Poco después de que a Sean le diagnosticaran una variante conductual de FTD a los 49 años, su esposa, June, se dio cuenta de que no podía cuidarlo sola. Sean estuvo en casa todo el día después de jubilarse anticipadamente debido a su DFT, y la única hija de la pareja, Sarah, estaba en la universidad. Si bien Sean era fuerte y físicamente activo, carecía de conciencia de su enfermedad. Su toma de decisiones y juicio deteriorados, combinados con su nuevo comportamiento impulsivo, requerían una supervisión casi constante. Un comportamiento particularmente desafiante era su afición a salir a caminar solo; mientras que Sean solía regresar a su casa después de una hora más o menos, ocasionalmente caminaba hasta su antigua oficina, a unas cinco millas de distancia.

June decidió contratar a un cuidador para que viniera y pasara tiempo con Sean por las mañanas cuando salía a caminar todos los días. Después de una búsqueda prolongada de un asistente de atención domiciliaria que estuviera familiarizado con FTD, June ganó el premio gordo con la tercera agencia que probó. La ayudante enviada por esa agencia, Marcella, parecía estar bien versada en los síntomas y la atención de la FTD y brindó apoyo a Sean de una manera centrada en la persona. Entendió la importancia de relacionarse con Sean durante sus caminatas, hablarle sobre cosas que le parecían interesantes y que lo distraían de caminar hacia su antigua oficina. Con curiosidad por saber qué había hecho de manera diferente la tercera compañía de atención domiciliaria, June se enteró de que utilizó recursos de AFTD para capacitar a sus cuidadores y prepararlos para los aspectos del cuidado de la demencia que son exclusivos de FTD.

Durante el año siguiente, Marcella aprendió pacientemente sus necesidades y lo que desencadenó sus comportamientos desafiantes. Es importante destacar que descubrió que Sean podía ser redirigido a los tipos de actividades físicas que disfrutaba antes de su diagnóstico, como pasear a Rover, el perro de la familia, jugar al baloncesto y hacer ejercicio. Además, señaló que Sean hablaba mucho sobre automóviles y pasaba tiempo mirando revistas de automóviles. En el mercado de un auto nuevo, Marcella entabló una conversación con Sean y le pidió su opinión sobre marcas y modelos específicos. Sus esfuerzos por involucrarlo tuvieron éxito, y ella reintrodujo algunas actividades previas al diagnóstico en su rutina, como lavar y encerar el automóvil familiar y limpiar regularmente el garaje y el sótano. Cuando jugaban baloncesto hablaban de su equipo favorito, los Celtics.

Encontrar una instalación
Con Sean comprometido y supervisado todas las mañanas, June finalmente pudo atender su propia atención médica descuidada. En una cita médica de rutina, se encontró un bulto en su seno izquierdo. Sorprendida, le dijo a su médico que había estado tan estresada cuidando a Sean y haciéndose cargo de toda la administración del hogar que se había olvidado de sí misma. Sarah llegó a casa para ayudar, pero pronto se sintió abrumada. Organizó una estancia a corto plazo en un centro de atención cercano para Sean para que pudiera atender mejor las necesidades de atención de June.

La estadía de Sean en las instalaciones duró menos de un día. Un administrador llamó a Sarah y le dijo que había golpeado a otro residente y que había demostrado ser incontrolable. El administrador le dijo a Sarah que recogiera a Sean y lo llevara a casa. Más tarde, Sarah se enteró de que, de hecho, su padre no había golpeado a nadie; más bien, había empujado a un residente fuera de su camino mientras caminaba por las instalaciones.

Aunque sentían que le estaban fallando a Sean al considerar la colocación, June y Sarah sabían que necesitaban encontrar un hogar seguro para él, especialmente dado el próximo tratamiento contra el cáncer de June. Pero lucharon por encontrar un lugar que satisficiera sus necesidades. Comenzaron a buscar comunidades de cuidado de la memoria, con la esperanza de que encajaran mejor. June se comunicó con la línea de ayuda de AFTD, donde el asesor de la línea de ayuda ofreció recursos, preguntas para los administradores de las instalaciones y sugerencias sobre qué buscar. El asesor también la refirió a un grupo de apoyo local dirigido por un voluntario afiliado a AFTD para ver si podían recomendarle una instalación cercana. June no sabía que el grupo existía y comenzó a asistir. AFTD también recomendó un grupo de apoyo afiliado para Sarah, uno diseñado específicamente para adultos jóvenes que cuidan a un ser querido con FTD. Tanto a Sarah como a June les resultó refrescante encontrar a otras personas que entendieran FTD y su proceso de cuidado. También aprendieron mucho: los asistentes de ambos grupos de apoyo les contaron sobre las instalaciones cercanas que habían brindado atención exitosa a sus familiares.

Una transición de atención exitosa
Basándose en esta nueva información, Sarah y June se decidieron por Eagleview, una comunidad local de cuidado de la memoria. Su administrador y director de enfermería estaban ansiosos por saber más acerca de Sean y FTD y se comunicaron con AFTD para obtener recursos para ayudar a capacitar a su personal antes de la admisión. Antes de que Sean fuera admitido, June se reunió con el especialista en demencia del centro para crear un plan de atención. Hablaron sobre su horario preferido, comportamientos compulsivos, factores desencadenantes de la agitación (lugares ruidosos y llenos de gente, apuros, jaloneos o empujones físicos) y otra información necesaria para brindar la mejor atención a Sean. Incluso hablaron sobre las cosas que Sean había disfrutado en el pasado y que podrían ser útiles para idear actividades significativas para él.

Sean se mudó a las instalaciones un lunes cuando la gerencia estaba en el lugar para ayudar con la transición. June contrató a Marcella para ayudar con su transición durante las primeras dos semanas. El personal tardó más o menos un mes en aprender las rutinas y necesidades de Sean, pero finalmente se estableció con éxito en su nuevo hogar.

"El camino de Sean"
Una de las razones por las que June eligió Eagleview fue su "círculo para caminar", un camino en un patio cerrado que se alentaba a los residentes a seguir. A Sean le gustaba caminar y se convirtió en parte de su rutina diaria: se despertaba y desayunaba, luego caminaba en círculo hasta el almuerzo. Después del almuerzo, volvió al círculo y caminó hasta la cena.

Un día después del almuerzo, el personal escuchó los gritos de un residente. Encontraron a Sean empujando a la residente en su silla de ruedas alrededor del círculo. Pudieron intervenir, pero le dijeron al director de enfermería que estaban preocupados por la seguridad de otros residentes cuando Sean estaba en el círculo para caminar.

Durante una conversación sobre la atención después del incidente, el personal sugirió varias formas de tratar de resolver el problema. Eventualmente, acordaron poner cinta adhesiva en el piso para establecer un camino solo para Sean, al que llamaron "Sean's Way", para que otros residentes pudieran caminar con seguridad en el círculo para caminar. Sarah y June reclutaron a amigos y familiares para que acompañaran a Sean en el nuevo camino y lo ayudaran a acostumbrarse. El personal continuó monitoreando su forma de caminar e informó que "Sean's Way" fue un éxito.

Sean también pasó tiempo con Goldie, el labrador amarillo de la comunidad. Al igual que Rover, Goldie era una perra muy relajada y dulce y visitaba tranquilamente a los residentes durante el día. Al final de cada día, cuando a Sean le gustaba relajarse en la sala comunitaria, Goldie saltaba al sofá de dos plazas con él y ponía la cabeza en su regazo. Aunque Sean no sonrió ni mostró ninguna emoción, a veces permitía que Goldie se sentara con él durante horas. Eventualmente, el personal trabajó para involucrar a Sean en un grupo de actividades para hombres donde hablaron sobre autos y baloncesto y vieron carreras de autos y juegos de los Celtics.

Abordar un síntoma preocupante con creatividad
Con el tiempo, el entusiasmo de Sean por caminar se convirtió en un comportamiento compulsivo. Comenzó en el momento en que se despertó y no paró hasta que se fue a dormir; ya ni siquiera se detuvo a comer. Sarah y el personal notaron que su ropa se estaba aflojando y que estaba perdiendo peso, pero sin importar lo que intentara el personal, no pudieron hacer que hiciera una pausa para comer.

Un día, uno de los cuidadores decidió ver qué pasaría si le daban a Sean un sándwich de mantequilla de maní y mermelada mientras caminaba. Sorprendentemente, Sean se comió todo el sándwich. El ayudante informó a una de las enfermeras del centro, que trabajó para ajustar el plan de atención de Sean para permitirle comer bocadillos mientras caminaba. Sarah trajo una taza con tapa y popote para que Sean pudiera tomar licuados y malteadas mientras caminaba, para aumentar las calorías.

Como parte de una serie de educación pública sobre los diversos tipos de demencia (que estaba abierta a los familiares de los residentes), Eagleview invitó a un voluntario de AFTD a presentar una sesión llamada "Degeneración frontotemporal: la demencia más común antes de los 60 años". Muchas de las personas en la audiencia nunca habían oído hablar de FTD. La sesión ayudó a disipar parte de la confusión y los malentendidos sobre los jóvenes, como Sean, que vivían en la comunidad. El personal estuvo de acuerdo en que la sesión condujo a una mayor comprensión y aceptación entre los residentes y miembros de la familia hacia Sean.

June, Sarah y el personal de la comunidad tuvieron que trabajar juntos de manera flexible y creativa para ajustar las actividades y la atención de Sean a medida que avanzaba su FTD, pero pudo vivir cómodamente en el centro hasta su muerte dos años después. Sean falleció en las instalaciones con Sarah, June y el personal a su lado. Después de la muerte de Sean, el personal de la comunidad colgó un cartel cerca del camino circular para caminar en honor a "Sean's Way".

Preguntas de discusión

1. ¿Cómo trabajaron juntos el personal de la comunidad de cuidado de la memoria y June para ayudar a Sean a vivir allí?

Antes de la admisión de Sean, June y el personal de atención discutieron:

• Intereses de Sean: Autos; baloncesto; ejercicios como correr, caminar, tirar al aro.
• Influencias calmantes: actividades como caminar, hacer calistenia, bailar y pasar tiempo con perros u otras mascotas tranquilas y relajadas.
• Desencadenantes del comportamiento de Sean: los eventos ruidosos y llenos de gente y ser empujado o jalado físicamente desencadenaron ansiedad y agitación.

Durante la fase inicial de la transición de Sean:

• June contrató temporalmente a un trabajador de atención domiciliaria para que trabajara a tiempo parcial con él en la comunidad de atención de la memoria para ayudarlo a adaptarse a su entorno desconocido.
• El director de enfermería y los supervisores accedieron a recursos educativos sobre FTD.
• El personal de atención pasó las primeras semanas prestando especial atención a las necesidades de Sean y al horario de actividades preferido.
• El personal buscó cosas que provocaran ansiedad o agitación en Sean, empleando una serie de estrategias para reducir la intensidad de la situación según fuera necesario, incluida la redirección de Sean a otro lugar, pidiéndole que ayudara a mover cosas o simplemente hablando de autos, los Celtics o otro de sus intereses.
• El personal lo alentó a usar el círculo para caminar del centro tanto por la mañana como por la tarde, lo que le permitió establecer una rutina diaria que incluía actividad física.

2. Al principio, el círculo de caminatas de la comunidad fue un éxito. Pero se convirtió en un problema cuando Sean empujó la silla de ruedas de otro residente con ella dentro, creando un riesgo de seguridad y causando miedo al residente. ¿Cómo resolvió la comunidad creativamente este problema?

En el momento del incidente, el personal:

• Intervino y redirigió a Sean a otra actividad.
• Calmó al otro residente e intentó minimizar los malos sentimientos.
• Informó el incidente al director de enfermería del centro.

Después del incidente, los administradores de las instalaciones involucraron al personal en una actividad de resolución de problemas y lluvia de ideas, preguntando: ¿Cómo podrían apoyar la necesidad de caminar de Sean y garantizar la seguridad de otros residentes?

Algunas ideas sugeridas por el personal incluyeron:

• Reservar el círculo para caminar para el uso de Sean en ciertos momentos.
• Requerir que un miembro del personal, un voluntario o un asistente externo acompañe a Sean en todas sus caminatas.

Sin embargo, ambos fueron rechazados: el primero por ser demasiado limitante para los demás y demasiado difícil desde el punto de vista logístico, el segundo por ser poco práctico debido a las limitaciones de personal y el costo potencial para Sean y June. Una mayor lluvia de ideas condujo a una posible solución. Usando cinta adhesiva, el personal creó un camino separado en el piso que Sean podía seguir sin molestar a otros residentes. Luego ayudaron a Sean a adaptarse a este cambio siguiendo los siguientes pasos:

• June y Sarah reclutaron a amigos y familiares para que lo acompañaran en sus primeros paseos por el nuevo sendero, que el personal llamó "Sean's Way".
• Después de eso, amigos y voluntarios caminaron junto a Sean dos o tres veces por semana.

El personal supervisó a Sean en todo momento y se complació en informar a los administradores que "Sean's Way" fue un éxito.