La voluntaria de AFTD, Katie Brandt, y el presidente del Consejo Asesor Médico de AFTD, Brad Dickerson, MD, aparecieron en una edición reciente de Ser paciente Charla en vivo. Brandt y el Dr. Dickerson hablaron con la fundadora de Being Patient, Deborah Kan, brindando información sobre FTD y respondiendo preguntas de la audiencia.

El Dr. Dickerson brindó a los espectadores una descripción general de la FTD desde una perspectiva médica, explicando las diferentes características de la enfermedad y cómo afecta a las personas diagnosticadas. Además de describir los síntomas comunes de la FTD, compartió en qué se diferencia la FTD de la enfermedad de Alzheimer. El Dr. Dickerson ofreció información sobre cómo se diagnostica la FTD y señaló las dificultades que a menudo enfrentan las familias y los médicos para obtener un diagnóstico.

“Muchos neurólogos podrían haber visto uno o quizás dos pacientes con FTD o afasia progresiva en toda su carrera”, dijo el Dr. Dickerson. “Es una enfermedad rara. Entonces, cuando no obtiene acceso a un especialista, puede ser difícil determinar si ese es el diagnóstico correcto o no. Muchos pacientes y familias abogarán por sí mismos para tratar de acceder a un especialista. Pero como sabemos, no somos suficientes”.

Como ex cuidadora de su esposo, Mike, Brandt ofreció información sobre su experiencia vivida con FTD. Habló sobre cómo Mike fue diagnosticado con FTD a la temprana edad de 29 años y cómo aparecieron los síntomas por primera vez.

“Entonces, cuando construyes tu vida, esperando estar en una sociedad, tienes dos ingresos, y luego, de repente, una persona en la sociedad no parece la misma”, dijo Brandt. “Mike se volvió un poco apático con respecto al trabajo. El producto de su trabajo no era de la alta calidad a la que estaban acostumbrados sus clientes. No pudo hacer todas las tareas; De repente no me sentí cómodo dejándolo solo con nuestro hijo. Entonces, no tenía un co-padre, y no tenía un co-generador de ingresos”.

Brandt también respondió preguntas de los espectadores sobre varios aspectos del viaje de FTD. Se refirió a eventos de su propia experiencia, como explicar el diagnóstico de Mike a su hijo, visitar a ocho médicos para obtener un diagnóstico y decidir donar el cerebro de Mike. Brandt también habló sobre las formas en que los cuidadores y otros miembros de la familia pueden abogar por los seres queridos con FTD.

“Hoy no tenemos una cura para estas condiciones, pero sí tenemos una cura para el aislamiento y la soledad que pueden acompañar a un diagnóstico”, dijo Brandt. “Entonces, de inmediato, le digo a la gente que necesita hablar con un abogado de derecho de la tercera edad. Y luego, el segundo es conectarse con su comunidad de enfermedades. Si tiene FTD, conéctese con la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, y encontrar un grupo de apoyo.”

Katie Brandt es voluntaria y colaboradora de AFTD desde hace mucho tiempo. Ella fue nombrada copresidente del Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA) en 2019 y apareció en un PSA producido por AFTD y Discovery Communications.

El Dr. Brad Dickerson es el actual presidente del Consejo Asesor Médico de AFTD y director de la Unidad de Trastornos Frontotemporales y del Laboratorio de Neuroimagen del Hospital General de Massachusetts. En el pasado, el Dr. Dickerson ha compartido sus conocimientos sobre FTD en un Revista MD panel de vídeo y, más recientemente, con la El Correo de Washington.