James McKnight, de 45 años, jugó baloncesto durante toda la universidad y pasó a jugar profesionalmente. A los 30 años, se retiró del baloncesto profesional debido a una lesión en la pierna y se convirtió en comentarista deportivo local. James todavía disfrutaba jugar baloncesto en equipos comunitarios. Era bien conocido por su personalidad extrovertida y su servicio a la comunidad, y mantuvo un riguroso programa de ejercicios y una apariencia fastidiosa. Ha estado casado con su novia de la infancia, Liz, durante 25 años.

James fue entrevistado para un puesto de presentador deportivo nacional hace tres años; no fue seleccionado para el puesto. La razón que dio James para no alcanzar el puesto fue que le hicieron "preguntas ridículas". Durante el mismo período, comenzó a perderse los partidos de baloncesto y las actividades de recaudación de fondos de la comunidad, y dejó de ir al gimnasio. Liz tuvo que recordarle que se afeitara y le quedó pequeña la mayor parte de su ropa. Hubo quejas sobre su trabajo, como mezclar partituras y no presentarse a eventos. Cuando se le preguntó acerca de esos temas, James se encogió de hombros y se alejó.

Liz persuadió a James para que viera a su médico de familia. Le recetaron un antidepresivo y una dieta (James había ganado 40 libras). Cuatro meses después no hubo mejoría. Anteriormente meticuloso con su peso y que nunca comía bocadillos, comenzó a comer en exceso. Comió y bebió todo lo que había en el refrigerador y la despensa. Cuando iba a las tiendas de abarrotes y tiendas de conveniencia, tomaba bolsas de dulces y refrescos, y a menudo los comía y bebía en la tienda. James se negaba a ir a trabajar y jugaba baloncesto solo durante horas. Se volvió beligerante o se alejó cuando Liz trató de discutir estos cambios. Finalmente lo convenció de ver a un neurólogo, quien diagnosticó a James con bvFTD. Me recetaron sertralina (Zoloft).

Hubo algunas mejoras en sus atracones de comida y su obsesión por jugar al baloncesto. Sin embargo, cuando James fue despedido y pasó sus días en casa, estos comportamientos aumentaron nuevamente. Comenzó a caminar a la tienda local y tomaba dulces y refrescos sin pagar. Liz tenía un acuerdo con la tienda para pagar los artículos que se llevara. Cuando se puso agresivo con otro cliente por una barra de chocolate, se le prohibió regresar a la tienda. Liz y James dejaron de salir con amigos porque él impulsivamente quitaba comida de los platos de otras personas o de una bandeja que un mesero traía para otra mesa. En una ocasión, sus atracones de comida le provocaron un episodio de incontinencia fecal para el que Liz no estaba preparada. [Lea más sobre la incontinencia en FTD en el Invierno 2014 Asunto]

Colocación de cuidado de la memoria

Liz ya no podía cuidar de forma segura a James en casa porque necesitaba supervisión constante. Deambulaba por el vecindario en busca de comida y comía en exceso, metiéndose comida en la boca hasta el punto de asfixiarse. Su neurólogo recomendó la colocación en una comunidad de vida asistida o cuidado de la memoria. Liz recorrió varias comunidades; muchos no estaban familiarizados con FTD y/o los comportamientos y necesidades de James. Liz seleccionó una comunidad de cuidado de la memoria donde residían varios otros residentes con FTD, una que estaba comprometida a trabajar con ella y James.

Al mudarse, Liz se reunió con el personal y compartió Recurso de instantáneas de cuidado diario de AFTD, que completó describiendo los intereses y necesidades de James. Hablaron de sus comportamientos obsesivos, como comerse toda la comida del refrigerador y las alacenas, tomar la comida de otras personas y comer compulsivamente dulces, mala higiene personal y beligerancia verbal. También compartió sus logros en el baloncesto, el servicio comunitario y la historia laboral. James se colocó en observaciones de 15 minutos durante las primeras 72 horas para monitorear su comportamiento y ubicación.

Caminaba constantemente e intentaba sacar comida de los refrigeradores, alacenas y platos de otros residentes. Cuando el personal lo ayudó con el cuidado personal, como ducharse, se puso rígido y gritó "¡No!" Con un éxito limitado, el personal trató continuamente de desviarlo de la comida e involucrarlo en actividades grupales o conversaciones. Los refrigerios se colocaron en gabinetes de cocina con cerraduras a prueba de niños. Otros residentes y familiares se quejaron porque los refrigerios y bebidas normalmente estaban disponibles para los residentes en todo momento. Al personal le agradaba James, pero cada vez se sentían más frustrados y aprensivos con él, especialmente después de que rompiera las cerraduras. La directora animó al personal a hablar sobre estos sentimientos con ella y le brindó educación y apoyo.

El personal se reunió con Liz un mes después de la mudanza. El médico de James se unió a la reunión. Se acordaron nuevos enfoques, entre ellos: acompañar a James al comedor cuando los otros residentes casi habían terminado de comer; sentarlo en una mesa solo o con un residente que necesitaba ayuda con la alimentación para asegurarse de que estuviera supervisado por un miembro del personal; y comprar aros de baloncesto para interiores y exteriores para proporcionar una actividad de redirección positiva (incluso antes de unirse a otros en el comedor). El personal comenzó a proporcionar señales no verbales, como gestos con las manos y accesorios visuales (incluida una pequeña pelota de baloncesto que se usaba durante el cuidado personal y cuando James caminaba de un lado a otro). En la habitación de James se colocó un programa diario de actividades, incluida la higiene personal y actividades de interés.

Se instalaron estantes de plástico no transparente en refrigeradores y gabinetes para que los alimentos y las bebidas no se vieran fácilmente. El médico aumentó la dosis de Zoloft de James. El médico también le recetó acetaminofén para tratar los signos observados de dolor, por ejemplo, la resistencia al cuidado personal (lea más sobre la evaluación del dolor en el Verano 2013 asunto). Liz trató de programar sus visitas durante la cena para ayudar con su cuidado.

Plan de atención continuo

James continuó deambulando y buscando comida seis meses después de mudarse, regresando repetidamente a los lugares donde había encontrado comida anteriormente. Su comunicación verbal se redujo a frases y presentó una "mirada fija" que algunos miembros del personal consideraron enojada o amenazante. El personal se acercó a él lentamente con una sonrisa, le dio suficiente tiempo para responder y completar las tareas y le proporcionó principalmente señales visuales. Ahora le sirvieron la comida en una mesa separada. Los refrigerios y bebidas de la comunidad se almacenaron en recipientes de plástico no transparente con tapas giratorias. Si James no podía ver la comida o no podía servir bebidas con facilidad, se alejaba.

Se le proporcionó una silla cómoda en la parte trasera de la sala de actividades. James asistía a actividades como música y ejercicio al final de la mañana y luego podía salir libremente. Cuando no era fácil redirigirlo, el personal jugaba baloncesto con él. Continuó con Zoloft y paracetamol. El director se reunió individualmente con miembros de la familia de otros residentes cuando les preocupaba que James no perteneciera allí debido a su comportamiento extraño, su mirada inexpresiva y su corta edad. La mayoría ganó comprensión y tolerancia por sus comportamientos. El personal continuó interviniendo entre James y algunos otros residentes cuando alcanzaba su comida o caminaba demasiado cerca de ellos, redirigiéndolo y moviéndolo a otra área o actividad. Liz continuó visitándolo con frecuencia para ayudarlo con sus comidas nocturnas y su cuidado personal.

Un año después de la mudanza, James ahora se pasea excesivamente y rechina los dientes. Se ha solicitado un monitor de personal para problemas dentales y una consulta de logopedia. Mostrando impulsividad para empujar demasiada comida a su boca, y teniendo un potencial creciente de asfixia, se le proporcionan porciones más pequeñas de comida a lo largo del día. La comida se corta en trozos del tamaño de un bocado y las bebidas se sirven en una taza cubierta con una pajita. James toma alimentos que están a la vista y ocasionalmente ha tratado de comer objetos no comestibles como servilletas, cubiertos de plástico y vasos de espuma de poliestireno. Ya no está interesado en jugar al baloncesto, pero ve segmentos cortos en la televisión o en la computadora. El personal ha aprendido a acercarse a él lentamente y siempre de frente.

James disfruta de programas cortos musicales y de ejercicios. Liz ha creado un álbum de recortes que muestra sus carreras de baloncesto y locución deportiva, que le gusta ver. El director continúa reuniéndose con el personal, los miembros de la familia y otros residentes para discutir sus inquietudes. A medida que las necesidades de James continúan cambiando, Liz, el médico y el personal continuarán reuniéndose para revisar su plan de atención.

Preguntas para la discusión
(Úselo para la capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de los residentes).

¿Qué cambios en el comportamiento de James contribuyeron al reconocimiento de que se necesitaba una evaluación médica y neurológica?

Los cambios y el comportamiento que eran atípicos para James incluían no ir al gimnasio, higiene personal deficiente, perderse partidos de baloncesto y eventos de recaudación de fondos de la comunidad, atracones de comida, comprar comida y refrescos en las tiendas, negarse a ir a trabajar, jugar al baloncesto durante horas, problemas de rendimiento laboral y respuestas beligerantes o apáticas a las preocupaciones.

¿Qué problemas adicionales relacionados con el comportamiento alimentario de James contribuyeron a la necesidad de una ubicación para el cuidado de la memoria?

James comenzó a caminar hacia la tienda de conveniencia local y a tomar artículos. Un altercado con otro cliente resultó en su prohibición de la tienda. Liz y James ya no podían salir a cenar porque tomaba comida de los platos de los demás y de las bandejas de los meseros. James estaba comiendo en exceso, lo que resultó en un aumento de peso, la posibilidad de asfixia y un caso de incontinencia fecal. Debido a estos problemas de seguridad y una creciente necesidad de supervisión y atención, el neurólogo recomendó la colocación.

¿Cómo respondieron otros residentes y sus familias al comportamiento y la presencia de James en el programa?

Los residentes y familiares se quejaron cuando los alimentos y las bebidas no estaban accesibles. Compartieron preocupaciones cuando James tomó comida de los platos de otros residentes. Varias familias cuestionaron su idoneidad como residente de la comunidad debido a su mirada inexpresiva, sus diferentes comportamientos y su corta edad. Las reuniones individuales con el director ofrecieron educación y apoyo que ayudaron a disipar estas preocupaciones.

¿Cómo respondieron el personal y el equipo de planificación de la atención al comportamiento de James? ¿Qué contribuyó a la eficacia de la colocación?

El equipo de atención se reunió inicialmente con Liz y juntos desarrollaron un plan de atención integral e individualizado para James. Durante el primer mes, el personal llegó a conocerlo, pero se sintió frustrado por la necesidad de ajustar las rutinas establecidas a su alrededor (es decir, no omitir alimentos, redirección continua). El personal se volvió aprensivo, particularmente después de que rompió las cerraduras. La directora animó al personal a hablar sobre estos sentimientos con ella y le brindó educación y apoyo. Un mes después de la colocación, Liz y el equipo se reunieron con el médico de James y actualizaron su plan de atención con nuevos enfoques basados en la observación y evaluación de sus comportamientos y necesidades actuales. Liz, el médico de James, el director y el personal continuaron reuniéndose de manera proactiva para revisar sus necesidades y actualizar su plan de atención. El enfoque de equipo, la discusión abierta de los sentimientos entre el personal y el director, y las revisiones continuas basadas en las necesidades cambiantes de James aseguraron una ubicación efectiva y un plan de atención unificado.