La investigación de hoy conduce a los avances del mañana.
Reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente
AFTD se enorgullece de anunciar el lanzamiento de Degeneración frontotemporal: Informe de la voz del paciente. Este informe histórico resume y analiza datos y perspectivas de más de 1750 personas que viven con FTD, cuidadores, cuidadores y familiares. Los participantes compartieron información vital a través de nuestra Reunión de Desarrollo de Medicamentos Enfocada en el Paciente Dirigida Externamente el 5 de marzo de 2021, así como una Encuesta de Perspectivas de FTD realizada con el Registro de Trastornos de FTD. Canalizando la resolución de una comunidad, ofrecemos este informe para proporcionar a la FDA datos e ideas para evaluar futuros estudios y tratamientos para FTD, incluida la variante conductual de FTD, FTD-ALS, afasia progresiva primaria, síndrome o degeneración corticobasal y parálisis supranuclear progresiva. .
Degeneración frontotemporal: informe de la voz del paciente
El 27 de octubre de 2021, reflejando los aportes de más de 1,750 personas, AFTD publicó nuestro Informe Voice of the Patient sobre FTD. Dedicamos este informe a todos los que han perdido a un ser querido a causa de la FTD ya todos los que trabajan para abordar esta enfermedad. Compartimos su esperanza de un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. Leer un comunicado de prensa.
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Agenda de la reunión de la EL-PFDD (Celebrada el 5 de marzo de 2021)
Marca de tiempo del video |
Agenda |
|---|---|
| 0:00:00 | Palabras de apertura Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) |
| 0:06:44 | Palabras de bienvenida de la FDA Michelle Campbell, PhD, analista clínica sénior para la participación de las partes interesadas y los resultados clínicos, División de Productos de Neurología, FDA |
| 0:11:14 | Antecedentes sobre FTD Brad Dickerson, MD, Director, Unidad de Trastornos Frontotemporales, Hospital General de Massachusetts, Profesor de Neurología, Facultad de Medicina de Harvard |
| 0:26:21 | Introducción y descripción general de la reunión James Valentine, JD, MHS, moderador de la reunión |
| 0:33:41 | Encuesta demográfica |
| 0:51:05 | Tema 1 Panel 1: Efectos en la salud e impactos diarios |
| 1:18:38 | Discusión y encuestas de audiencia moderada James Valentine, Doctor en Jurisprudencia, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
| 2:34:45 | Tema 2: Enfoques actuales y futuros del tratamiento James Valentine, Doctor en Jurisprudencia, MHS |
| 2:36:15 | Panel 2A: Perspectivas sobre FTD esporádica |
| 3:06:26 | Panel 2B: Perspectivas sobre la FTD genética |
| 3:29:22 | Discusión y encuestas de audiencia moderada James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
| 4:51:30 | Resumen de la reunión Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps y McNamara, PC |
| 5:06:13 | Próximos pasos y comentarios finales Susan LJ Dickinson, MSGC |
Gracias a nuestros patrocinadores
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PARA MÁS INFORMACIÓN
- Para obtener más información sobre este informe y otros recursos de AFTD para profesionales de la investigación, comuníquese con research@theaftd.org
- Para consultas de prensa, envíe un correo electrónico a Matt Ozga a mozga@theaftd.org
- Para oportunidades de patrocinio, envíe un correo electrónico a Liz Graham a egraham@theaftd.org
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