En un artículo reciente publicado en el sitio web El corte, la autora Katherine Nichols comparte el tumultuoso viaje de FTD que siguió al diagnóstico de su esposo.

Cuando comenzó su relación, Nichols y su esposo “E.” tuvo un matrimonio idílico que caracterizó como una “verdadera asociación”.

“Dio la bienvenida y trató a mis hijos como si fueran suyos”, dijo Nichols. “Buscamos y respetamos los consejos de los demás. Nos hicimos reír el uno al otro. Me traía café a las cinco en punto todas las mañanas antes de correr siete millas a un ritmo implacable, dejándome siempre sintiéndome un paso atrás”.

Los primeros años de la pareja juntos fueron llenos de energía y satisfacción, pero el ritmo de esos años haría difícil recordar cuándo E. comenzó a experimentar sus primeras dificultades. Con el tiempo, comenzó a tener problemas para procesar información, formar oraciones y completar tareas en el trabajo. Nichols enfatiza para los lectores desprevenidos lo sutil y esporádico que es el inicio de FTD y lo difícil que es detectarlo desde el principio.

A medida que pasaban los meses, el comportamiento de E. se volvió más errático, en contraste con su conducta habitual. Nichols escribe que experimentó cambios de humor, mentía con más frecuencia, tenía dificultades para administrar las finanzas en el hogar y el presupuesto en el trabajo, e incluso comenzó a decirle cosas de enojo como "me das asco". Nichols escribe que ella trató repetidamente de persuadir a E. para que viera a un médico, sin poder convencerlo y recibiendo respuestas inusuales de él como "tú eres el problema".

E. eventualmente buscó ayuda médica; en el período previo a la evaluación, Nichols escribe que E. era profundamente afectuosa con ella. Más tarde, después de una serie intensiva de exámenes de detección, a E. se le diagnosticó afasia progresiva primaria (APP). En el camino de regreso de la cita, el comportamiento de E. fue completamente diferente; estaba furioso con Nichols por hablar con la verdad a su equipo de atención.

Dos semanas después del diagnóstico, la familia comenzó a prepararse para un viaje planeado desde hace mucho tiempo a Washington, DC. Pero E. decidió abruptamente quedarse en casa y limpiar el garaje; Nichols creía que necesitaba tiempo para procesar el diagnóstico.

Mientras estaban de vacaciones, la pareja se comunicaba a diario intercambiando mensajes cariñosos. Sin embargo, al regresar a casa, Nichols descubrió que E. no solo había limpiado el garaje, sino que también faltaban muebles en su casa. E. luego le dijo a Nichols que se había mudado y solicitó el divorcio.

Al principio, Nichols luchó contra el divorcio y recibió consejos contradictorios de abogados y expertos en ética a los que buscó. Ella escribe que luchar contra el divorcio se sintió como un "imperativo moral"; ella era devota de su esposo y del juramento de su matrimonio y le había prometido a E. que nunca se iría.

“Eventualmente, esa batalla amenazó el bienestar de mis hijos, mi salud y mis finanzas sin beneficiarlo de la manera que pretendía”, dijo Nichols. “Así que capitulé sin alejarme, prometiendo al mismo tiempo continuar ayudándolo como pudiera mientras me instalaba en una casa adosada con mis hijos y comenzaba un nuevo trabajo”.

Después de su divorcio, E. siguió cortejando a Nichols entre episodios de desapego. Sin embargo, a pesar de todo, Nichols apoyó a E. y señaló que su compromiso de "hacer lo correcto" no vaciló.

A lo largo de su viaje, Nichols recurrió a su padre, hablándole constantemente en busca de tranquilidad y orientación. Cuando las cosas se pusieron difíciles, el padre de Nichols pudo ver la situación con objetividad y guiarla a tomar la mejor decisión.

“Me sentí como un buzo que emerge de las profundidades y la oscuridad extremas, incapaz de ver el camino hacia arriba, en riesgo de desmayo y enfermedad por descompresión”, dijo Nichols. “Mi padre era el ancla que me dirigía a la superficie, y me aferré a él como si mi vida dependiera de ello”.

Sin embargo, unos años después del viaje de FTD, Nichols escribe que su padre comenzó a experimentar síntomas inquietantemente similares. Además del deterioro cognitivo, el padre de Nichols experimentó alucinaciones y síntomas físicos. Más tarde fue diagnosticado con demencia con cuerpos de Lewy.

Envuelta en tristeza e impotencia, Nichols dice que siempre quiso "hacer más", pero solo cuando aprendió a dar un paso atrás se dio cuenta de cuánto significaba para ellos el amor y el apoyo que les brindaba.

“[Durante mi última visita con E.,] la comunicación verbal era imposible”, dijo Nichols. “Me senté con él, diciendo y haciendo poco más que mostrarle algunas fotos y sostener su mano. Su pulgar acarició mi palma con una familiaridad que reemplazó las últimas palabras que podríamos haber dicho”.

¿Necesita asesoramiento para su propio viaje FTD? La línea de ayuda de AFTD puede proporcionar orientación personalizada para ayudarlo en todo, desde recibir un diagnóstico hasta encontrar atención. Comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.