Emily Ong, que vive con FTD, habló sobre sus esfuerzos para combatir los desafíos de la defensa de la demencia en Asia en un 20 de abril Ser paciente  Entrevista “LiveTalk”.

Ong, que vive en Singapur, habló sobre recibir un diagnóstico de FTD a los 51 años después de una serie de diagnósticos erróneos. Ella dijo Ser paciente sobre el inicio de sus síntomas de demencia y cómo ha cambiado su vida desde que fue diagnosticada.

“Lo primero que noté [fue] la disminución significativa en mi funcionamiento ejecutivo, como la planificación. Cada vez que mi familia [va] de vacaciones, ya sea dentro de nuestro propio país en Malasia o en el extranjero, soy yo quien [hace] la planificación detallada... Pero ahora, ya no puedo hacer eso”, compartió Ong durante la entrevista. “No puedo manejar conversaciones grupales. Si hay más de dos personas y vienen con más de dos temas, estaré totalmente fuera de lugar. El problema es que, a diferencia de la memoria, [estos cambios] no son perceptibles [para] las personas”.

Desde que le diagnosticaron FTD, Ong ha trabajado para fortalecer los esfuerzos de defensa de la demencia en su país y en toda Asia. Actualmente es miembro de la junta directiva de Dementia Alliance International y usa su historia para crear más conciencia sobre la demencia en Asia con un enfoque específico en ampliar las perspectivas de las mujeres asiáticas que viven con demencia.

“Especialmente en Asia, [existe la cultura de] 'visto pero no oído' [para las mujeres]. Si eres mujer y vives [con demencia], es un doble golpe de estigma”, dijo Ong. “Cuando me diagnosticaron demencia, creé una página de Facebook, Viviendo con deterioro cognitivo leve y YOD (demencia de inicio joven). Mi objetivo es que la gente hable y normalice esa conversación sobre la demencia, y que no tengas miedo. No debe sentirse avergonzado de tener demencia. Debería ser [visto] como cualquier otra condición médica”.

Ong continuó: “Cada vez que hago este tipo de entrevista global, es mi deseo que alguien en Asia que vive con demencia realmente dé un paso al frente y hable sobre ello. Eso es un fuerte motivador para mí. Quiero que mis amigos que viven con demencia en otras partes de Asia tengan la valentía de dar un paso al frente, al igual que [nuestros] homólogos en los [países] europeos. Esa es la única forma en que podemos reducir el estigma y la discriminación: tener personas que [están] viviendo con demencia para compartir, para hablar abiertamente sobre ello”.

Mira la entrevista completa de Being Patient “LiveTalk” con Emily Ong aquí.

Crédito de la foto: Ser paciente