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Solo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD

La degeneración frontotemporal es clínica y biológicamente compleja. Actualmente no existen medicamentos para retardar o detener su progresión, ni existen tratamientos aprobados por la FDA. Sin embargo, los medicamentos aprobados para otras afecciones pueden usarse como parte de un plan de atención individualizado para abordar algunos síntomas de FTD. El tratamiento farmacológico eficaz requiere un diagnóstico correcto del subtipo de FTD, un enfoque cuidadoso y paciente para la prescripción y el ajuste de los medicamentos en función de la observación continua de los comportamientos problemáticos. Educar e involucrar a los cuidadores como miembros de pleno derecho del equipo de atención es esencial. El caso de Jane L. muestra cómo el compromiso paciente y continuo con profesionales bien informados puede ayudar a una familia a navegar las emociones complejas y las decisiones desgarradoras que enfrentan en FTD.

El caso de jane l.

Primeros síntomas y diagnóstico

Jane era una exitosa agente de bienes raíces que vivía en un suburbio de Boston, donde era conocida como una esposa amorosa y madre cariñosa de sus dos hijos, Maddie y Eli. Pero a partir de los 50 años, Jane comenzó a mostrar cambios en su comportamiento, personalidad y juicio, lo que generó preocupación entre su familia. Comenzó a publicar comentarios inapropiados en Facebook y gastó cientos de dólares en boletos de lotería. Perdió interés en viejos pasatiempos como la jardinería, caminar y hacer el crucigrama diario. Lo más preocupante fue que los estafadores la estafaron y la convencieron de que les diera casi $150,000 de los ahorros de su familia.

Una vez que fue una persona cálida, amistosa y sociable, se volvió agitada, paranoica y reservada. En el trabajo, se enojaba rápidamente y les gritaba a sus colegas. Debido al comportamiento cada vez más antisocial de Jane y al desempeño decreciente, su empleador la puso en licencia médica hasta que se sometiera a una evaluación psiquiátrica.

El psiquiatra de Jane reconoció que sus síntomas eran tanto inusuales como aparentemente crecientes en severidad. Inmediatamente la refirió para pruebas neurológicas y neuropsicológicas en una clínica interdisciplinaria local. Una resonancia magnética reveló atrofia bitemporal, mayor en el lado izquierdo que en el derecho. Si bien la familia no había expresado su preocupación por su lenguaje o comprensión, el neurólogo identificó deficiencias en su capacidad para nombrar objetos.

Según los hallazgos, a Jane se le diagnosticó una variante conductual de la degeneración frontotemporal (bvFTD) con características de la variante semántica de la afasia progresiva primaria (APP), lo que significa que a menudo tenía dificultades para comprender el significado de las palabras. El personal de la clínica le dio a su familia información sobre la bvFTD y los animó a reunirse con el psiquiatra geriátrico de la clínica y su trabajador social para recibir más información sobre la enfermedad, apoyo y recursos.

El esposo de Jane, Charles, estaba abrumado: negaba la demencia de su esposa y cuán drásticamente cambiaría sus vidas. Comenzó a desvincularse, pasando más tiempo en su oficina en lugar de enfrentar los problemas en el hogar. A pesar de la insistencia de sus hijos, se negó a hablar con ellos sobre la elaboración de un plan de atención y se negó a reunirse con el personal clínico. Por su parte, Jane no parecía preocupada por su diagnóstico, sino más bien enojada porque tuvo que someterse a pruebas. Ella creía que no pasaba nada y que pronto volvería a trabajar, pero su empleador no la volvería a contratar debido a su diagnóstico.

La familia se enfrenta a la planificación de la atención

En casa todo el día sin estructura y con poca interacción social, Jane se volvió más susceptible a las estafas financieras. Pasó una parte importante de cada día en contacto con estafadores; ya pesar de los intentos de sus hijos por convencerla de lo contrario, no podía entender que la estaban engañando. Eventualmente, intentaron tomar el control de sus cuentas bancarias, desactivar su teléfono celular y cortar su acceso a Internet, pero estos intentos solo lograron enfurecer a su madre y crear una tensión aún mayor.

Eli se reunió con el trabajador social de la clínica de neurología, quien le informó que la familia tendría que tomar medidas para proteger las finanzas familiares y que su madre necesitaría supervisión adicional durante el día. Convencido de que la ira, la desconfianza y la agresión de Jane impedían tales medidas, Eli preguntó si se le podía recetar algún medicamento para “detener” o “controlar” sus conductas más peligrosas y posiblemente para abordar sus cambios de lenguaje y memoria. El trabajador social lo animó a ver al psiquiatra geriátrico de la clínica, que tenía experiencia en FTD. Explicaría que los medicamentos pueden ser útiles junto con las intervenciones conductuales y de seguridad, y que la familia aún necesitaría encontrar supervisión adicional para Jane en casa. Sin embargo, faltaban tres meses para la próxima cita disponible con el psiquiatra.

Al ver que la familia estaba pasando apuros, el trabajador social intentó convocar una reunión familiar para discutir un plan de cuidado, participación y seguridad. Pero Charles se negó a participar, diciendo que estaba demasiado ocupado con el trabajo y que sus hijos podrían informarle los detalles. El trabajador social dijo que su presencia era importante y lo animó a reconsiderar unirse a la reunión.

Incorporación de intervenciones con medicamentos y sin medicamentos

Durante los tres meses de espera de la familia para la cita con el psiquiatra, la trabajadora social se reunía periódicamente con los hijos de Jane para identificar los desencadenantes de su agitación. Basándose en esos factores desencadenantes, la trabajadora social sugirió formas de anticipar y responder a sus comportamientos, así como técnicas que podrían aliviar su angustia. Por ejemplo, discutieron cómo simplificar su entorno, minimizando la sobreestimulación y, por lo tanto, su frustración. Aprendieron la importancia de adaptar la forma en que hablaban con ella, creando estructura y previsibilidad en sus días, y sacándola de casa para salir con amigos, o asistiendo a un programa diurno para personas con demencia temprana.

El trabajador social sugirió una evaluación de terapia del habla para estrategias de comunicación y una evaluación de terapia ocupacional para identificar modificaciones en el hogar para mantener segura a Jane. Sus hijos también se mostraron receptivos a asistir a un grupo de apoyo de FTD y aprender métodos de autocuidado. Después de implementar algunas de las modificaciones, comenzaron a ver mejoras en casa. Comenzaron a comprender que manejar sus comportamientos más desafiantes requería prueba y error, y se sentían más cómodos pidiéndole consejo al trabajador social cuando ciertas técnicas resultaban ineficaces. Saber que siempre podían pedir ayuda al trabajador social les permitió probar diferentes enfoques con su madre. Un enfoque que funcionó sorprendentemente bien fue traer amigos para pasar tiempo con Jane. Agitada al principio, eventualmente se adaptó a estas visitas y comenzó a esperarlas con ansias.

La familia tenía grandes expectativas para la cita con el psiquiatra, con la esperanza de que el médico pudiera recetar medicamentos para aliviar los comportamientos más difíciles de Jane y mejorar su forma de pensar. A medida que se acercaba la fecha, Eli le dijo a la trabajadora social que le preocupaba que Jane se negara a ir, o que fuera pero se fuera furiosa a mitad de la sesión. La trabajadora social transmitió estas preocupaciones al psiquiatra, quien, debido a su experiencia en FTD, ya había anticipado la posibilidad de tales comportamientos.

A la cita asistió toda la familia, incluido su esposo, Charles. Cuando le contaron al psiquiatra sobre las estafas financieras y el estrés que causaban, Jane no mostró ninguna emoción. Demostró un profundo deterioro del juicio, la perspicacia y el pensamiento abstracto. El psiquiatra le recetó una dosis baja de citalopram, un antidepresivo ISRS, para tratar la impulsividad y la desinhibición; la dosis podría aumentarse lentamente según sea necesario. Sus posibles efectos secundarios incluyen náuseas, mareos, diarrea y/o estreñimiento.

El antidepresivo puede hacer que los comportamientos de Jane sean más fáciles de abordar, pero probablemente no hará que los síntomas desaparezcan por completo, dijo el psiquiatra, y agregó que probablemente pasará algún tiempo antes de que la familia note una diferencia. En cualquier caso, Jane seguirá necesitando supervisión, dijo el médico. Le pidió a Eli y Maddie que mantuvieran un registro de las reacciones de Jane al medicamento y si surgían nuevos síntomas.

Finalmente, Eli preguntó acerca de un medicamento para mejorar su pensamiento. El psiquiatra explicó que, lamentablemente, los medicamentos disponibles para mejorar la cognición de las personas con enfermedad de Alzheimer estaban contraindicados para las personas con DFT.

En la cita de seguimiento tres meses después, los hijos de Jane informaron que su madre era menos hostil en general con el nuevo medicamento, aunque había estallado en la reciente comparecencia ante el tribunal en la que se le otorgó la tutela a su esposo. Eli también compartió algunos de sus nuevos comportamientos más preocupantes: quemar ollas en la estufa sin darse cuenta, beber alcohol durante el día y conducir de manera errática. El psiquiatra evaluó que el ISRS tuvo un impacto mínimo en el comportamiento de Jane, por lo que agregó divalproex, un estabilizador del estado de ánimo, a su régimen.

Charles parecía frustrado con su esposa por sus comportamientos perturbadores e inseguros, y con la clínica por no poder detenerlos. El psiquiatra volvió a enfatizar que la medicación por sí sola no resolvería todas sus preocupaciones, ni la medicación por sí sola la mantendría a salvo. Jane debe dejar de conducir y no debe quedarse sola, reiteró el médico, y sugirió reunirse con el trabajador social del centro para analizar las opciones de apoyo. El médico también le dio a la familia su número de teléfono y los animó a llamar en cualquier momento si tenían preguntas.

Aparte de las visitas ocasionales de vecinos y amigos, Jane pasaba casi todo el día sola. A pesar del aliento del psiquiatra, el trabajador social y sus hijos, Charles seguía convencido de que su esposa rechazaría contratar a un cuidador y que ella no encajaría bien en un programa diurno para adultos. (También pensó que esos servicios eran demasiado caros). Después de un aterrador incidente de conducción, en el que Jane trató de pasar a toda velocidad por delante de una ambulancia en servicio, Maddie decidió dejar su trabajo para cuidarla.

Ajuste con la progresión de la enfermedad

Los amigos se alejaron. Era cada vez más difícil estar con Jane: insultar a los demás, mostrarse inquieta. Desarrolló hiperoralidad; tenía antojo de dulces y no podía regular cuánto comía. (Después de hablar con la trabajadora social y el psiquiatra, Maddie comenzó a cerrar la despensa, limitó las porciones y guardó refrigerios en su bolso para distraer a su madre cuando fuera necesario). Impulsivamente accionó una alarma contra incendios en la iglesia, lo que provocó que apareciera el departamento de bomberos. La familia comenzó a llevar artículos para que Jane jugara como una distracción, y usó Tarjetas de concientización de AFTD para pedir paciencia con su comportamiento en público.

Maddie comenzó a asistir a un grupo de apoyo de FTD; su padre se unió a ella de mala gana al mes siguiente. Ambos se sintieron aliviados al saber que su familia no estaba sola en el viaje de FTD. Otros cónyuges de personas con FTD recibieron a Charles con los brazos abiertos: entendieron y validaron sus experiencias, permitiéndole compartir sus sentimientos. Aprendió que su suposición de que Jane reaccionaría negativamente a los cuidadores contratados le impedía obtener la atención que necesitaba.

Al cuidar a su madre todos los días, Maddie observó que el divalproex había disminuido la agresividad de Jane pero no afectó su impulsividad ni sus conductas compulsivas. Jane desarrolló una nueva fijación con recoger palos y basura de su calle, incluso con tráfico presente. Revisaba obsesivamente el buzón y abría y cerraba la nevera. Maddie trató de involucrar a su madre y mantenerla a salvo llevándola a sus intereses pasados, incluida la jardinería, hacer crucigramas y caminar.

En la siguiente visita de psiquiatría, Maddie preguntó acerca de los medicamentos para amortiguar la intensidad de estos comportamientos compulsivos, lo que podría permitirles contratar a un trabajador de atención domiciliaria o asistir a un programa diurno con menos resistencia por parte de Jane. El médico sugirió agregar quetiapina, un antipsicótico atípico, a su régimen, pero señaló que conllevaba el riesgo de aumentar las caídas, particularmente en dosis más altas. Desesperada por controlar la impulsividad de Jane, su familia accedió al cambio.

Jane respondió bien al nuevo medicamento, así que, con el apoyo de su grupo de apoyo, su esposo accedió a probar un programa diurno. Para su sorpresa, salió bien. Jane era activa y mentalmente comprometida. Ya no se resistía a ducharse y dormía mejor en casa.

Maddie comenzó a pasar la noche con Jane y Charles para ayudar en las noches. Sin embargo, cuando Jane comenzó a despertarse todos los días a las 3 a. m., decidió que ya no podía brindar atención durante la noche. En la próxima visita a la clínica de neurología, el trabajador social recomendó atención domiciliaria nocturna y sugirió formas de ayudar a Jane a adaptarse a este cambio. También describió las opciones de atención a largo plazo para Jane. Mientras tanto, el psiquiatra comenzó a disminuir la dosis de divalproex y agregó oxcarbazepina, un estabilizador del estado de ánimo diferente.

gracias a un Beca de respiro de AFTD Comstock que cubría el costo de la atención de un fin de semana, el esposo y los niños de Jane fueron a la cabaña que tradicionalmente visitaban cada verano. Este descanso largamente esperado le permitió a Charles descansar y pensar con más claridad tanto en lo que necesitaba como en lo que era mejor para su esposa. Estuvo de acuerdo con un plan que incluía contratar cuidado nocturno y decidió hablar cuando ya no pudiera cuidar a Jane en su casa.

Ese punto llegó seis meses después, cuando Jane dejó de permitir que otros la bañaran, le lavaran los dientes o la tocaran en absoluto. La familia trasladó a Jane a un hogar de ancianos local. El trabajador social de la clínica y el psiquiatra sugirieron a la familia formas de apoyar tanto a Jane como a ellos mismos mientras se preparaban para hacer esta transición.

Enfermedad en etapa tardía

A los 59 años, Jane se mudó a la unidad de cuidado de la memoria del hogar de ancianos local. El personal, que tenía experiencia en FTD, pudo involucrarla y limitar cómo su comportamiento afectaba a otros residentes. Sin embargo, hubo ocasiones en las que Jane se confundió y actuó de manera agresiva, golpeándolos y empujándolos o quitándoles la comida. Se volvió más confundida y asustada; y, debido a su afasia, no podía comunicar sus necesidades. El psiquiatra de la clínica sugirió un aumento gradual de la quetiapina. La familia entendió el aumento del riesgo de caídas, pero esperaba que garantizara su seguridad y la seguridad de los demás.

Jane experimentó varias caídas, incluida una lo suficientemente grave como para llevarla al hospital, donde se deterioró mucho. Charles pidió que se suspendiera su medicación psicotrópica debido tanto a las caídas como al hecho de que su comportamiento se había vuelto mucho menos perturbador.

Cuando Jane regresó al hogar de ancianos, tenía incontinencia y no podía comunicarse, tenía dificultad para tragar y ya no podía caminar. En consecuencia, cumplió con los criterios para el cuidado de hospicio. El equipo de cuidados paliativos trabajó para asegurar su comodidad y dignidad al final de su vida, brindando atención médica holística para minimizar su dolor e incomodidad. El capellán del hospicio y el trabajador social también ofrecieron apoyo espiritual a Charles, Eli y Maddie; ayudaron a la familia a procesar su tristeza y dolor al ver a Jane tan diferente de la esposa y madre que había sido.

A pesar de sus luchas durante el curso de la enfermedad, la familia de Jane estuvo de acuerdo con lo que ella más necesitaba y finalmente encontró maneras de honrar a la persona que era antes del inicio de la FTD. Jane murió tres meses después mientras recibía cuidados paliativos en el hogar de ancianos con su familia a su lado.

Preguntas para la discusión:

¿Cuáles eran las expectativas de la familia sobre la medicación y cómo las ajustaron a lo largo de la enfermedad?

La familia esperaba encontrar un medicamento que redujera o eliminara los comportamientos de Jane. Con la ayuda del personal de la clínica y en base a sus propias experiencias de cuidado, llegaron a comprender que los medicamentos funcionan en conjunto con intervenciones no médicas. La familia también se dio cuenta de que lleva tiempo encontrar los medicamentos más efectivos, e incluso entonces, están sujetos a reevaluación y ajustes constantes. Aprendieron la importancia de documentar los cambios que vieron y de mantenerse en estrecho contacto con el psiquiatra.

¿De qué manera trabajaron juntos la familia y el equipo de atención?

La familia tuvo la suerte de tener acceso a un equipo de atención interdisciplinario compuesto por trabajo social, psiquiatría, neurología conductual y neuropsiquiatría. Si bien no estaba disponible en todas las áreas, este tipo de atención integral aseguró que las diferentes disciplinas consultaran, se comunicaran y hicieran recomendaciones juntas.

El personal educó a la familia sobre la FTD y estableció expectativas realistas sobre los medicamentos antes de escribir cualquier receta. Mientras la familia esperaba para ver al psiquiatra, los hijos de Jane se reunían regularmente con la trabajadora social para aprender cómo interactuar mejor con su madre, cómo ajustar su entorno y cómo procesar sus sentimientos de tristeza y pérdida.

¿Qué fue lo más efectivo del enfoque del equipo de atención hacia Jane y su familia?

El personal entendió que cada miembro de la familia estaba procesando el FTD de Jane a diferentes ritmos. El psiquiatra se dio cuenta de que los hijos de Jane eran más receptivos a sus sugerencias que su esposo. Entendió la magnitud de la lucha emocional del esposo de Jane y, con el tiempo, se ganó su confianza al estar disponible por teléfono para hablar sobre los síntomas o para hacer ajustes en la medicación entre visitas. Los refirió a la trabajadora social cuando sintió que la familia de Jane necesitaba más educación sobre enfermedades, nuevas ideas para estrategias de comportamiento y apoyo para ellos mismos. Hicieron un punto para mantenerse conectados con la familia, ayudándolos a navegar simultáneamente las opciones de atención comunitaria y el manejo de medicamentos. Con el tiempo, la familia se abrió a la introducción de mayores niveles de supervisión y cuidado que apoyaban mejor a Jane.

Referencias

Boxeador AL, Tsai RM Terapia y ensayos clínicos en demencia frontotemporal: pasado, presente y futuro. Revista de neuroquímica. 2016 agosto; 138 (Suplemento 1): 211–221.

Jicha, GA Manejo médico de las demencias frontotemporales: La importancia del cuidador en la evaluación de síntomas y orientación de estrategias de tratamiento. Revista de Neurociencia Molecular. noviembre de 2011; 45(3): 713-723.

Recursos

Desde AFTD

Otros recursos

Una descripción general de los medicamentos utilizados en FTD

Por Deborah Reed, MD, colaboradora invitada

Actualmente no hay medicamentos aprobados por la FDA específicamente para el tratamiento de FTD. Sin embargo, otros medicamentos pueden tratar los síntomas conductuales y psiquiátricos de FTD.

Los medicamentos que mejoran la cognición, como el donepezil y la memantina, pueden ser útiles si el proceso de la enfermedad subyacente es la patología de Alzheimer, a pesar de una presentación clínica de FTD. Pero para las personas diagnosticadas con FTD, otras categorías de medicamentos son más útiles: inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), medicamentos antipsicóticos atípicos y anticonvulsivos/estabilizadores del estado de ánimo. Los prescriptores deben tener cuidado de evitar cualquier tipo de medicamento anticolinérgico que pueda empeorar la cognición y considerar cuidadosamente los posibles efectos secundarios. Las benzodiazepinas, por ejemplo, pueden contribuir a la confusión, la somnolencia y la falta de coordinación, lo que lleva al riesgo de caídas.

A menudo, los ISRS, como la sertralina, la fluoxetina y el escitalopram, pueden tratar comportamientos como la irritabilidad, el llanto, la depresión o la ansiedad en las primeras etapas de la enfermedad. También pueden ayudar con la sobrealimentación y el comportamiento impulsivo. Pueden ocurrir náuseas, dolor de cabeza y efectos secundarios gastrointestinales. Mientras tanto, los medicamentos sedantes como la trazodona pueden ser útiles para los trastornos del sueño.

Los medicamentos antipsicóticos como la quetiapina pueden tratar la agresión significativa, la agitación o los comportamientos compulsivos graves. Estos medicamentos tienen una "advertencia de recuadro negro", lo que significa que en raras ocasiones (menos del cinco por ciento de las veces) se ha demostrado que contribuyen a la muerte por neumonía o accidente cerebrovascular en personas con psicosis relacionada con la demencia. Los cuidadores deben consultar con el médico que los recetó para determinar si el riesgo de estos medicamentos supera sus posibles beneficios. La sedación, la boca seca, la disminución de la presión arterial y el aumento de peso son efectos secundarios comunes de los antipsicóticos.

Los medicamentos anticonvulsivos (divalproex u oxcarbazepina) que a menudo se usan en los trastornos convulsivos y el trastorno bipolar pueden ayudar con los comportamientos desinhibidos. Estos medicamentos pueden causar mareos, dolor de cabeza, sedación y náuseas.

Las personas diagnosticadas y/o sus cuidadores deben identificar cada síntoma o comportamiento problemático, junto con las condiciones médicas contribuyentes y los problemas ambientales (temperatura, nivel de ruido y factores sociales) antes de recetar cualquier medicamento. Las intervenciones no farmacológicas, como la reorientación, la musicoterapia y las actividades estructuradas, también pueden ayudar a reducir las conductas problemáticas y deben considerarse en primer lugar.

Preparándose para hablar con el médico

El manejo farmacológico eficaz de la FTD depende de la observación continua y cuidadosa de los comportamientos problemáticos y de las discusiones francas entre los cuidadores y los médicos. La participación de la persona diagnosticada (en la medida de sus posibilidades) y sus cuidadores es esencial para desarrollar e implementar cualquier plan de medicación. En cada visita médica, los cuidadores deben estar preparados para hablar sobre todos los medicamentos que toma su ser querido (particularmente si ha habido un ajuste reciente) y cualquier efecto secundario notable, así como cambios recientes de comportamiento o sintomáticos. Tener en cuenta las siguientes preguntas ayudará a prepararse para las citas con el médico que prescribe:

¿Qué comportamientos te molestan más? Para cada comportamiento:

  • Proporcione ejemplos específicos.
  • Califique su gravedad en una escala del 1 al 10 (1 indica poca molestia, 10 mucha molestia).
  • Especifique su frecuencia (varias veces al día, diaria, semanal, etc.).
  • Especifique la duración del comportamiento (10 minutos, 1 hora).
  • Indique si el comportamiento plantea problemas de seguridad para la persona, los miembros de la familia u otras personas.
  • Identifique los posibles desencadenantes del comportamiento, incluida la presencia de otras personas, los factores ambientales (ubicación ruidosa, lugar desconocido, desencadenante visual) y la hora del día.
  • Describa cómo intentó manejar el comportamiento: ¿qué hace que el comportamiento sea mejor o peor?

¿Qué puedo esperar si los medicamentos se usan para controlar los comportamientos asociados con la FTD?

  • Establezca metas realistas con el médico. Discuta qué comportamiento(s) pueden mejorar con los medicamentos, los posibles efectos secundarios y sus expectativas para el tratamiento.
  • Comprender cómo se administran los medicamentos. El médico generalmente comenzará con una dosis baja y esperará un tiempo suficiente antes de aumentarla. Algunos medicamentos tardan varias semanas en hacer efecto.
  • Reconoce que los síntomas y comportamientos de FTD cambian con el tiempo. La reevaluación continua permite realizar ajustes en el tipo de medicación o dosis. A medida que la enfermedad avanza, es posible que ya no se necesiten medicamentos específicos.
  • Continúe usando enfoques comprobados de manejo del comportamiento junto con medicamentos; consulte ediciones anteriores de Partners in FTD Care de AFTD para obtener más información sobre comportamientos desafiantes específicos.

¿Qué observaciones ayudan a determinar la eficacia de un medicamento específico?

  • Registre los cambios en la severidad y frecuencia de comportamientos específicos. Si bien es posible que el comportamiento objetivo no se detenga, la gravedad y la frecuencia reducidas indican que se ha recetado un medicamento eficaz. Por el contrario, el aumento de los problemas de comportamiento podría sugerir la necesidad de un medicamento diferente.
  • Tenga en cuenta cualquier variación en las actividades de la vida diaria, como cambios en el apetito, el peso, los patrones de sueño, las caminatas, las caídas, la deglución y la capacidad de pensar.
  • Presente sus observaciones por escrito al médico o al personal del consultorio antes de que lo llamen a la sala de la clínica si su ser querido se altera durante las conversaciones sobre comportamientos.

La comunicación y la coordinación en todo el equipo de atención son especialmente importantes en la FTD debido a la comprensión variable de la enfermedad entre los proveedores. Si los medicamentos son administrados por un neuropsiquiatra o neurólogo en una clínica especializada, ese proveedor debe (si es posible) comunicarse con los médicos de atención primaria y otros proveedores de atención que están tratando al paciente en la comunidad. Los proveedores y cuidadores deben conocer los posibles efectos secundarios preocupantes y cuándo hacer un seguimiento. Si una persona diagnosticada necesita atención más urgente u hospitalización debido a comportamientos inmanejables, el proveedor de atención médica debe llamar con anticipación a la sala de emergencias o al hospital para compartir esta información con el personal de pacientes hospitalizados.

La perspectiva de un cuidador: la importancia de la defensa

A finales de sus 40, Donna, una investigadora química/geóloga, comenzó a actuar de manera diferente. Diagnosticada con depresión clínica en 2006, a Donna se le recetó un antidepresivo y se le dijo que asistiera a asesoramiento, pero no accedió a ninguna de las dos cosas. Después de que su supervisor en el trabajo le dijo que necesitaba mejorar su desempeño o enfrentar el despido, pareció reconocer que tenía un problema y pidió ayuda. El siguiente es un relato de cómo obtener un diagnóstico de FTD y determinar su mejor curso de medicación, escrito por su esposo y socio de atención primaria, Phil.

El médico de atención primaria de Donna sospechó que podría tener algún tipo de demencia de inicio joven, pero los análisis de sangre no fueron concluyentes. Después de una tomografía computarizada y una resonancia magnética, ambas no concluyentes, un neurólogo refirió a Donna para una evaluación neuropsicológica. También me recetó el antidepresivo escitalopram (Lexapro), que ayudó: Mi esposa parecía ser la misma de siempre.

En su cita neuropsicológica, en noviembre de 2007, a Donna se le diagnosticó “disfunción cognitiva ejecutiva con deterioro marcado en múltiples aspectos del procesamiento del lenguaje, muy sugestivo de una demencia progresiva primaria temprana o FTD”. Las exploraciones PET posteriores confirmaron el diagnóstico de FTD. Donna tenía 50 años y nuestras hijas tenían 9 y 13 años.

El neuropsicólogo recomendó una serie de fármacos anticolinesterásicos, generalmente utilizados para tratar el alzhéimer. Donepezil (Aricept) tuvo poco o ningún efecto, y Donna se lo quitó. La memantina (Namenda) pareció ayudar. Luego, Donna comenzó a tomar rivastigmina (Exelon), un inhibidor de la colinesterasa. Después de una aparente reacción alérgica a su versión de parche de látex, comenzó a tomarlo por vía oral, primero en una dosis relativamente baja de 3 mg, luego aumentó gradualmente a 12 mg, luego disminuyó ligeramente después de que la dosis más alta le causara vómitos y náuseas. Tanto Namenda como Exelon parecieron ayudar, y creo que pueden haber ralentizado su progresión de FTD.

Donna calificó para la jubilación por discapacidad en julio de 2008 y comenzó a pasar sus días sola en casa mientras nuestros hijos asistían a la escuela y yo trabajaba. Miró televisión, trabajó en su computadora, hizo sopas de letras, tomó fotografías y jugó con el gato que adoptamos para hacerle compañía. De vez en cuando, caminaba sola hasta el CVS local y Safeway, a siete cuadras de nuestra casa. Sin embargo, su afasia empeoró progresivamente y no pudo explicarme lo que había hecho durante el día, lo cual era un problema de seguridad.

En febrero de 2011, llevé a Donna a una clínica que se especializa en FTD. Un médico allí concluyó que su "cuadro clínico de una demencia progresiva con síntomas tempranos de trastorno del lenguaje, deterioro de la función ejecutiva y cambios en el comportamiento social respaldan un diagnóstico de demencia frontotemporal, tanto del subtipo del lenguaje como del comportamiento", y que la "PET es completamente compatible". apoya el diagnóstico de demencia lobular frontotemporal”. Agregó que si bien no hay evidencia de que los inhibidores de la colinesterasa ayuden con los síntomas cognitivos o conductuales de la FTD, apoyó su uso continuado.

Los síntomas de FTD de Donna avanzaron lentamente, en el transcurso de varios años. En 2013, ya no podía trabajar a tiempo completo y cuidar de Donna, por lo que comenzó a ir a un hogar grupal de vida asistida algunos días a la semana. Para diciembre de 2013, vivía allí a tiempo completo. En ese momento, estaba tomando 28 mg de Namenda XR y 30 mg de Lexapro al día y comenzó a tomar alprazolam (Xanax) según fuera necesario, para la agitación. También tomó medicamentos para la función tiroidea y el colesterol elevado.

En noviembre de 2016, Donna fue expulsada del hogar grupal por agitación, que el médico del hogar grupal no podía controlar con medicamentos. Terminó en la sala de psiquiatría de un hospital geriátrico en Baltimore durante seis semanas. El psiquiatra residente la recargó con medicamentos antipsicóticos, incluidos Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) y Seroquel (25 mg). Estuvo de acuerdo en descontinuar Namenda, después de que argumenté que Donna lo había tomado mucho más tiempo de lo que normalmente se prescribe.

Los nuevos medicamentos antipsicóticos tuvieron un impacto innegable en Donna, reduciendo su movilidad, como se pretendía. Antes de su hospitalización, Donna y yo dábamos muchos paseos juntos y ella todavía podía formar algunas palabras y frases. Posteriormente, sin embargo, su capacidad para caminar disminuyó rápidamente y hablaba muy pocas palabras completas.

Me preocupaba que estos nuevos medicamentos antipsicóticos estuvieran causando un rápido declive y que sus síntomas de FTD per se no fueran los responsables directos. Como defensora de mi esposa, me frustraba que le recetaran medicamentos tan poderosos sin que yo fuera plenamente consciente de sus capacidades y efectos secundarios.

Durante una reunión de un grupo de apoyo local de FTD, escuché una presentación del director de la clínica de FTD (y miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD). Cuando le pregunté acerca de los medicamentos antipsicóticos que estaba tomando Donna, me advirtió que pueden causar parkinsonismo inducido por neurolépticos.

Ahora llevo a Donna a ver a ese especialista cada seis meses. Los largos viajes a la clínica no son fáciles y necesito pagarle a alguien del hogar grupal de Donna para que me acompañe y me ayude. Pero la percepción del especialista sobre las necesidades de medicamentos de Donna ha sido invaluable. Él la eliminó gradualmente de Haldol, Depakote y Seroquel secuencialmente durante aproximadamente dos años, mientras agregaba el antidepresivo Zoloft. Afortunadamente, su agitación no ha vuelto a surgir, y su movilidad y capacidad lingüística se han recuperado un poco. Ocasionalmente incluso dice una oración completa y parece entender algunas palabras habladas.

Donna no está completamente fuera de todas las recetas. Además de los 100 mg de Zoloft que toma diariamente, que está funcionando bien para tratar el comportamiento y el estado de ánimo de Donna, también toma el medicamento anticonvulsivo Keppra (en octubre de 2018, experimentó una convulsión importante que justificó una hospitalización de tres días). ; un medicamento para tratar una afección de la tiroides no relacionada con la FTD; y una dosis baja de Crestor para ayudar con el colesterol elevado, que tampoco está relacionado con la FTD. Esperamos disminuir gradualmente la dosis de Zoloft en los próximos meses.

Nuestra filosofía para los medicamentos es "Menos es más", y mi defensa de su mejor atención posible continuará.