AFTD ha completado su Voz del Paciente reporte, que resume y analiza datos y perspectivas de más de 1750 personas que viven con FTD, cuidadores, cuidadores y familiares.

Los participantes compartieron su visión vital a través de un 5 de marzo de 2021 Desarrollo de fármacos centrado en el paciente dirigido externamente (EL-PFDD) organizada por AFTD, así como una Encuesta de conocimientos de FTD realizada con el Registro de trastornos de FTD. Los participantes describen cómo FTD ha impactado sus vidas y expresan una firme determinación de ayudar en el desarrollo de tratamientos modificadores de la enfermedad participando en ensayos clínicos y otras investigaciones.

El documento integral fue creado para ayudar a los reguladores de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) a comprender las experiencias y prioridades de las personas que viven con trastornos de FTD y lo que ellos y sus cuidadores/cuidadores más quieren ver en las opciones de tratamiento.

Entre sus hallazgos:

• Más del 50% de los encuestados consultó al menos a tres médicos antes de recibir un diagnóstico correcto, y el 44% recibió originalmente un diagnóstico erróneo de otra afección.
• Las personas diagnosticadas y los cuidadores informaron una amplia gama de síntomas experimentados en los trastornos de FTD, incluidos cambios en el lenguaje, el pensamiento, la personalidad, el estado de ánimo y el funcionamiento motor, y pocas personas encontraron alivio con las intervenciones médicas o no médicas existentes.
• Entre las personas diagnosticadas, el síntoma citado con más frecuencia como el más angustioso fue la dificultad con el lenguaje (incluida la incapacidad para encontrar la palabra correcta, una disminución de la capacidad para hablar o una disminución de la capacidad para escribir).
• El 87% de las personas diagnosticadas dijeron que estaban "dispuestas" o "muy dispuestas" a participar en un ensayo clínico para desarrollar un tratamiento para la FTD, mientras que el 77% por ciento de los familiares genéticamente en riesgo expresaron su disposición a participar.

“Los hallazgos de este informe demuestran no solo que FTD impacta profundamente a las familias de innumerables maneras, sino que también muestra que esta comunidad está lista y dispuesta a participar en ensayos clínicos para acelerar el desarrollo de tratamientos que se necesitan con urgencia”, dijo Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD. MSGC.

Descarga el informe La Voz del Paciente aquí.