La voluntaria de la AFTD, Wanda Smith, recibió Alzheimer en San Diego Visionario del año 2024 premio por sus esfuerzos de promoción y concientización de FTD, que se remontan a la década de 1980.

El viaje de Smith comenzó cuando su madre, Sara Bridges, comenzó a experimentar dificultades en el trabajo. Ante la sospecha de Alzheimer, Smith recurrió al Dr. Robert Katzman, MD, de la cercana Universidad de California en San Diego, cuya investigación y defensa habían atraído una mayor atención nacional a la enfermedad.

“Él dijo: 'Sabes, Wanda, creo que tu mamá puede tener algo diferente al Alzheimer'”, dijo Smith. “Eso inició este largo y tortuoso viaje para descubrir lo que realmente tenía mi mamá”.

Smith recopiló información genética de miembros de la familia a través de muestras de sangre y donaciones de cerebro y esperó mientras los científicos trabajaban para comprender mejor las demencias como la FTD y el Alzheimer. La respuesta finalmente llegó en 2006, cuando Alison Goate, doctora en Filosofía, identificó una mutación de la VERDE gene como la causa.

"Ahora, 18 años más adelante, tenemos 13 compañías farmacéuticas interesadas en resolver esa proteína [mal plegada]", dijo Smith. “Realmente he podido establecer contactos y reunir grupos, crear programas para llenar algunos de los vacíos que existen. Hay muchas demencias y, como familia, necesitamos saber cuál tenemos”.

En declaraciones a Alzheimer's San Diego, la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, dijo que el papel de Smith es el de alguien que pueda "hacernos responsables".

"Como alguien de una familia de progranulinas, puede hablar con autenticidad y urgencia", dijo Dickinson. “Ella puede responsabilizarnos a todos para garantizar que impulsemos la investigación de la manera más eficiente y efectiva posible. Para mí, Wanda encarna todas las cualidades eficaces de una defensora. Como parte interesada cuya familia se ve afectada por FTD, puede hablar con autenticidad y corazón, sabiendo que lo que defiende son cosas que realmente importan en la vida de estas personas”.

Richard S. Geary, PhD, director de desarrollo de Ionis Pharmaceuticals, destacó el trabajo de Smith para apoyar a las personas diagnosticadas con demencia, así como su trabajo de defensa. Además de formar parte del Comité Asesor de Defensa de la AFTD, Smith ha estado involucrado en Defensa relacionada con la demencia en California. y a nivel nacional durante décadas, posee relaciones con legisladores y un profundo conocimiento de cómo funciona el proceso legislativo.

“Creo que para ella es más que un trabajo; es su vida”, dijo el Dr. Geary. "Va mucho más allá de San Diego porque ella está involucrada en la defensa ante la Administración de Alimentos y Medicamentos, ante los científicos que están en el banco tratando de identificar un medicamento para ayudar en esta enfermedad, y ante los cuidadores que atienden a estos pacientes".

Betsy Hall, directora ejecutiva y fundadora de For Their Thoughts Foundation, dijo que los esfuerzos de Smith impulsaron un proceso que desde entonces ha alcanzado el nivel nacional. Ella describió ese proceso como una pista de dominó, donde una pequeña pieza de dominó desencadena una reacción en cadena que derriba obstáculos cada vez más grandes.

“Si el peso de 500 libras [al final] cura la FTD progranulina”, dijo Hall, “Wanda es la primera pieza de dominó que empezó todo. Hasta el día de hoy, Wanda sigue caminando a lo largo de esa línea de dominó, asegurándose de que cada ficha caiga, de que la comunidad crezca y de que lleguemos a ese [peso] al final”.

¿Está interesado en ofrecerse como voluntario para crear conciencia, abogar por el cambio y apoyar a los afectados por FTD? Voluntario con AFTD para facilitar el viaje a la próxima familia o dirigirse a Centro de acción de defensa de la AFTD involucrarse en los esfuerzos para avanzar en la legislación centrada en FTD.