Atención coordinada

La atención médica de calidad en FTD depende de encontrar los profesionales de la salud adecuados, abogar por los servicios, organizar el pago y hacer un seguimiento. Sin embargo, la coordinación de la atención a este nivel puede ser una tarea abrumadoramente compleja. Si está manejando las necesidades de atención médica de un ser querido con FTD, la siguiente información puede ayudarlo.

¿Dónde empiezo?

Si usted es el cuidador principal, es probable que sea su responsabilidad programar citas, proporcionar información médica y de seguros y encargarse de numerosas tareas relacionadas con la atención. Estos son algunos consejos que le ayudarán a gestionar estas tareas:

  • Aborde los síntomas mientras confirma el diagnóstico. FTD puede ser una enfermedad muy difícil de diagnosticar claramente. El proceso de diagnóstico puede ser extremadamente largo y confuso, e implica visitas a múltiples especialistas para su evaluación. Además, la FTD es una enfermedad progresiva y cambiará con el tiempo, por lo que los detalles del diagnóstico también pueden cambiar. Esté preparado para abordar la atención de síntomas preocupantes incluso mientras coordina citas para establecer o aclarar el diagnóstico.
  • Mantener un horario constante de atención médica de rutina. Tener FTD no significa que alguien sea inmune a otras dolencias y enfermedades. Sin embargo, puede dificultar que la persona entienda o comunique los cambios en su bienestar físico. Los problemas de rutina como el resfriado común o el dolor de muelas pueden causar cambios en el comportamiento o el funcionamiento que parecen ser el resultado de FTD, pero en realidad no están relacionados y son fácilmente tratables. Además, planificar, programar y participar en visitas al consultorio puede provocar resistencia, confusión y ansiedad en alguien con FTD. Al establecer tanta rutina y consistencia como sea posible, puede reducir el estrés de todos los involucrados y ayudar a garantizar una atención de mayor calidad.
  • Pregunte acerca de cómo obtener registros médicos cuando programe citas. Todos tienen acceso a sus propios registros médicos, pero a veces hay que solicitarlos. Hay papeleo necesario; existen requisitos de consentimiento para la divulgación de registros a un cuidador, y hay tarifas de procesamiento y copiado. Las reglas que rigen cada uno de estos pueden variar según el proveedor o incluso el estado. Solicitar registros de forma rutinaria.
  • Mantenga el papeleo organizado y accesible. Crear un expediente sanitario permanente y accesible. Debe incluir listas de proveedores de atención médica actuales y anteriores, medicamentos y dosis actuales y descontinuados, copias de registros médicos y documentos legales relevantes, e información de seguros y recibos de pago. Al organizar estos registros de atención médica, puede hacerlo más fácil para usted y para todas las personas involucradas en el cuidado de su ser querido. Y recuerde: es mucho más fácil almacenar registros médicos que no necesita que obtener registros antiguos que termina necesitando.
  • Utilice un único punto de contacto para los proveedores de atención médica. Las personas pueden vivir muchos años con FTD. Si bien en la actualidad no existen tratamientos que puedan modificar el curso de la FTD, las personas aún pueden beneficiarse de una amplia gama de tratamientos y terapias para abordar los síntomas. Es probable que tenga que contratar a muchos proveedores diferentes con el tiempo. Es más fácil cuando una persona de la familia es el punto de contacto para todos los proveedores.

¿Qué profesionales de la salud pueden ayudar?

Las personas pueden vivir muchos años con FTD. Mantener la más alta calidad de vida posible probablemente requerirá involucrarse con un equipo médico muy completo: un médico de atención primaria, neurólogo, psiquiatra o geriatra y otros especialistas, además de un administrador de casos, servicios comunitarios, familiares y amigos. Nadie puede administrar FTD sin ayuda.

Encontrar ayuda

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Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles, ya sea que tenga un diagnóstico reciente, un cuidador o un miembro de la familia.

MÁS

¿Cómo puedo encontrar médicos que sepan sobre la FTD?

Debido a que FTD todavía es muy poco conocido y relativamente poco común, puede ser difícil encontrar ayuda profesional de personas que tengan experiencia trabajando con él.

Su médico de atención primaria debería poder derivarlo a un neurólogo. Sin embargo, los neurólogos que se especializan en la atención clínica de la FTD son escasos. Muchos de los centros enumerados en AFTD páginas de recursos regionales están dirigidos por un neurólogo y contarán con personal médico, incluidos neurólogos, con especial interés en FTD. Estos centros atienden principalmente a los pacientes para una evaluación diagnóstica inicial o una segunda opinión, con citas de seguimiento posteriores, a menudo relacionadas con la participación en un proyecto de investigación. Es posible que no ofrezcan visitas de rutina al consultorio ni brinden atención clínica según sea necesario. Si esa es su principal necesidad médica, asegúrese de preguntar en el centro más cercano si brindan acceso a neurólogos o médicos para atención clínica continua o según sea necesario.

Lo mismo se aplica a todos los fondos federales Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC) en los EE. UU. Es más probable que estos centros cuenten con personal médico especializado en la enfermedad de Alzheimer en lugar de FTD. Independientemente, la superposición entre los dos hace que los ADRC sean un recurso importante para las personas que se enfrentan a cualquiera de las dos enfermedades.

La mejor manera de encontrar un neurólogo, psiquiatra, geriatra u otro profesional de la salud local en su área que tenga experiencia en FTD es de boca en boca. Si asistes a un grupo de apoyo local FTD, pida sugerencias al facilitador oa los miembros del grupo. También puede preguntar a otros cuidadores de FTD. Las compañías de seguros le proporcionarán una lista de proveedores en su área, aunque no hay garantía de que estén familiarizados con FTD.

Si estas vías no ayudan, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD; Es posible que podamos ofrecerle sugerencias o trabajar en red para usted comunicándonos con otros cuidadores en su área. Puede ayudar a su PCP actual y a sus proveedores de atención médica a aprender sobre FTD compartiendo información y recursos sobre AFTD. voluntario AFTD. Nuevamente, el boca a boca puede educar a otros y mejorar la atención disponible en su comunidad.

¿Qué servicios comunitarios pueden ayudar?

Existe una amplia gama de servicios comunitarios que pueden ayudarlo a administrar su atención diaria. Es posible que no los necesite en este momento, o en absoluto, pero familiarizarse con estos recursos ahora facilitará las transiciones en la atención. (Un trabajador social o un administrador de casos geriátricos puede ser un aliado valioso para ayudar a identificar los servicios adecuados).

  • Servicios de atención domiciliaria. El cuidado de la salud en el hogar puede brindar servicios por hora para asistencia con cuidado personal, terapia física u ocupacional. Los servicios complementarios pueden ofrecer un relevo a corto plazo para el proveedor de atención principal.
  • equipo de asistencia. Si los síntomas físicos afectan la movilidad, es posible que se necesite equipo de asistencia, como andadores, sillas de ruedas, elevadores Hoyer o camas de hospital. Un terapeuta físico u ocupacional puede evaluar la movilidad y la fuerza y recomendar ajustes para minimizar el riesgo de caídas. Busque programas de salud estatales o federales para ayudar a evaluar el entorno de su hogar y pagar las modificaciones necesarias o el equipo médico duradero.
  • Servicios diurnos para adultos. Los programas diurnos ofrecen estructura diaria, actividades y supervisión. Son un servicio importante para las personas activas, cuando el cuidador principal está trabajando o para brindar un respiro regular de la atención las 24 horas. Algunos programas están diseñados para personas con demencia.
  • Consejero o terapeuta. La asistencia profesional puede ser valiosa para hacer frente a las pérdidas, las relaciones cambiantes y el aumento del estrés que conlleva la FTD. Considere terapia individual, de pareja o familiar dependiendo de su situación y necesidad.
  • Ayuda y soporte: encontrar opciones de atención para FTD basadas en el hogar y la comunidad  

¿Debo considerar el cuidado residencial?

Para muchas familias, llega un momento en que es necesario trasladar a un ser querido con FTD a un centro. Esta puede ser una transición difícil de considerar, pero en muchas situaciones el centro puede ofrecer tanto a la persona con FTD como a sus cuidadores la mejor calidad de vida posible.

Tomar la decisión

Debido a que la enfermedad progresará, los cuidadores deben planificar con anticipación y reevaluar periódicamente la mejor manera de brindar atención a su ser querido y satisfacer sus propias necesidades durante el curso de la enfermedad. La decisión de mudarse a una instalación es emocional y logísticamente compleja. Aquí ofrecemos algunas orientaciones y un enfoque práctico del proceso.

Encontrar la instalación adecuada

Hay varios tipos de instalaciones que pueden ser apropiadas para alguien con FTD. Elegir el correcto depende de equilibrar el nivel de apoyo que requiere el paciente y la atención especializada necesaria para garantizar la seguridad y la calidad de vida.

  • Vida asistida comodidades (también conocido como pensión y atención, vivienda para adultos o instalaciones de atención asistida) cierra la brecha entre vivir de forma independiente y vivir en un asilo de ancianos. La vida asistida generalmente ofrece una combinación de vivienda y comidas, y servicios de apoyo y atención médica.
  • Unidades de cuidados especiales de alzhéimer o demencias están diseñados para satisfacer las necesidades específicas de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Muchas familias descubren que lo más adecuado para el cuidado de alguien con FTD es una unidad o centro dedicado al cuidado de la demencia.
  • Hogares de ancianos (también conocidos como instalaciones de enfermería especializada, atención a largo plazo o atención de custodia) tienen atención médica disponible las 24 horas, incluida la rehabilitación a corto plazo (terapia física), así como la atención a largo plazo para personas con enfermedades crónicas o discapacidades que requieren la atención diaria de enfermeras registradas.
  • instalaciones psiquiátricas atender a pacientes con comportamiento gravemente agitado o agresivo. Los psiquiatras y las enfermeras ayudan en la evaluación de las intervenciones con medicamentos, y un entorno seguro ayuda a garantizar la seguridad del paciente.
  • Comunidades de atención continua son comunidades de viviendas diseñadas para personas jubiladas y ofrecen varios niveles de servicios de salud en el mismo lugar. A medida que aumentan las necesidades de atención de una persona, pasa de un nivel de atención a otro dentro de la misma comunidad. Esta estructura escalonada puede atraer a parejas que tienen diferentes necesidades de atención pero desean permanecer juntas.

En todos los niveles de atención, es más probable que la colocación tenga éxito cuando los miembros de la familia se asocian con el personal y la administración del centro para trabajar juntos en la prestación de atención de calidad al paciente. La degeneración frontotemporal aún no es familiar para muchos proveedores de instalaciones. Esté preparado para educar, abogar y mostrar cómo será un miembro del equipo, ya que todos los involucrados comparten el objetivo de brindar la mejor atención posible.

Comenzando su búsqueda

Cuanto antes comience a investigar las opciones de atención a largo plazo para su ser querido, mejor preparado estará. Aquí hay algunos recursos a considerar:

Cuando esté listo para comenzar a visitar las instalaciones, imprima nuestra lista de verificación Qué buscar al considerar la atención en un centro.

Transición de la atención domiciliaria a la instalación

Hacer la transición a un centro de atención residencial es difícil en circunstancias normales, pero los desafíos se agravan cuando se trata de FTD. El cambio de ambiente puede hacer que las personas con FTD se sientan frustradas, enojadas e incómodas. Mientras tanto, es probable que el personal del centro no esté familiarizado con la FTD y sus síntomas; pueden aplicar incorrectamente las estrategias de atención que funcionaron con personas diagnosticadas con Alzheimer, un movimiento que probablemente sea contraproducente.

AFTD tiene algunos recursos que pueden ayudar a hacer esta transición difícil:

Aunque la familia ha transferido la responsabilidad del cuidado diario al centro, es importante seguir siendo un socio activo del personal para garantizar el enfoque correcto y la mejor atención para un ser querido. Recuerde que el conocimiento que tienen los cuidadores familiares es tremendamente valioso para el personal del establecimiento.

¿Qué es el cuidado de hospicio?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Respuesta de los niños a la muerte anticipada y cómo ayudar: haga clic para ampliar el gráfico

El hospicio es una filosofía de atención que brinda comodidad a medida que la vida se acerca a su fin (generalmente dentro de los seis meses o menos), en lugar de utilizar medidas agresivas para salvar vidas que es poco probable que ofrezcan resultados prometedores. El hospicio no brinda servicios de cuidado directo las 24 horas. Más bien, aumenta la atención que se brinda actualmente en el hogar o centro residencial de una persona (incluidos los centros de atención a largo plazo, un lugar común de muerte para alguien con demencia). Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros médicos privados pagan los cuidados paliativos. Algunas agencias de cuidados paliativos brindan la atención necesaria independientemente de la capacidad de pago de la persona.

Si un miembro de la familia tiene una enfermedad terminal, nunca es demasiado pronto para informarse sobre los cuidados paliativos e investigar las agencias de cuidados paliativos como parte de la planificación de la atención médica. Sin embargo, dado que la FTD es una enfermedad terminal que a menudo afecta a personas de 60 años o menos, a muchas personas se les diagnostica antes de haber planificado adecuadamente sus necesidades de atención al final de la vida.

Para ayudar a las familias a prepararse para el hospicio, AFTD ha publicado un problema de Socios en el cuidado de FTD que se ocupa exclusivamente de cuidados paliativos y cuidados paliativos en FTD avanzada. El estudio de caso cuenta la historia de Mark H., diagnosticado con bvFTD a los 60 años, y su esposa, Terry, quien colabora con profesionales de la salud para definir los objetivos de atención de Mark a medida que se acerca al final de su vida. Explica cómo los profesionales de la salud pueden trabajar con los miembros de la familia para garantizar que las personas diagnosticadas con FTD reciban la atención al final de la vida que se ajuste a sus deseos.

Para los niños y adolescentes cuyas vidas se ven directamente afectadas por FTD, el duelo puede ser un proceso complicado y continuo. este gráfico describe las respuestas comunes de los niños en diferentes etapas de desarrollo y las formas en que la familia y los amigos pueden ayudar.

 

Sesión de la conferencia AFTD 2023: Cuidados reconfortantes, cuidados paliativos y consideraciones al final de la vida en FTD