Antecedentes y primeros cambios

El Sr. P creció en un pueblo pequeño. Después de irse para servir en las fuerzas armadas, regresó con su esposa Jane y su bebé Eva. Se abrió camino hasta convertirse en gerente de una gran tienda de ropa local y participó activamente en la iglesia. El Sr. P era muy querido y respetado en la ciudad, y era conocido como un hombre tranquilo y de principios que disfrutaba de largas caminatas. Él y su esposa tenían un matrimonio cercano. Su familia casi se había mudado lejos de la ciudad cuando se establecieron allí. Mientras tanto, la familia de Jane vivía en Europa, de donde ella era originaria.

Cuando el Sr. P tenía 46 años, lo despidieron de su trabajo. Le dijo a su esposa que la tienda estaba reduciendo su tamaño. Ella estaba preocupada por su desempleo, pero no lo presionó para obtener más detalles. Comenzó a trabajar desde casa, convirtiendo su pasatiempo de inversión personal en una pequeña empresa, con amigos de la ciudad y de la iglesia como clientes.

Jane comenzó a notar cambios en su comportamiento. Por ejemplo, a veces, cuando ella comenzaba a contarle sobre su día en el trabajo, él simplemente se marchaba. Empezó a dar largos paseos, a menudo a otras ciudades, sin decírselo a Jane, que no podría localizarlo. La primera vez que esto sucedió, llamó a la policía después de que él estuvo desaparecido durante seis horas, temiendo que le hubiera pasado algo. Apareció después de un día, sin parecer preocupado por haber causado tanta preocupación. Fue vago acerca de dónde había estado y le dijo que "consiguió un aventón" de regreso. No explicó por qué se fue sin decírselo, o por qué nunca se puso en contacto.

A Jane le preocupaba que el comportamiento de su esposo pudiera deberse a la depresión por haber perdido su trabajo. Aceptó ver a un psiquiatra y se le recetó un antidepresivo. Si bien el comportamiento del Sr. P todavía le parecía diferente, él no se quejaba de sentirse deprimido ni parecía particularmente triste. Sin embargo, siguió dando largos paseos y parecía desinteresado en su familia y su iglesia. Jane asumió todas las responsabilidades del cuidado de los niños mientras aún trabajaba. Le preocupaba que él pudiera estar teniendo una aventura, lo que la llevaría a deprimirse y ponerse ansiosa, aunque siempre había sido una persona optimista y positiva. Se sentía sola en el pueblo natal de su esposo, tan lejos de su propia familia.

Un día, Jane escuchó a su esposo tomar una llamada de negocios de un cliente. Se horrorizó al escuchar que el Sr. P le ofrecía al cliente una "oportunidad de inversión" que a ella le pareció una estafa, y se horrorizó aún más al escuchar que él mismo había invertido en esta estafa. Fue al banco y descubrió que habían vaciado su cuenta de ahorros. Cuando ella lo enfrentó, él pareció indiferente al hecho de que los ahorros de toda su vida ahora estaban inmovilizados en tierras sin valor en otro estado. Tampoco parecía importarle haber hecho esto sin consultar a su esposa.

¿Depresión o algo más?

En este punto, Jane comenzó a preocuparse de que algo además de la depresión u otra mujer estuviera afectando a su esposo; se preguntó si tendría un tumor cerebral. Estaba avergonzada por lo que la gente de su pequeño pueblo, especialmente sus clientes, podría estar pensando, y rezó para que no estuvieran escuchando sus consejos financieros.

Le pidió a su esposo que viera a su médico. A su regreso, el Sr. P dijo que "salió saludable". Jane siguió llamando al médico de su esposo para informarle que él había estado actuando fuera de lugar, pero el médico le aseguró que todo parecía estar bien. Jane se volvió un poco más frenética y se preguntó si había algo mal con su juicio. Sin embargo, programó a su esposo para que viera a un neurólogo en la ciudad más cercana. Ella lo acompañó en el viaje de dos horas, pero no asistió a la cita. El neurólogo encontró que las pruebas del estado mental y el examen neurológico del Sr. P eran normales. Un escáner cerebral no reveló accidentes cerebrovasculares ni tumores que explicaran su cambio. El neurólogo sugirió que hiciera un seguimiento con su psiquiatra para un mejor tratamiento de su depresión.

A los 49 años, el Sr. P había dejado su negocio de planificación financiera; Jane había notado que empezaba a tener problemas para reconocer con quién estaba hablando por teléfono. Se estaba volviendo más retraído y pasaba mucho tiempo recogiendo palos en el patio. En sus paseos, cada vez más circunscritos, empezó a recoger plumas y cristales rotos; la casa se llenó cada vez más de estas colecciones. Su higiene se resintió. Eva, ahora en la escuela secundaria, dejó de traer amigos. Tanto ella como su madre estaban desconcertadas por su comportamiento, pero Eva también estaba enojada con su madre por “soportarlo” y comenzó a rebelarse.

Un diagnóstico sin explicación

Jane estaba cada vez más preocupada por dejar solo a su esposo mientras ella estaba en el trabajo. En otra visita al médico, el Sr. P fue derivado para pruebas neuropsicológicas, también a dos horas de distancia. El Sr. P y Jane asistieron a esa cita. En la mayoría de las pruebas, obtuvo una puntuación dentro del rango normal, excepto por un desempeño ligeramente inferior al esperado en la atención y algunas tareas de funciones ejecutivas.

Por sí solos, los resultados de las pruebas no fueron concluyentes. Pero, combinados con la información que Jane proporcionó sobre la historia de su esposo, los resultados convencieron al neuropsicólogo de que el Sr. P debería ser reevaluado por un neurólogo. El Sr. P se quejó de hacer otro largo viaje para hacerse pruebas que no creía necesitar, pero ante la insistencia de Jane, accedió a ir.

El neurólogo revisó su escáner cerebral anterior y, sin brindar ninguna información ni asesoramiento sobre la enfermedad, diagnosticó al Sr. P con demencia frontotemporal (otro nombre para la variante conductual de FTD). Jane se fue sin orientación sobre lo que implicaba la FTD, qué esperar o cómo planificar, y no había una cita de seguimiento programada.

Jane les pidió a sus amigos y vecinos que se quedaran con el Sr. P mientras ella trabajaba y, a veces, traía al Sr. P con ella a su trabajo. Todos fueron muy amables, ya que conocían y recordaban al Sr. P, y reconocieron que ahora tenía una enfermedad que cambió su comportamiento.

A los 52 años, el Sr. P comenzó a caminar desnudo por la casa, incluso frente a los vecinos y su hija. Este comportamiento fue particularmente difícil para Jane de entender y manejar. Si bien sabía que él tenía FTD, no sabía si había medicamentos o tratamientos para sus comportamientos problemáticos.

Jane se puso en contacto con neurólogos en el hospital de un gran centro médico regional a 90 minutos de distancia para recibir asesoramiento. El médico confirmó el diagnóstico del Sr. P, pero no ofreció ningún tratamiento o consejo útil. No mucho después de ese nombramiento, Jane tomó la difícil decisión de colocarlo en un asilo de ancianos, con la ayuda financiera de la familia del Sr. P y los feligreses de la iglesia. Jane y Eva pudieron comenzar a reparar su relación y visitaron al Sr. P con regularidad. El personal del hogar de ancianos conocía el diagnóstico del Sr. P pero nunca antes había atendido a nadie con FTD.

Su enfermedad progresó a una etapa severa; ya no podía comunicarse verbalmente. Casi dos años después de la estadía del Sr. P, un investigador visitó el hogar de ancianos. Si bien el Sr. P no pudo participar en el estudio, Jane agradeció la oportunidad de hablar con alguien con experiencia e interesado en FTD.

Dos meses después, el Sr. P murió repentinamente. No se realizó autopsia. Jane informó que su muerte la dejó con una pérdida vacía que era peor que tenerlo vivo, a pesar de que ya no era la persona que había sido.

Preguntas para la discusión

¿Qué cambios en el Sr. P hicieron que Jane sintiera que esto era diferente a la depresión?

No es raro que los síntomas inexplicables se diagnostiquen como un trastorno del estado de ánimo, como la depresión. Pero cada vez más, Jane se dio cuenta de los cambios de comportamiento poco característicos que la hicieron cuestionar el diagnóstico inicial. El Sr. P daba largos paseos frecuentes sin decirle a dónde iba. Su juicio decayó; cayó víctima de una estafa de bienes raíces y puso en peligro sus finanzas futuras. Mostró una notable falta de preocupación por las necesidades emocionales de Jane: específicamente, su ansiedad por su salud y la rebelión de Eva. Una vez que se estableció la depresión como diagnóstico, hubo una tendencia a atribuirle todos los cambios inexplicables del Sr. P y simplemente continuar tratándolo como una persona deprimida. Pero Jane no percibió depresión en el Sr. P, y él nunca se quejó de estar deprimido.

¿Qué hizo Jane que facilitó obtener el diagnóstico?

Sus preocupaciones persistieron mientras el comportamiento del Sr. P continuaba cambiando y los tratamientos continuos para la depresión no ayudaban. Después de reconocer que él había caído en una estafa, hizo un seguimiento con el banco y confirmó que sus ahorros se habían ido. Observó las colecciones cada vez más extrañas de palos, plumas y vidrios rotos, y su mala higiene. Estaba molesta por la rebelión enojada de Eva. Jane intentó repetidamente encontrar otras explicaciones médicas, pero los médicos no vieron problemas evidentes en los escáneres cerebrales o los exámenes neurológicos, y no estaban familiarizados con la FTD. Finalmente, asistió a un examen neuropsicológico y compartió con el médico la historia de los síntomas del Sr. P. Reflexionó sobre el pasado: hace cinco años, el Sr. P era gerente de una tienda, y las cosas habían progresado hasta el punto de que ya no participaba en ninguna actividad orientada a un objetivo y, en cambio, recolectaba partes de animales. Juntas, estas piezas provocaron la derivación a un neurólogo que reconoció y diagnosticó FTD, pero que no proporcionó a Jane educación ni información sobre la enfermedad.

¿Qué evaluaciones particulares ayudaron a hacer el diagnóstico de FTD?

A lo largo de los años, el Sr. P se sometió a una variedad de evaluaciones del estado mental y escáneres cerebrales para buscar un accidente cerebrovascular o un tumor. Todo esto estaba dentro de los límites normales. Si bien las pruebas neuropsicológicas estuvieron dentro del rango normal en la mayoría de las áreas, detectaron un desempeño ligeramente inferior al esperado en la atención y algunas tareas de funciones ejecutivas. Este hallazgo, junto con la historia de los síntomas del Sr. P que proporcionó Jane, provocó la derivación a un neurólogo con más experiencia en la lectura de escáneres cerebrales. Pudo detectar cambios sutiles o atrofia en las regiones frontotemporales que indicaban FTD.

¿Cómo afectó al Sr. P ya su familia la demora en obtener un diagnóstico?

Las relaciones del Sr. P con Jane y Eva se vieron afectadas negativamente por su inexplicable pérdida de interés en ellas. Eva pensó que su madre era débil por "apoyar a su hombre" cuando su comportamiento cambió. La naturaleza progresiva de los síntomas no diagnosticados y tratados incorrectamente a lo largo del tiempo contribuyó a que Jane experimentara depresión y ansiedad. Su juicio declinante comprometió las finanzas de la familia, que Jane podría haber mantenido a salvo si hubiera sabido qué esperar con FTD. No hubo oportunidad de planificar las necesidades de atención fuera del hogar ya que Jane no estaba al tanto de cómo la naturaleza progresiva de FTD podría presentarse con el tiempo. Si bien los vecinos y amigos llegaron a comprender que el Sr. P estaba enfermo, la familia nunca tuvo el apoyo de nadie que estuviera familiarizado con FTD y pudiera haberlos ayudado a comprender y prepararse para sus cambios.