidenta de la Junta de AFTD, Gail Andersen.

Andersen, quien perdió a su esposo por FTD en 2012, describió la experiencia como muy positiva y sintió que su aporte fue valorado durante todo el proceso.

“Pensé que era una gran oportunidad para la investigación de FTD y AFTD”, dijo. “Me apasiona investigar y encontrar una cura para esta enfermedad devastadora, por lo que apoyo cualquier forma en que podamos expandir nuestro alcance y obtener más fondos para FTD”.

Andersen alienta a los investigadores a participar en el programa presentando una propuesta al Departamento de Defensa.

“El primer paso para obtener este financiamiento es presentar la investigación”, agregó.

Susan Eissler, ex miembro de la junta de AFTD y voluntaria de AFTD desde hace mucho tiempo (en la foto de arriba), describió su experiencia como una “oportunidad de servir a la causa”. Eissler, quien perdió a su esposo por FTD, enfatizó la importancia de incluir a los cuidadores en el proceso de revisión de la investigación.

“El revisor de consumidores está ahí para poner una cara humana en el panel y ver si la investigación sería exitosa”, dijo. “Como cuidadores, tenemos algo valioso que aportar porque sabemos lo que sería útil.

"Parece que los científicos son cada vez más conscientes de lo que está pasando y hay una gran variedad de enfoques para que eso suceda", continuó Eissler. “Es alentador para mí como cuidador saber que todas estas personas brillantes y talentosas están trabajando tan duro en esto”.

Este programa presenta una oportunidad continua para que los miembros de la comunidad de AFTD se ofrezcan como voluntarios al proporcionar información sobre cómo la investigación podría afectar la calidad de vida de todas las personas que viven con FTD. Para obtener más información sobre cómo participar, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD.