Un estudio publicado en JAMA Neurología explora si los síntomas de FTD se presentan de manera diferente según la raza de la persona diagnosticada. Estudios anteriores han tratado de comparar los síntomas neuropsiquiátricos en individuos negros/afroamericanos y blancos; aunque, como señalan los autores, esta investigación se ha relacionado con la enfermedad de Alzheimer o fue parte de estudios en los que los datos de los participantes no estaban ordenados por raza. Otra investigación ha encontrado evidencia de disparidades raciales en la presentación clínica de la demencia, pero en una muestra de población con varios tipos de demencia. Los autores teorizan que las diferencias en los síntomas de la demencia podrían deberse a una variedad de factores, desde los socioeconómicos hasta los culturales.

Los autores esperaban ampliar la investigación a FTD examinando datos de personas diagnosticadas e identificando diferencias potenciales según líneas raciales. Utilizando datos de 2.478 personas diagnosticadas con variante conductual de FTD (bvFTD) o afasia progresiva primaria (APP), los autores examinaron las diferencias en los síntomas, la gravedad de la enfermedad y la demografía en busca de evidencia de disparidades raciales. Además, este estudio buscó comprender si las diferencias en la presentación inicial variaron entre personas asiáticas, negras y blancas diagnosticadas con FTD.

El equipo de investigación observó varios hallazgos cruciales sobre la gravedad y los síntomas de la enfermedad. Si bien no todos los participantes tenían datos sobre el estado funcional, la mayoría sí los tenía, lo que permitió a los investigadores examinar si la raza desempeñaba un papel en los desafíos que enfrentaban al realizar las actividades diarias.

• Gravedad de la enfermedad
  • Se encontró que los individuos negros/afroamericanos tenían puntuaciones de gravedad más altas que los individuos blancos y asiáticos.
  • Los individuos asiáticos y blancos no difirieron en la gravedad de la enfermedad.
• Síntomas
  • Los individuos negros/afroamericanos mostraron una mayor frecuencia de delirios, agitación y depresión, y una mayor gravedad de estos síntomas.
  • Los individuos blancos tenían más probabilidades de mostrar apatía que los negros/afroamericanos.
  • Los asiáticos experimentaron con más frecuencia apatía, perturbaciones nocturnas y problemas relacionados con la alimentación que los participantes blancos. La gravedad de la apatía y los problemas relacionados con la alimentación también fue más pronunciada en los individuos asiáticos.
• Estado funcional
  • Los individuos negros/afroamericanos demostraron mayores dificultades con las actividades diarias que los otros grupos raciales analizados.
  • Los individuos asiáticos no tuvieron diferencias significativas en el estado funcional de los individuos blancos.

Estos hallazgos sugieren que los asiáticos y los negros/afroamericanos podrían tener un mayor riesgo de sufrir un diagnóstico erróneo, señalan los autores. La mayor frecuencia de delirios, agitación y depresión en individuos negros/afroamericanos, por ejemplo, no se refleja en los criterios de diagnóstico actuales.

Los autores teorizan que las causas de estas disparidades probablemente estén relacionadas con las disparidades más generales en la atención médica entre los grupos raciales. Los autores señalan que es probable que existan numerosas barreras sistémicas y estructurales que oscurecen el acceso a la atención sanitaria y a la información sanitaria, especialmente en los países en desarrollo. Comunidad negra/afroamericana. Los investigadores subrayaron la necesidad crítica de realizar una investigación más profunda sobre los factores que determinan si las personas tenían acceso y utilizaban la atención médica.

Existe una necesidad creciente de una mayor diversidad racial y étnica en el estudio de la FTD, como destacado en un trabajo de investigación escrito en coautoría por nombres destacados de la comunidad FTD, incluido el personal y los asesores de la AFTD. Si está interesado en involucrarse en la investigación, hay muchas formas de participar, desde unirse a un ensayo clínico hasta compartir sus experiencias con el Registro de trastornos de FTD.