Apoyo para personas con FTD
Hay disponible una variedad de recursos diferentes para ayudar a las personas que viven con FTD a participar en la vida de su familia, amigos y comunidad después del diagnóstico. Los elementos a continuación lo ayudarán a aprender sobre el diagnóstico, hacer arreglos para la atención y encontrar apoyo y consejos prácticos de compañeros que también viven con FTD.
La línea de ayuda de AFTD está aquí para usted. Puedes preguntar sobre:
- Información sobre FTD
- Opciones de soporte
- El grupo especial de apoyo en línea que AFTD convoca cada mes usando Zoom
- Oportunidades para involucrarse con FTD
- Información sobre la participación en la investigación.
Línea de ayuda: 866-507-7222 o info@theaftd.org
Sobrecarga sensorial, de Max McCormick
mantenerse activo
Para muchas personas, adaptarse a la pérdida de empleo y otras formas en que FTD puede restringir actividades es un desafío. Considere formas de involucrarse con una organización en su comunidad para mantenerse involucrado en las cosas que le importan. Si está interesado en ser voluntario con AFTD para crear conciencia sobre FTD o para apoyar nuestra misión, visite nuestro Red de Voluntarios página.
Conferencia de Educación AFTD
AFTD ofrece una conferencia educativa anual sobre FTD que incluye a personas que viven con FTD en sesiones y como oradores. Esta es una gran oportunidad para conocer a otras personas que viven con FTD. La ayuda financiera modesta está disponible a través de la Beca de viaje Comstock programa para sufragar los gastos de viaje a la conferencia.
Becas de calidad de vida de Comstock
AFTD ofrece subvenciones modestas a las personas que viven con FTD para obtener ayuda para acceder a servicios o apoyos que mejorarán su calidad de vida. Las subvenciones se otorgarán a personas en los EE. UU. con un diagnóstico documentado de FTD. Los fondos se pueden utilizar, con el apoyo y la supervisión de un cuidador principal según sea necesario, para los bienes o servicios de su elección. Para obtener más información, visite el Becas Comstock página de inicio
Consejo Asesor de Personas con FTD
El AFTD Consejo Asesor de Personas con FTD se constituyó formalmente en 2020. Sus miembros ayudan a garantizar que los puntos de vista y las voces de las personas que viven con FTD se consideren en el desarrollo de políticas, programas y servicios de AFTD.
- ayuda y esperanza entrada en el blog: Manteniendo la Alegría en el Camino
Encontrar apoyo de pares
FTD puede ser una enfermedad muy solitaria. Encontrar a otras personas que entiendan cómo es vivir con FTD puede ofrecer apoyo emocional y consejos prácticos para sobrellevar la vida diaria. Cada vez hay más apoyo disponible para las personas con FTD. Algunas opciones a considerar son:
Grupo de apoyo basado en la web (Zoom)
Grupo de apoyo AFTD para personas con FTD. Un grupo de apoyo mutuo facilitado por el personal de AFTD y se reúne mensualmente a través de Zoom. Contacto info@theaftd.org o 866-507-7222 para más información.
Opciones de soporte de PPA
Para obtener más información, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD (info@theaftd.org o 866-507-7222.)
Soporte Presencial
Puede resultar difícil encontrar opciones de soporte locales específicas de FTD. Sin embargo, muchas comunidades ofrecen grupos de apoyo para la demencia de inicio o etapa temprana que se centran en adaptarse a un nuevo diagnóstico, encontrar formas de adaptarse y vivir positivamente. Consulte con la Asociación de Alzheimer local o el centro de atención de la memoria para conocer los grupos en su área.
Soporte en línea
- Alianza de Acción contra la Demencia Una organización de defensa dedicada a cambiar el estigma de la demencia.
- Alianza Internacional de Demencia Apoyo y defensa de, por y para personas con demencia.
- El Consejo Nacional de Mentes con Demencia. Perspectivas de personas que viven bien con trastornos neurocognitivos
- Foro de soporte de FTD ofrece apoyo en línea para cuidadores y pacientes.
Encontrar ayuda
Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles, ya sea que tenga un diagnóstico reciente, un cuidador o un miembro de la familia.