Stephanie Boltje, reportera del programa de noticias australiano el tambor, compartió las experiencias de su familia después de que a su madre Ronda le diagnosticaran parálisis supranuclear progresiva.  

Las primeras señales de que Ronda tenía PSP llegaron en 2020, en forma de dificultad para hablar y caídas ocasionales. No pasó mucho tiempo antes de que Ronda comenzara a mostrar otros síntomas comunes a la PSP. Boltje escribe que, entre otros síntomas como rigidez y dificultad para tragar, Ronda a veces puede concentrarse mucho en cosas pequeñas.  

Boltje señaló la falta de conocimiento de PSP en Australia y que más personas en el país podrían tenerlo y no saberlo. “Fight Parkinson's dice que solo alrededor del 22 por ciento de las personas en Australia con PSP obtienen el diagnóstico inicial correcto”, escribe Boltje.  

El Dr. Sam Bolitho, neurólogo del St. Vincent's Hospital en Sydney, comentó que los síntomas que comparte la PSP con la enfermedad de Parkinson contribuyen de manera importante a los diagnósticos erróneos. Debido a un falta de biomarcadores, PSP y otras formas de degeneración frontotemporal pueden ser difíciles de diagnosticar en general.  

Una parte esencial de la concientización es compartir la experiencia de vivir con PSP; como recomienda Ronda, es importante hablar con los seres queridos.  

“Es importante que la familia sepa por lo que está pasando porque no puede cambiar la situación, pero puede mejorarla”, dice Rhonda.