Historia y Diagnóstico

David S., de 47 años, tenía una carrera establecida como químico distinguido y profesor universitario. Obtuvo su doctorado en Yale y era muy respetado como investigador y profesor. Su trabajo ha sido publicado en muchas revistas de investigación y dio conferencias a nivel internacional sobre los resultados de su investigación. Casado con su novia de la universidad, Kristin, la pareja tuvo dos hijas: Laura, de 15 años y Carrie, de 8. Era un católico devoto, disfrutaba del cine y se mantenía cercano a sus amigos de la universidad.

Al padre de David se le diagnosticó una variante conductual de FTD (bvFTD) y murió a los 65 años. La madre de David era la cuidadora principal de su padre, y él y Kristin lo ayudaban con su cuidado cuando era posible. David se entristeció porque su padre, también un distinguido investigador, se había jubilado antes de tiempo justo cuando David estaba comenzando su propia carrera. Su padre había mostrado comportamientos compulsivos, como atracones de comida, y había gastado la mayor parte de los ahorros de la familia en inversiones desacertadas. Su padre perdió la capacidad de hablar y finalmente requirió atención en un hogar de ancianos.

Debido a que la familia del padre de David tenía antecedentes de demencia, a los 43 años, decidió hacerse la prueba de los genes que se sabe causan FTD familiar. Los resultados fueron positivos para el gen C9ORF72. David y Kristin discutieron extensamente la probabilidad de que desarrolle FTD. Fue enfático en que necesitaba mudarse a un centro de atención si sus síntomas impactaban negativamente a su esposa e hijas, ya que deseaba que tuvieran recuerdos felices de su hogar y de él.

David gradualmente comenzó a desarrollar síntomas durante los siguientes años. Se perdió varias conferencias y cometió errores de investigación, cosas que nunca antes habían ocurrido. Su familia y amigos notaron cambios en su personalidad. En casa, Carrie se enfadaba cuando él empezaba a cambiar de canal con regularidad y dejaba de ver los programas que estaba viendo, y Laura se avergonzaba cuando hacía comentarios degradantes a amigos y extraños. Era distante a veces. Se emborrachaba con alimentos como la pizza y perdió interés en las actividades que disfrutaban en familia. Mostró menos interés en las actividades de las niñas o en sus emociones. Carrie estaba preocupada por esto y le preguntó a Kristin entre lágrimas por qué papá ya no los amaba.

David se jubiló dos años después de que le diagnosticaran bvFTD, a los 47 años. Kristin volvió a trabajar como maestra, lo que lo dejaba solo durante el día. Los vecinos se comunicaban periódicamente con él y algunos de sus amigos de la universidad lo visitaban mensualmente para reuniones de pizza. Kristin investigó recursos adicionales de FTD y participó en un grupo de apoyo telefónico de AFTD para personas que cuidan a una pareja diagnosticada que tiene hijos en casa. También leyó materiales, como “¿Qué pasa con los niños?”, publicado por AFTD. Laura y Carrie utilizaron el sitio web AFTD Kids and Teens (www.aftdkidsandteens.org), que les dio la oportunidad de ver historias y videos de otros niños cuyos padres tenían FTD. Kristin y sus hijas asistieron a sesiones de asesoramiento individual y familiar. Ella y David habían acordado hablar honestamente con sus hijas sobre su enfermedad de una manera que ambos pudieran entender. Kristin respondió a las preguntas que le hicieron sobre sus comportamientos cambiantes y proporcionó la información que necesitaban sin dar más detalles. También les permitió decidir qué decirles a sus amigos y cuándo.

Cuidado de la memoria - Mudanza

Inicialmente, David pudo quedarse en casa con la supervisión de amigos y familiares. Kristin le dejaba una rutina escrita de actividades para hacer en la casa. Rara vez los completaba todos, pero ella sentía que estaba a salvo. Laura, la hija mayor, pasaba más tiempo fuera de casa, visitaba amigos en sus hogares y se unía a varios programas extracurriculares. Sus amigos rara vez visitaban su casa. Carrie era todo lo contrario. Llegó directamente a casa de la escuela, siguió a su padre para asegurarse, como explicó, de que "no se metiera en problemas" y rechazó las actividades que antes disfrutaba. La madre de David pasaba varias tardes cada semana en su casa y los cuidaba a él ya su hija, Carrie. También comenzó a hacer citas regulares con cada una de las niñas para hacer algo especial fuera de la casa, ya que el cuidado de David y la administración del hogar requerían más atención de Kristin.

Tres eventos en el mismo mes llevaron a Kristin y David a recorrer las comunidades de cuidado de la memoria para conocer su atención continua. Primero, Kristin fue al supermercado durante 15 minutos y lo dejó en casa con las niñas. Se había vuelto muy cuidadosa de desechar los alimentos vencidos en el refrigerador a medida que los atracones de comida de David habían aumentado. En este caso, había comida caducada que ella aún no había desechado y él quería comérsela. Cuando Laura y Carrie intentaron detenerlo, inusualmente las amenazó verbalmente, maldiciendo y diciendo que las encerraría en el garaje. Cuando Kristin llegó a casa, David se había comido toda la comida y tirado recipientes vacíos por toda la cocina; las niñas estaban acurrucadas en el baño llorando.

El segundo evento ocurrió la semana siguiente. David había entrado inesperadamente en la sala del sótano donde Laura y sus amigos estaban viendo películas, durante una de las raras ocasiones en que lo visitaban. Se había quitado los pantalones (todavía tenía puestos los calzoncillos) y estaba rastreando las heces. Laura llamó a gritos a su madre, quien rápidamente lo ayudó a subir las escaleras. Laura estaba avergonzada y molesta, y sus amigos querían irse. Varios padres llamaron a Kristin para decirle que a sus hijos ya no se les permitía visitarla.

Dos días después, Carrie llegó a casa de la escuela, fue a su habitación y se negó a salir. Kristen hizo un seguimiento varias veces antes de que Carrie finalmente compartiera que había olvidado una tarea asignada y temía estar "obteniendo lo que papá tiene". También admitió haber sido objeto de burlas e intimidación por parte de varios compañeros de clase que dijeron que su padre era "un enfermo". Kristen hizo un seguimiento con el consejero escolar que estaba al tanto de la enfermedad de David.

La familia seleccionó una comunidad de cuidado de la memoria que tenía experiencia brindando atención a personas con FTD. El director preguntó cómo se las estaban arreglando todos e indicó que quería asociarse con ellos en el cuidado de David. Carrie estaba muy callada y se mantuvo cerca de Kristin, mientras que Laura sostenía la mano de David. Estuvieron de acuerdo en que un proceso de transición gradual sería lo mejor para todos.

Durante las primeras dos semanas, David visitó la comunidad de cuidado de la memoria dos veces durante 30 minutos. Durante las próximas dos semanas, las visitas se incrementaron a una hora y luego a cuatro horas, incluido el almuerzo y la fisioterapia. Las niñas no lo acompañaban en estas visitas; esto les dio la oportunidad de adaptarse lentamente a su ausencia física.

Antes de la mudanza permanente de David, pasó un fin de semana de descanso en la comunidad. Todavía era verbal y retuvo la capacidad de aceptar a regañadientes que su familia necesitaba un descanso de su cuidado. Las niñas tenían sentimientos encontrados sobre la mudanza y cómo sería visitar a su padre allí. Kristen y David les permitieron decidir cuándo y con qué frecuencia visitarían. Este proceso gradual también le permitió al director educar más al personal sobre FTD, específicamente con respecto a las necesidades de David y su familia.

Cuidado de la memoria – Enfoques

La esposa de David, Kristin, su madre, el director y el personal de cuidado de la memoria tenían reuniones continuas para hablar sobre su cuidado y las necesidades de su familia. El personal adaptó sus enfoques para abordar los comportamientos y desafíos de David. Supervisaron de cerca los horarios de las comidas, debido a que tomaba la comida de otros residentes. El manejo de la incontinencia pública era un asunto de cuidado personal y de la comunidad, ya que los muebles estaban arruinados y la limpieza era difícil de mantener. El personal tuvo que tranquilizar a los nuevos miembros de la comunidad ya los visitantes que encontraban aterrador la edad más joven de David, la expresión facial "plana" y las blasfemias ocasionales. El director se encargó de educar a los inspectores reguladores estatales, quienes revisaron continuamente las evaluaciones de los residentes y los planes de servicio para garantizar que los servicios de cuidado de la memoria fueran apropiados.

Después de que David completó la transición a vivir en la comunidad de cuidado de la memoria, Kristin y las niñas continuaron con el asesoramiento y el apoyo. Lo visitaban regularmente. Las visitas eran necesariamente más cortas durante el año escolar. La madre de David asumió un papel más activo al visitarlo y transportar a las niñas a la comunidad de cuidado de la memoria. Los vecinos también ayudaban con el transporte después de la escuela y Laura solía pasar las noches en las casas de sus amigas. Si bien Carrie quería visitarla todos los días, a veces Laura necesitaba que la animaran a visitarla. Ambas chicas compartieron que era difícil ver los cambios en David. Había sido un padre cariñoso que reía y sonreía con facilidad. Ahora, su personalidad y expresión facial fueron descritas por familiares, amigos y personal como “planas”. Kristin compartió su culpa y estrés con la apretada agenda y recibió tranquilidad de su suegra y del personal.

Las visitas a la comunidad consistieron en caminatas familiares en el patio, seguidas de visitas a la habitación de David. Se sentaron en el sofá y vieron películas, lo mismo que habían hecho en casa. Carrie hizo dibujos con David y los colgaron en su habitación. David inicialmente ayudó a Laura con su tarea de química. Cuando esto se volvió demasiado difícil para él, Laura dejó de traer su tarea. Eventualmente se convirtió en un desafío para los amigos y la familia de David invitarlo a comer pizza. Disfrutaba de estas salidas, pero comenzó a tomar la pizza de otras personas, comía en exceso y experimentaba incontinencia pública. Eventualmente le trajeron una porción de pizza.

El personal proporcionó un área privada para que comieran pizza y reservó asientos en la parte trasera de la sala de actividades cuando asistían a misa. A ambas niñas les agradaban la mayoría de los residentes, pero tenían miedo cuando ocasionalmente las confundían con los propios hijos o fueron abrazados con demasiada fuerza. Hubo que persuadir a Laura para que volviera a visitarla después de que un residente, un maestro jubilado con la enfermedad de Alzheimer, le gritó por llegar tarde a la escuela. El personal observó las visitas e intervino cuando fue necesario. El director siempre asignó tiempo para discutir sus visitas, tanto los desafíos como los aspectos positivos. Carrie cantó en el coro de la escuela y el director de actividades reclutó al coro para que actuara. Este fue uno de los pocos casos durante un período prolongado en el que la familia y el personal de David lo observaron sonreír.

Cuidado de la memoria: cuidado posterior

David tenía antecedentes de problemas respiratorios. Después de un año viviendo en la comunidad, desarrolló neumonía. Fue ingresado en el hospital y falleció por complicaciones de la infección. La familia, los amigos y el personal de la comunidad de David compartieron su dolor por su muerte. Los miembros del personal asistieron a la misa del funeral. Muchos compartieron que la muerte de David y el impacto de FTD en su familia fue una de las pérdidas más desafiantes que habían experimentado.

Laura inicialmente expresó culpa por no visitar a su padre con más frecuencia y Carrie se retiró. A veces se molestan cuando olvidan algo; temiendo su historia familiar. En el primer aniversario de la muerte de David, Laura y Carrie patrocinaron una recaudación de fondos para la investigación de FTD. También hicieron un álbum de recortes con los muchos momentos felices que compartieron en familia.

Hoy, la familia de David sigue asistiendo a grupos de asesoramiento y apoyo. Su madre visita al personal de la comunidad y es voluntaria en actividades. Kristin también visita ocasionalmente al personal, comparte recuerdos y recibe apoyo.

Kristin, la madre de David, y las niñas han conservado recuerdos felices de él, debido a su decisión de una colocación temprana, a través de sesiones de asesoramiento, grupos de apoyo y recursos de AFTD, y a través del cuidado y la compasión del personal por David y su familia.

Preguntas para la discusión
(Úselo para la capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de los residentes).

¿Qué pasos tomaron David y Kristin que ayudaron con la decisión de mudarse? B

Debido a los antecedentes familiares de FTD y sabiendo que él portaba la mutación genética, David y Kristin hablaron sobre el diagnóstico y las opciones de atención cuando aún podía verbalizar sus deseos. Su experiencia con la enfermedad de su propio padre llevó a David a desear que sus hijas se mantuvieran al día con la escuela, los amigos y que tuvieran una relación positiva con él tanto como fuera posible. Él y Kristin habían determinado que cuando los comportamientos se entrometían demasiado en la vida del hogar familiar, se necesitaba una colocación. Recorrieron las comunidades de atención y tuvieron la suerte de que uno en su área tuviera experiencia con FTD. Estuvieron de acuerdo con el momento y la ubicación de la colocación. La pareja también estuvo de acuerdo con el proceso de colocación de transición.

¿Cuáles fueron los desafíos experimentados por Kristin y los niños?

Si bien los niños estaban conscientes de los cambios en su padre, sus relaciones individuales con él y las diferencias en sus edades influyeron en lo que entendieron. Kristin tenía que tener cuidado con la forma en que abordaba sus preguntas para ser honesta sin abrumarlos ni asustarlos. Hubo cada vez más incidentes, como amenazas verbales y atracones de comida, que demostraron que el cuidado en el hogar ya no era una opción física y emocional. Laura pasaba menos tiempo en casa y sus amigos no podían visitarla. Carrie se retiró y temía que iba a obtener “lo que tiene papá”. Kristin necesitaba volver al trabajo, lo que dejaba a David solo en casa. Las visitas a la comunidad de cuidado de la memoria se acortaron durante el año escolar. Esto resultó en que Kristin se sintiera estresada y culpable. Las niñas estaban asustadas por el comportamiento de varios residentes. Tuvieron que ir adaptando visitas y actividades a medida que avanzaba la enfermedad, como no salir a comer pizza y que él no pudiera ayudar a Laura con los deberes. El cambio en su personalidad de cariñoso y divertido a “plano” fue uno de los cambios más difíciles.

¿Qué enfoques exitosos implementaron David y su familia?

Asistieron a sesiones de asesoramiento y grupos de apoyo. La madre de David ayudó con el cuidado de David y las niñas. Los vecinos también ayudaron con el transporte. Los recursos, como el sitio web de AFTD y otros materiales de lectura de AFTD, proporcionaron información y apoyo. Las reuniones y conversaciones continuas con el director y el personal fueron útiles. Después de la muerte de David, Kristin y su madre continuaron visitando la comunidad de cuidado de la memoria. Las niñas realizaron una recaudación de fondos e hicieron un álbum de recortes.

¿Qué enfoques exitosos implementó el personal?

Durante el proceso de transición gradual, el personal se familiarizó con las necesidades de David. Recibieron más información sobre FTD. Durante la estadía de David, el personal se reunía regularmente con su familia para hablar sobre sus necesidades y revisar su plan de atención. El director de actividades desarrolló programas que se enfocaban en los intereses de David y podían incluir a sus hijos. La comunidad le proporcionó un lugar privado para que comiera con su familia y una silla en la parte trasera del salón de actividades para que asistieran a misa. Estuvieron atentos a David y su familia y las interacciones con otros residentes. Al final de cada visita, discutieron los desafíos, las necesidades y los aspectos positivos. Kristin y el personal crearon una asociación para cuidarlo basada en una comunicación abierta, una preocupación genuina y aclaraciones sobre FTD. Después de que David falleció, el personal asistió a su funeral y continuó en contacto continuo con su familia.