Kristin Holloway, miembro de la junta de la AFTD, compartió sus experiencias como compañera de cuidado de su esposo, Lee, en un artículo publicado por Uno mismo revista el 17 de mayo.

Holloway comenzó a notar cambios alarmantes en el comportamiento de Lee en mayo de 2016, cuando tenía alrededor de 30 años. Regularmente llegaba tarde o nunca llegaba a su trabajo en Cloudflare, la empresa de seguridad en Internet. cofundó en 2009; Finalmente lo pusieron en un plan de mejora de desempeño. Lee también comenzó a ducharse menos y a usar la misma ropa todos los días. Kristen lo animó a ausentarse del trabajo, por lo que Lee dejó su trabajo ese verano.

Pero el comportamiento de Lee siguió decayendo; pasaba sus días en pijama, volviendo a ver las mismas películas y programas. Él pronto desarrolló otras tendencias obsesivas, como contar las tablas del piso alrededor de la casa, y se volvió inusualmente apático. Cuando Holloway dio a luz, Lee durmió durante todo el parto.

“Tuvimos a nuestro hijo, que estaba feliz y sano, y nos fuimos a casa. Mi mamá vino y se quedó con nosotros durante tres semanas”, dijo Holloway. “Finalmente alguien más veía cómo era nuestra vida cotidiana y ella también se preocupó por su comportamiento. La apatía y las tendencias obsesivas se intensificaron ese otoño; ahora tocaba cada rincón de la encimera y se negaba a ducharse”.

Cuando Holloway le dijo a Lee que no estaba feliz y que necesitaba ayuda con su bebé, él solo respondió: "Me mejoraré". La pareja acudió a un terapeuta matrimonial y familiar, aunque Lee mantuvo una expresión en blanco durante la cita. El terapeuta dijo que el nivel de apatía de Lee era anormal y le recomendó ver a un psiquiatra; Más tarde también vio a un neuropsiquiatra.

"Eso sí, nuestro bebé tenía sólo unos meses", dijo Holloway. Uno mismo. “Estaba extrayéndome leche en el auto entre todas estas citas para mi esposo, quien, en ese momento, tenía problemas para levantarse de la cama. Estaba en modo de supervivencia total”.

Un escáner cerebral realizado a principios de 2017 reveló que Lee tenía una atrofia que no coincidía con su edad. Una vez confirmado el peor de los casos, Holloway renunció a su trabajo. Después de que Lee se sometiera a una evaluación exhaustiva de tres días en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, “nos reunimos con un panel de médicos que nos dijeron que creían que Lee tenía Degeneración frontotemporal variante conductual (bvFTD)”, dijo Holloway.

Lee ahora vive en un centro de atención a largo plazo, y Holloway y el hijo de la pareja lo visitan regularmente. Mientras tanto, Holloway ha trabajado para convertir su dolor en un nuevo propósito. En 2019, creó el Fondo Familiar Holloway en la AFTD. Además de apoyar a los investigadores de FTD que inician su carrera a través del Beca postdoctoral Holloway y beca de formación en investigación clínica, el fondo hizo posible la Cumbre de Holloway, que reúne anualmente a líderes de opinión de FTD para centrarse en diferentes temas de investigación. Se unió a la Junta de la AFTD en 2020.

"No voy a sufrir en silencio; no puedo ayudar a mi marido a vencer la FTD, pero puedo ayudarme a mí misma, puedo ayudar a mi hijo y puedo ayudar a esta comunidad de personas afectadas por la FTD", dice Holloway sobre su trabajo. con la AFTD. "Aunque no hay opciones para él, realmente quiero que haya opciones para otros en el futuro".

Para otras personas que enfrentan FTD, Holloway enfatiza la importancia del autocuidado y de pedir ayuda.

“Es muy difícil salvarse antes de cuidar de los demás, pero hay que hacerlo para poder estar presente, ser inteligente y estratégico en las decisiones que hay que tomar en nombre de alguien que está enfermo”, dijo Holloway.

"En el camino, algunas personas podrían haber juzgado el hecho de que subcontraté parte de la atención de Lee", añadió. “Procesé una enorme cantidad de vergüenza y dolor por esto. Pero hice lo que hice para salvarme. Lo hice para salvar a mi hijo. No cambiaría nada de lo que hice”.

Compartir sus experiencias es una herramienta poderosa para crear conciencia, ya que enseña al público en general sobre FTD y permite que otros en el viaje sepan que no están solos. A principios de este año, el voluntario de la AFTD Scott Oxarart compartió el viaje de su padre Steve con noticias locales y la embajadora de la AFTD, Dawn Kirby compartió las experiencias de su hija Kara con FTD.