Él Registro de trastornos de FTD es una herramienta poderosa en el esfuerzo por descubrir tratamientos y una cura para la DFT, aprovechando las historias de personas diagnosticadas con DFT, sus cuidadores (tanto actuales como anteriores) y miembros de la familia para estimular la innovación. Al compartir sus conocimientos y experiencia con el Registro, más de 6200 personas ya han proporcionado información que ayuda a los científicos a avanzar en la ciencia de la DFT; a cambio, los inscritos contribuyen a un futuro mejor, ven cómo su experiencia se compara con la de otros y aprenden sobre estudios de investigación clínica que pueden ser adecuados para ellos.

El próximo año, el Registro implementará una nueva interfaz tanto para las familias afectadas por FTD como para los investigadores que presenta un conjunto más sólido de herramientas de recopilación de datos y un sistema de comunicación más versátil para mantenerse en contacto con los participantes. La nueva directora del Registro, Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC, supervisa esta transformación. Milliard, que se unió al Registro a principios de julio, aporta veinte años de experiencia en investigación clínica a su nuevo rol, incluida la gestión de datos, la investigación clínica e incluso el asesoramiento genético, una carrera que siguió antes de girar hacia una vocación más centrada en la investigación.

"Mientras avanzaba en mi formación en asesoramiento genético, me di cuenta de que había muchas personas que no tenían ningún tratamiento ni opciones de pruebas disponibles", dijo Milliard. "Decidí trasladar mi carrera al ámbito de la investigación porque pensé que mis habilidades se utilizarían mejor tratando de encontrar formas de brindarles a estas personas el diagnóstico y el tratamiento que necesitan".

Milliard comenzó su carrera investigadora en el Boston Children's Hospital, donde realizó principalmente investigaciones sobre los fundamentos genéticos de las enfermedades cardíacas congénitas. Unos años más tarde, regresó a su hogar en Maine, donde supervisó los estudios pediátricos en el Centro Médico de Maine, enfocándose principalmente en la investigación de la fibrosis quística. Milliard recordó lo afortunada que se sintió de “ver el desarrollo y realizar los estudios que resultaron en la aprobación de terapias que cambian vidas por parte de la FDA”.

Ella está igualmente entusiasmada con su nuevo puesto en el Registro. "Me encanta estar en el espacio de las enfermedades raras", dijo. “El Registro es realmente importante; nos permite impulsar los próximos ensayos e impulsar los esfuerzos hacia una cura para la FTD”.

Un registro nuevo y mejorado 
Milliard dijo a la AFTD que la actualización de la plataforma será una transformación importante para el Registro, producto de la retroalimentación directa de los participantes del Registro a lo largo de los años.
En la plataforma actual, dijo: “Una vez que compartes tus experiencias, no hay mucho por lo que volver. Es un tema recurrente en nuestros comentarios: '¿Por qué debería volver? ¿Por qué no generamos más datos? La nueva plataforma tiene como objetivo resolver eso”.
Además de conectar a las personas afectadas por FTD con oportunidades para contribuir a la investigación, la plataforma también facilitará a los científicos el acceso a los datos enviados por los registrantes y proporcionará herramientas para ayudar en la investigación clínica.

Milliard dijo que la actualización del Registro se centra en tres objetivos clave:

Milliard dijo a la AFTD que uno de sus objetivos a largo plazo en el Registro es garantizar que los datos aportados por los participantes se implementen y compartan mejor con los investigadores. “Necesitamos hacer un mejor uso de los datos que tenemos; debemos asegurarnos de que se utilice, analice y difunda”, dijo. "Estoy deseando generar mis propias preguntas de investigación y aprender de personas con experiencia vivida de FTD". La actualización del Registro también permitirá a los participantes ver cómo se utilizan los datos que proporcionaron en la investigación de FTD. Cuando se presenten o publiquen los datos del Registro, los participantes verán cómo sus datos ayudaron a darles forma.

Milliard alentó a todos los afectados por FTD a unirse al Registro, enfatizando la importancia de la participación en la investigación. "Las personas que viven con FTD, sus cuidadores, sus familias, son la pieza más importante para encontrar nuevos tratamientos y una cura para esta enfermedad", dijo. Cuanta más gente esté dispuesta y sea capaz de participar en la investigación sobre la FTD, mayores serán nuestras posibilidades de atraer inversiones en investigación y crear tratamientos nuevos y eficaces. “¡Nos encantaría que usted participe de alguna manera, incluso si solo responde preguntas rápidas sobre su experiencia vivida!”

Él Registro de trastornos de FTD fue cofundado por AFTD y Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, con el generoso apoyo de Rainwater Charitable Foundation.