En los últimos años se ha visto un aumento en los ensayos clínicos de FTD, a medida que investigadores de todo el mundo estudian cada vez más posibles tratamientos modificadores de la enfermedad. Aunque las personas con una forma genética confirmada de FTD son responsables de una minoría de diagnósticos, muchos ensayos clínicos actuales solo inscriben a participantes con FTD genética. ¿Por qué los investigadores se centran en una porción más pequeña de personas con FTD genética? ¿Se ignora en los ensayos clínicos a las personas con DFT no genética?
Hay varias razones por las que muchos de estos primeros ensayos se centran en la DFT genética. Por un lado, cuando se identifica una variante genética que causa la FTD, los investigadores pueden estar seguros de que el diagnóstico es preciso. La FTD es difícil de diagnosticar porque a menudo imita otros trastornos. Hasta que tengamos biomarcadores confiables de FTD, un diagnóstico en una persona sin una mutación genética requiere un análisis de su historial médico, examen neurológico, pruebas neuropsicológicas, neuroimagen y análisis de sangre, todos cuidadosamente realizados por médicos que entienden la FTD y sus síntomas. Incluso entonces, los diagnósticos erróneos son comunes. Al inscribir en sus ensayos a personas con formas genéticas confirmadas de FTD, los investigadores pueden estar más seguros de que cualquier efecto que observen probablemente se deba a que su intervención afecte la FTD.
Además, cuando se conoce la causa genética específica de la FTD, los investigadores comprenden mejor cómo abordar un posible tratamiento. Los investigadores pueden estudiar el gen y comprender cómo se supone que funciona; luego podrán desarrollar tratamientos para mejorar la función del gen. Los genes actúan como recetas de proteínas. Si un gen no produce suficiente proteína, se podría desarrollar un tratamiento para proporcionar más proteína a la persona mediante otro método. Si un gen produce una proteína defectuosa, un tratamiento podría centrarse en eliminarla o en bloquear el gen para que no produzca la proteína defectuosa en primer lugar.
A modo de ejemplo: cuando una persona tiene DFT debido a una variante en el VERDE gen, generalmente el cambio genético causa VERDE para producir menos proteína, llamada progranulina. La progranulina es necesaria para una buena salud cerebral. Sin suficiente progranulina, se acumula una proteína diferente, TDP-43, que causa FTD. Muchos ensayos actuales se centran en aumentar los niveles de progranulina para ayudar a retardar la progresión de la FTD o detener su desarrollo. Estos ensayos se centran en la GRN porque aumentar de forma segura los niveles de una proteína es más fácil que eliminar las proteínas defectuosas o que causan la FTD en otras formas de FTD, como la FTD causada por los genes. mapa o C9orf72.
Aunque en este momento muchos ensayos se centran en la DFT causada por variantes en el VERDE gen, su éxito potencial puede ayudar a tratar otras formas de FTD. La DFT es causada por una agregación excesiva de proteínas en el cerebro: a menudo TDP-43 (asociada con variantes en el C9orf72 o VERDE genes) o tau (asociado con el mapa gene). Si un medicamento dirigido a una causa genética específica conduce a una reducción de la agregación de proteínas, los investigadores pueden comprender mejor cómo prevenir las acumulaciones de proteína TDP-43 o tau que se encuentran en otras formas genéticas de FTD y en personas sin una causa genética identificable. Además, el TDP-43 suele presentarse en personas con ELA; Un avance científico en la reducción de la agregación de TDP-43 podría beneficiar a las personas con ELA.
La participación en la investigación es clave. Las personas que viven con formas genéticas de FTD son vitales para ayudar a los investigadores a descubrir la clave para tratar todas las formas de FTD. También hay ensayos clínicos disponibles para personas con FTD esporádica. Para obtener más información, visite la página Estudios que buscan participantes del sitio web de la AFTD (theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies). También puede inscribirse en el Registro de trastornos FTD (ftdregistry.org) para conocer nuevas oportunidades de inscribirse en ensayos clínicos a medida que surjan.
También puede obtener más información sobre FTD y la genética visitando theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview. Dado que nuestro conocimiento sobre las causas genéticas de la FTD evoluciona constantemente, esta sección de nuestro sitio web se actualizará para reflejar nueva información.
Finalmente, si sabe que tiene riesgo genético de padecer FTD, o si su familia tiene antecedentes de FTD, AFTD está aquí para ayudarlo. Comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222) para obtener más información sobre las opciones de grupos de apoyo especiales diseñados para informarle y ayudarle mientras recorre este viaje.
DFT genética versus no genética
Aproximadamente el 60 por ciento de las personas diagnosticadas con FTD no tienen una causa conocida o identificable de su enfermedad. En el 40 por ciento restante, a otros miembros de la familia se les había diagnosticado previamente FTD, una demencia diferente, una condición psiquiátrica o una condición neurodegenerativa como la enfermedad de Parkinson, lo que sugiere una causa heredada en la familia. (En familias con más de una persona diagnosticada con FTD, es más probable que exista una causa genética específica). Sin embargo, es probable que estos porcentajes cambien a medida que, debido a una mayor concientización, acceso y asequibilidad, más personas buscan asesoramiento y pruebas genéticas. .
Variantes genéticas que causan FTD
Los investigadores han identificado más de una docena de genes que pueden causar FTD, pero los tres más comunes son C9orf72, VERDE, y mapa.
C9orf72 - La variante genética en el C9orf72 El gen suele ser un segmento repetido de ADN. En la mayoría de las personas, este segmento se repite hasta 24 veces, pero en personas con FTD se repite más de 60 veces, lo que lleva a una cascada de eventos que resultan en una acumulación anormal de la proteína TDP-43 en el cerebro. personas con un C9orf72 variante puede desarrollar FTD, ELA o tanto FTD como ELA.
VERDE - El VERDE El gen proporciona instrucciones para producir una proteína llamada progranulina, que participa en la supervivencia celular y regula la inflamación. VERDE Las variantes suprimen la producción de progranulina y provocan que TDP-43 se acumule excesivamente, lo que lleva a FTD. La relación entre las variantes de GRN, la disminución de los niveles de progranulina y la acumulación anormal de TDP-43 no se comprende completamente.
mapa - El mapa El gen proporciona instrucciones para producir una proteína llamada tau, que ayuda a ensamblar y estabilizar las células nerviosas en el cerebro. Variantes en mapa resultan en una acumulación anormal de proteína tau en el cerebro, causando FTD.
Joyce Shenian, miembro fundador de la junta directiva de la AFTD que desempeñó un papel esencial en la configuración de la organización en sus primeros años, murió el 18 de febrero en Gladwyne, Pensilvania, rodeada de su familia.
El difunto esposo de la Sra. Shenian, Popkin, fue el primer director de investigación y desarrollo de la división de plásticos de General Electric antes de que le diagnosticaran FTD. Frustrada por años de diagnósticos erróneos, la Sra. Shenian se sintió motivada a tomar medidas para ayudar a otras familias que enfrentan la enfermedad.
Junto con sus colegas defensores de la FTD Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton y Lisa Radin, Joyce ayudó a planificar la primera conferencia estadounidense dedicada a la FTD (entonces más conocida como enfermedad de Pick), que se celebró en Filadelfia en mayo de 1999. Unos años más tarde, cuando La Sra. Comstock fundó la AFTD y la Sra. Shenian (junto con la Sra. Radin y la Sra. Drayton) formó parte de su junta inaugural.
Como Tesorera de la Junta de la AFTD (y, más tarde, Secretaria), la Sra. Shenian ayudó a recolectar el correo, depositar cheques, responder a donaciones y correspondencia conmemorativas y producir informes financieros, todo de forma voluntaria. También ayudó a poner a la AFTD en el mapa a nivel nacional, escribiendo los primeros materiales de relaciones públicas de la AFTD y buscando personalmente lugares (por su cuenta) para los primeros eventos y conferencias de la AFTD, que también ayudó a planificar. Como miembro de la Junta, estuvo muy comprometida y activa, formó parte de su comité de Concientización y ayudó a desarrollar su comité de Gobernanza. Estaba extraordinariamente orgullosa de ver crecer a AFTD y llegar a más familias afectadas por FTD.
Aunque su mandato en la Junta terminó en 2011, el legado de la AFTD de la Sra. Shenian continuó: su hijo, Pop, se unió a la Junta de la AFTD ese año y sirvió hasta 2016. Pop Shenian jugó un papel decisivo para ayudar a asegurar la financiación de la FTD de los Institutos Nacionales de Salud.
Pop le sobrevive, junto con sus otros dos hijos, Joy Palazzese y Lauren McMahon.
“La experiencia es muy emotiva y devastadora, pero AFTD te permite saber que no estás solo. Esta es la organización más grande y visible que defiende el fin de esta enfermedad”.
– Julia, actual compañera de cuidados
Tan pronto como al marido de Julia le diagnosticaron DFT variante conductual (bvFTD) en 2022, a la edad de 56 años, ella empezó a buscar más información sobre la enfermedad.
Después de descubrir el sitio web de la AFTD, “sentí como si estuviera bebiendo de una manguera contra incendios. Toda la información es abrumadora cuando recibes un diagnóstico por primera vez, pero la AFTD hace que sea fácil encontrar la información que necesitaba. Cuanto más conocimiento obtengo, más me siento conectado con una solución”.
Julia aprendió cómo abordar el cuidado de su esposo a través de un grupo de apoyo de la AFTD y nuestros seminarios web le brindaron información para ayudarla a prepararse para su futuro, como encontrar un abogado especializado en atención a personas mayores y planificación patrimonial. Con la ayuda de Comstock Respite and Quality of Life Grants, Julia pudo compensar algunas de las presiones financieras que conlleva un diagnóstico de FTD.
“Dado que se trata de una enfermedad tan rara, puedo sentirme muy solo y aislado, ya que no hay personas en mi círculo social que la padezcan por completo. Con AFTD, me sentí muy arraigado y apoyado porque interactúo con personas que están literalmente en mi lugar”.
Como miembros del equipo AFTD, Julia y su hija corrieron en el maratón de Los Ángeles de marzo de 2024 para crear conciencia y recaudar fondos en apoyo de la misión de AFTD.
“En respuesta a la ayuda que he recibido, quiero retribuir”, dijo Julia. “AFTD me permite ser un recurso útil. Participo en todos los estudios sobre cuidadores que encuentro a través de la AFTD; siento un profundo sentido de propósito de ayudar a otras familias”.
Juntos, tenemos el poder de apoyar a todos en este viaje.
Juntos, tenemos el poder de #endFTD.
¿Te unirás a Julia y a una comunidad dedicada a mejorar la calidad de vida de todos los que enfrentan FTD haciendo una donación para apoyar la misión de AFTD?
Su donación impulsa nuestro trabajo para brindar ayuda y esperanza a todos los que están, o estarán, afectados por esta enfermedad. Simplemente visita theaftd.org y haga clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página o haga clic aquí.
Abrar Tanveer, miembro de la junta directiva de la AFTD, dice que su padre, Shakeel, era “la vida y la luz en cada habitación por la que entraba, y un individuo increíblemente sociable”. Shakeel, un devoto hombre de familia y miembro dedicado de su comunidad, fue la figura impulsora detrás del Centro Islámico del Gran Cincinnati, identificando el sitio de construcción y recaudando dinero para su construcción.
Pero cuando Abrar estaba en la universidad, notó cambios en la personalidad de su padre; no tenía tanta confianza con sus palabras ni en las interacciones sociales. En el verano de 2016, cuando Abrar tenía 21 años, a Shakeel le diagnosticaron afasia progresiva primaria (APP), un subtipo de FTD que afecta principalmente las habilidades de comunicación.
“En ese momento, mi familia y amigos cercanos de la familia tenían la sensación de que algo estaba pasando con mi papá, pero no teníamos idea de que sería PPA”, dijo Abrar. “Ver de primera mano lo que tuvo que pasar mi padre fue muy difícil para la familia”.
Las habilidades de comunicación de Shakeel disminuyeron en el año siguiente a su diagnóstico, y aparecieron dificultades de movimiento a medida que avanzaba su PPA. En 2019, Shakeel falleció en un hospicio rodeado de su familia. El viaje de la familia a FTD tuvo un profundo impacto en Abrar. “Fue a través de su lucha y experiencia que decidí involucrarme con la AFTD para intentar marcar la diferencia”, dijo.
Abrar descubrió AFTD mientras se preparaba para correr el maratón Flying Pig 2020 en Cincinnati y creó una página de recaudación de fondos en honor a su padre. Cuando la pandemia de COVID-19 provocó el retraso del maratón, Abrar aprovechó el tiempo extra para entrenar y completó el maratón en octubre de 2021.
“Después de eso, me pidieron que hablara en la Conferencia de Educación de 2022 en Baltimore, que fue mi primera presentación cara a cara con la comunidad de la AFTD”, dijo Abrar. “Ese mismo año, corrí media maratón, recaudé $5,000 para mi papá y me mantuve en estrecho contacto con la organización”.
Después de reunirse con los miembros de la Junta de la AFTD en la Conferencia de Educación de 2022, Abrar dejó Baltimore con el objetivo de convertirse él mismo en miembro de la Junta. Para sorpresa de Abrar, le pidieron que se uniera a la Junta de la AFTD ese mismo año, y se unió oficialmente como miembro en 2023.
“Durante mi mandato en la Junta, espero aprovechar mis experiencias para crear un espacio para que los adultos jóvenes compartan sus desafíos y encuentren recursos de apoyo”, dijo Abrar. “Mi sueño es que nadie tenga que sentirse perdido al ayudar a un ser querido a lidiar con FTD. Realmente creo que la AFTD está construyendo ese futuro día a día y es un honor para mí ser parte de ese viaje”.
La AFTD celebró su segunda Cumbre anual de Holloway del 30 de noviembre al 30 de diciembre. 1, que reúne a personas con experiencia vivida en FTD, expertos del mundo académico y de la industria, y socios sin fines de lucro para discutir el estado actual de los biomarcadores de FTD. Las reuniones de la Cumbre de Holloway, que convocan a líderes científicos de FTD para discutir cómo se puede acelerar la investigación sobre la enfermedad, son posibles gracias a la generosidad de Kristin Holloway, miembro de la Junta de AFTD, y el Holloway Family Fund.
Los biomarcadores son cruciales en el esfuerzo por comprender mejor la DFT, lo que permite a los médicos diagnosticar la enfermedad antes, seguir mejor la progresión y evaluar con mayor precisión los efectos de los tratamientos experimentales. Mientras que la Cumbre de 2022 se centró en tecnologías emergentes que pueden monitorear los síntomas y la función de las enfermedades, la reunión de 2023 se centró en los biomarcadores que se pueden encontrar en muestras de fluidos y datos de imágenes médicas.
Se están estudiando nuevos biomarcadores para la DFT asociada con acumulaciones de proteínas tau y TDP-43. Philip Wong, PhD, de Johns Hopkins Medicine, y Leonard Petrucelli, PhD, de Mayo Clinic, beneficiario de una subvención de la Iniciativa de Biomarcadores FTD de 2019, presentaron sus hallazgos sobre el uso de péptidos crípticos como biomarcador de FTD relacionado con el deterioro de TDP-43. En particular, los péptidos crípticos podrían usarse en la DFT esporádica no causada por una mutación genética. Otros investigadores discutieron el desarrollo de imágenes de tau y biomarcadores de fluidos.
La Cumbre de Holloway también destacó los esfuerzos para perfeccionar la comprensión de los biomarcadores existentes. Por ejemplo, los investigadores del estudio ALLFTD discutieron el Proyecto de Vigilancia de Neurofilamentos, cuyo objetivo es comprender mejor la luz de neurofilamentos (NfL), un biomarcador que, si bien es útil, es conocido por su variabilidad al tomar medidas. El estudio de ALLFTD tiene como objetivo comprender las variaciones mediante el análisis de los niveles de NfL y los factores de salud en los participantes durante un período de tres años.
A pesar de la necesidad constante de avanzar en este campo, los presentadores enfatizaron que la investigación sobre los biomarcadores de FTD está progresando rápidamente. Además, muchos asistentes a la Cumbre dijeron que las discusiones en la conferencia estimularían sus propias investigaciones.
"En general, la Cumbre de Holloway de 2023 reflejó la creciente esperanza de los investigadores de que el descubrimiento de biomarcadores de FTD sea inminente", dijo la directora de proyectos de investigación de la AFTD, Amanda Gleixner, PhD. "La ciencia de los biomarcadores no sólo está avanzando constantemente hacia un diagnóstico más temprano y más preciso, sino que también está allanando el camino para ensayos clínicos dirigidos a mecanismos específicos de la FTD".
La reunión estuvo presidida por Danielle Graham, PhD (Biogen), Stacie Weninger, PhD (FBRI) y Henrik Zetterberg, PhD (Universidad de Gotemburgo). Penny Dacks, PhD (directora principal de iniciativas científicas), Debra Niehoff, PhD (directora de subvenciones e investigación) de la AFTD y el Dr. Gleixner trabajaron con los presidentes de la reunión para desarrollar el programa.
La AFTD espera que las personas diagnosticadas, los cuidadores actuales y anteriores, los investigadores y los profesionales de la salud se reúnan en línea y en Houston, Texas, el 3 de mayo para conectarse, aprender y participar en la Conferencia de Educación 2024 de la AFTD.
Los asistentes tendrán la oportunidad de conectarse con una variedad de expositores, científicos y personal de la AFTD, y escuchar a defensores de la FTD, como la senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, oradora principal de este año. Desde que asumió el cargo en 2020, el senador Hinchey ha sido un firme y apasionado defensor de las familias afectadas por FTD, presentando proyectos de ley para designar una semana de concientización sobre FTD y crear un registro estatal de FTD en Nueva York.
Las actividades en persona en Houston incluyen dos eventos sociales, uno para personas con FTD y sus cuidadores, y otro para adultos jóvenes, junto con una galería "FTD in the Arts" que los asistentes pueden visitar para ver obras de arte realizadas por miembros de la comunidad de AFTD. . Personas diagnosticadas y personas de familias con DFT familiar podrán reunirse para un desayuno continental
en la mañana de la conferencia. También hay espacio limitado para compartir historias sobre FTD durante la sesión opcional de Círculos de Historias, que tendrá lugar el viernes por la mañana.
El registro virtual te brinda la oportunidad de asistir solo a las sesiones que te interesen. Las sesiones se centran en diferentes temas de FTD, incluida la discusión del Consejo Asesor de Personas con FTD sobre el estigma que experimentan las personas con FTD debido a su enfermedad, y "Investigación de FTD: de la financiación a la realización", donde tres beneficiarios de subvenciones de la AFTD presentarán su investigación. Los asistentes virtuales podrán enviar preguntas para los oradores y charlar con otros asistentes para cada sesión.
Las sesiones de trabajo de este año, que se llevarán a cabo a la 1 pm y a las 2 pm CT, brindarán a los asistentes la oportunidad de explorar aspectos específicos de la FTD, desde la experiencia vivida y el manejo de los síntomas hasta la investigación y cómo abogar ante sus legisladores. Si bien algunas sesiones de trabajo estarán disponibles en formato híbrido, otras solo estarán disponibles para asistentes presenciales o virtuales, respectivamente.
Para inscribirse en la conferencia gratuita, visite la página de registro en theaftd.org/education-conference-2024.
Las subvenciones de viaje de Comstock están disponibles para las personas diagnosticadas y sus cuidadores para ayudar a compensar los costos de asistir a la conferencia en persona. Aprenda cómo aplicar en theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.
En enero, la AFTD y la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) anunciaron una extensión del programa Treat FTD Fund hasta 2035, proporcionando 10 años adicionales de apoyo para acelerar el desarrollo de tratamientos para los trastornos FTD.
El programa Treat FTD proporciona financiación esencial para ensayos clínicos en etapa inicial que prueban tratamientos que modifican la enfermedad y alivian los síntomas. Si bien el programa apoya medicamentos experimentales, también respalda proyectos que evalúan medicamentos aprobados para otras afecciones que potencialmente pueden reutilizarse para tratar los trastornos FTD. El ensayo clínico de etiqueta abierta supervisado por el beneficiario de la subvención Simon Ducharme, MD, MSc, está evaluando el uso de nabilona, un cannabinoide sintético aprobado por la FDA, para su uso en el tratamiento de la agitación en la FTD.
Las intervenciones no basadas en medicamentos también pueden recibir apoyo a través del Fondo Treat FTD. Emiliano Santarnecchi, PhD, lidera un proyecto que evalúa el uso de estimulación transcraneal de corriente alterna para mejorar los síntomas conductuales y la actividad cerebral en personas con FTD.
Una generosa donación de la Fundación Samuel I. Newhouse permite a la AFTD ampliar este programa esencial. La AFTD y el ADDF proporcionarán cada uno $500.000 en financiación al Fondo Treat FTD anualmente.
"La FTD presenta desafíos únicos para los investigadores que trabajan hacia los tratamientos efectivos que se necesitan con urgencia para las personas que viven con FTD", dijo la directora senior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD. “Sin embargo, hay un impulso creciente detrás de los esfuerzos por desarrollar tratamientos. A través del fondo Treat FTD, AFTD y nuestros socios de la Alzheimer's Drug Discovery Foundation aceleran ese impulso financiando directamente los programas en etapa inicial que a menudo se considerarán de demasiado alto riesgo para otros inversores del mundo con fines de lucro”.
Los ensayos clínicos de fase 1 y 2, como los respaldados por el Fondo Treat FTD, son un paso fundamental en el desarrollo de tratamientos eficaces para la FTD. Durante estas primeras etapas de la investigación clínica, los investigadores determinan si un tratamiento es seguro, si tiene efectos secundarios y cuál debe ser la dosis adecuada. Incluso cuando los tratamientos experimentales no avanzan a la Fase 3, los ensayos clínicos hacen avanzar la ciencia de la FTD al proporcionar información sobre la enfermedad y, a menudo, revelan nuevas vías para futuras investigaciones. Por ejemplo, si bien el ensayo FOCUS-C9 de Wave Life Sciences no pasó de la Fase 2, el estudio recopiló datos de biomarcadores críticos, demostró un nuevo tipo de diseño de ensayo clínico eficiente y mostró resultados alentadores para medicamentos basados en ARN sintético.
En febrero, el equipo de atención de la expresentadora de programas de entrevistas Wendy Williams anunció que le diagnosticaron “afasia primaria progresiva y demencia frontotemporal” en 2023.
Tras el anuncio, el estreno de la docuserie ¿Dónde está Wendy Williams?, y la posterior avalancha de cobertura mediática, muchos miembros de la comunidad de AFTD se acercaron para expresar las emociones crudas que se han vuelto a despertar en ellos, junto con la empatía y la preocupación por la Sra. Williams. Cuando la FTD aparece de manera tan destacada en las noticias y en las redes sociales, las personas diagnosticadas y sus actuales y anteriores cuidadores pueden sentirse abrumadas y necesitar hablar con alguien que comprenda la enfermedad.
Según los comentarios recibidos por la AFTD, ¿Dónde está Wendy Williams? Fue particularmente difícil de procesar. La AFTD reconoce que la serie suele ser difícil de ver y que su descripción de los síntomas aparentes de la FTD y los desacuerdos de la familia Williams sobre la condición y la atención de la Sra. Williams pueden ser un factor desencadenante para nuestra comunidad. La AFTD no participó en el documental ni en ningún aspecto del anuncio de FTD de la Sra. Williams, y aboga por que todas las personas que viven con un diagnóstico de FTD reciban respeto y atención compasiva.
La línea de ayuda de la AFTD experimentó un marcado aumento en llamadas y correos electrónicos luego del anuncio del equipo de atención de la Sra. Wiliams, probablemente debido al aumento de la conciencia que generó. La concientización general sobre la FTD es el primer paso crucial para crear un futuro libre de FTD, y la AFTD agradece el anuncio del equipo de atención.
Tenga en cuenta que si las noticias recientes han intensificado las emociones del viaje de FTD para usted o sus seres queridos, puede comunicarse con la Línea de ayuda de AFTD para obtener ayuda: llame al 866-507-7222 o envíe un correo electrónico a info@theaftd.org.
melissa pescador
La embajadora de la AFTD de Oregón, Melissa Fisher, recibió el prestigioso Premio al Servicio Comunitario Kaiser Permanente David Lawrence 2023. Este premio lo otorga anualmente el liderazgo senior para reconocer a los mejores empleados de Kaiser Permanente que demuestran “actividades voluntarias sobresalientes que mejoran la salud y el bienestar de la comunidad”.
El padre de Melissa vive con un diagnóstico de FTD. Melissa, voluntaria de la AFTD desde 2018, se convirtió en embajadora inaugural de la AFTD en 2019. “Desde que recibimos un diagnóstico de esta terrible enfermedad, me he comprometido a generar conciencia y recaudar fondos para esta organización que nos brinda a todos esperanza y tanta ayuda. " ella dijo.
Ella ha cumplido con creces esa promesa. Además de su trabajo como embajadora, Melissa ha participado en casi todas las oportunidades imaginables de recaudación de fondos de la AFTD, incluidas With Love, Food for Thought y la temporada de carreras en equipo de la AFTD. También ha hablado públicamente sobre el viaje FTD de su familia en numerosas ocasiones; solo en 2023, compartió su historia con el sitio web GoodRx Health, el VIE Healthcare Podcast y el boletín informativo Help & Hope de AFTD.
El Premio al Servicio Comunitario David Lawrence recibe su nombre en honor a David M. Lawrence, MD, ex presidente y director ejecutivo de Kaiser Permanente y defensor de toda la vida de la mejora de la salud. El premio viene con una donación de $10,000 a una organización caritativa elegida por el ganador, y AFTD agradece que Melissa haya seleccionado a AFTD para recibir este generoso obsequio.
"Este es un premio para TODOS NOSOTROS, por todo lo que hacen todos los días para llamar la atención sobre la FTD y apoyar a las personas con esta enfermedad y sus familias", dijo Melissa a la AFTD.
Melissa es consultora senior de marketing estratégico en Kaiser Permanente Northwest.
Cuando Helen-Ann Comstock fundó AFTD en 2002, imaginó una organización respaldada por una poderosa red nacional de voluntarios, trabajando juntos para apoyar a las familias con FTD y acelerar un mundo donde la FTD se diagnostique rápidamente y se trate eficazmente. El personal de la AFTD trabaja todos los días para garantizar que la visión de la Sra. Comstock siga siendo una realidad.
Como parte de ese esfuerzo, la AFTD ha estado ofreciendo reuniones virtuales para nuestros voluntarios en los últimos meses, permitiéndoles conectarse entre sí y aprender más sobre lo que la AFTD y nuestros voluntarios están haciendo en todo el país. Nuestra primera reunión virtual, realizada a través de Zoom, tuvo lugar en septiembre pasado y desde entonces se ha celebrado cada dos meses. En total, estas reuniones virtuales atrajeron a 171 asistentes, todos aportando sus propias perspectivas, ideas y áreas de interés (facilitación de grupos de apoyo, concientización comunitaria, promoción, recaudación de fondos y más).
Las reuniones han explorado una variedad de temas, incluido el poder de los eventos Meet & Greet de AFTD, cómo formar equipos con otros voluntarios, crear un discurso de presentación y comprender cómo apoyar a quienes buscan ayuda en su viaje FTD. Los asistentes le dijeron a la AFTD que aprecian la oportunidad de conectarse entre sí, con el personal de la AFTD y con los embajadores de la AFTD, así como de conocer oportunidades de voluntariado que coincidan con sus talentos e intereses.
Si está interesado en asistir a una reunión virtual de voluntarios, ¡esté atento a su correo electrónico para tener la oportunidad de registrarse! Y para obtener más información sobre la red de voluntarios de AFTD y cómo participar, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
"Conectarme con voluntarios en todo el país me da la sensación de que no estoy solo en la lucha de cuidar, llorar, defender y apoyar a otros en este viaje, al mismo tiempo que aprendo más sobre las oportunidades disponibles para mí como cuidador de AFTD".
- Sandra González-Morett, embajadora de la AFTD
"[Las reuniones] han sido muy útiles para mí por varias razones. Se agradece conocer a otros voluntarios y escuchar cómo realizan su trabajo directamente de ellos (incluido el manejo de temas específicos/espinosos), al igual que las conexiones personales con ambos miembros del personal. y otros voluntarios que estas reuniones proporcionan".
- Dan Moser, voluntario del grupo de apoyo de la AFTD
"Las salas de descanso permitieron conversaciones íntimas: me conecté con algunas mujeres que compartieron sus historias sobre cómo FTD las impactó y algunas de las luchas que continuaron enfrentando. También escuché historias de personas que han sido voluntarias durante más de una década. , lo cual fue realmente genial".
- Scott Oxarart, nuevo voluntario de la AFTD
"Durante la [reunión], un voluntario del grupo de apoyo dijo algo como: "Al final del día, a veces todo lo que podemos hacer es mantener a la persona con FTD segura y a su cuidador cuerdo". He estado viviendo eso durante los últimos siete años con mis padres. Estoy exhausto, pero de alguna manera siempre siento que no estoy haciendo nada, o que no estoy haciendo lo suficiente. Esa afirmación fue inmensamente tranquilizadora, porque [ser un cuidador de FTD] suena. Es muy simple, pero no es una tarea sencilla."
- Judy Bearer, nueva voluntaria de la AFTD
¡La red de grupos de apoyo de AFTD continúa evolucionando y creciendo! Si bien anteriormente los grupos solo se reunían en persona, ahora hay opciones tanto presenciales como virtuales disponibles para apoyar a quienes se encuentran en el viaje de FTD, sin importar dónde se encuentren. Esta red sólida y versátil es posible gracias a los esfuerzos de los Voluntarios del Grupo de Apoyo (SGV) de AFTD, quienes a menudo llevan apoyo y recursos de FTD a los lugares que más los necesitan.
“Massachusetts tiene grupos de apoyo cerca de Boston y en la parte occidental del estado, pero no hay nada en la parte central del estado, donde vivo, ni en Rhode Island”, dijo SGV Christine Beauchaine, quien inició un grupo en persona. para garantizar que las personas en esos lugares tengan acceso a apoyo. "Me encanta saber que puedo haberle asegurado a alguien que ha sido visto y escuchado y que no está solo".
Beauchaine señaló que los cuidadores a menudo no están preparados para su función debido a la falta de capacitación y apoyo. Recordó cómo luchó como compañera de cuidados de su esposo y quería ayudar a otros a convertirse en mejores compañeros en el viaje de FTD.
AFTD brinda capacitación y apoyo a las personas que desean iniciar sus propios grupos de apoyo. “La AFTD brindó capacitación a través de seminarios web, reuniones de Zoom y materiales que me enviaron”, dijo SGV Al Papesh.
“Continúan proporcionándonos a mí y a otros líderes de grupo materiales fundamentales para nuestro éxito. Aunque mi esposa falleció en abril de 2017, me satisface saber que el grupo es un lugar para que los cuidadores compartan sus pensamientos y hagan preguntas”.
Mientras que algunos que se convierten en SGV, como Beauchaine y Papesh, aportan la experiencia vivida del viaje de FTD, otros, como Stacey Juthapan, aportan experiencia profesional a sus funciones de facilitadores. Habiendo trabajado con personas con afasia primaria progresiva, Juthapan sabía los pocos recursos disponibles para los recién diagnosticados y quería marcar una diferencia para ellos.
Para otros que se plantean marcar la diferencia iniciando un grupo ellos mismos, Juthapan dice que la mejor manera de empezar es simplemente dar el primer paso. "No necesitas todas las respuestas 'correctas' ni años de experiencia".
dijo Jutapan. "Sé tú mismo, eso es más que suficiente".
Para quienes buscan apoyo, Juthapan, Beauchaine y Papesh recomendaron asistir a un grupo de apoyo, ya sea virtual o en persona, para ver si encajan bien. “Creo que compartir nuestras historias y conectarnos con otras personas en situaciones similares tiene poder”, dijo Juthapan. "Los grupos de apoyo están aquí para que usted se conecte, comparta, escuche y aprenda".
Para obtener más información sobre cómo convertirse en voluntario de un grupo de apoyo, visite theaftd.org/volunteer-form.
Para conmemorar la Semana Nacional del Voluntariado 2024 (del 21 al 27 de abril), la AFTD quiere mostrar nuestra gratitud por nuestros fabulosos voluntarios compartiendo el impacto que han tenido en nuestra misión.
Nuestros voluntarios ayudan a la AFTD a llegar a muchas más familias en el viaje de FTD de las que podríamos alcanzar de otra manera. Las siguientes estadísticas demuestran la generosidad de nuestros voluntarios durante el período de nueve meses que abarca desde julio de 2023 hasta marzo de 2024.
¡Gracias a todos! Si desea unirse a la red nacional de voluntarios de AFTD, lo invitamos a unirse y comenzar a marcar la diferencia hoy. Visita theaftd.org/get-involved/voluntred-eers ¡Para empezar!
En febrero, la AFTD celebró nuestra decimotercera campaña anual Con Amor. Este año, 27 personas afectadas por FTD unieron sus voces para compartir su amor incondicional, experiencias personales y creatividad, todo para ayudar a recaudar fondos y difundir la conciencia sobre FTD.
La AFTD está muy agradecida a todos los que contribuyeron a With Love: juntos recaudaron más de $38,000 para avanzar en nuestra misión. Estamos agradecidos por la continua generosidad de The Rainwater Charitable Foundation por igualar los primeros $10,000 recaudados, los cientos de personas que hicieron donaciones y, por supuesto, nuestros recaudadores de fondos, que aprovecharon la oportunidad de ser vulnerables y compartir sus viajes:
Ashley Vecchione
Bárbara Becker
Blaire De Rouen
Camille Dunn
Chuck Anastasia
Claudia Seitz-Ricklick
Diana Smith
EmplearHQ
Erin Walla
Guillermo Fornarino
margolin
Jack London
James Medeiros
Jennifer Anyong
Jillian Queeney (Condran)
John Kammerer
Kristen Celusniak
Kristin Pursley
Laura Dropps
liba adams
liz matthews
maria diane newham
melissa pescador
Michelle Slough
Scott Oxarart
Susan Bufanda
¡La temporada de carreras por equipos AFTD 2023 pasó en un instante! Salimos a las calles y participamos en seis eventos a nivel nacional: el Maratón de Austin en febrero, el Maratón de Los Ángeles en marzo, el Maratón de Colfax en mayo, el Maratón TCS de la ciudad de Nueva York y el Maratón de Filadelfia en noviembre, y el Maratón de Dallas en diciembre. .
En nombre de AFTD y la comunidad a la que servimos, queremos extender nuestro más sincero agradecimiento a todos los corredores, corredores, caminantes y quienes los apoyan por su compromiso duradero con esta campaña activa. También nos gustaría dar un saludo especial a la
personas y familias que no solo llegaron hasta el final, sino que recaudaron fondos críticos para la misión de la AFTD a través de una de las siguientes carreras:
maratón de austin
Patricio Melé
UT Austin Afasia
Investigación y tratamiento
Laboratorio
Steph Kipp McLain
Margarita Eissler
Zoy y Kiley Kocian
Kelly Canavan
Bárbara Loewy
Stacey Fletcher
Linda Esper
Jess Ambiee
Courtney Brown
Maratón de Filadelfia
Elizabeth Moore
Molly recortadora
Ataque del equipo Jack
Eduardo Brown
Marcos Cristóbal
Elizabeth Hollingsworth
Tracy Aguja
Emily Chorbajian
Tara McElwain
Lisa Claire Witomski
Katie Aguja
Steven Gruber
David Topolewski
Liz Zadnik
Karen Aguja
Maratón de Los Ángeles
Arroz Tara Wheeler
María Allison
TCS Nueva York
Maratón
Janice Lee
daniel hedaya
Feliz Bergán
Mike Brucklier
Carolina Waldeck
Hannah Lipman
Ngozi Musa
Frances Altick
Flavia Mahfuz
Verónica Wolfe
Jules Brouwer
popkin shenian
maratón de dallas
Raquel Cohen
Jennifer Anyong
Carolina Cary
lauren shaw
Lisa Kelly
Anna Kuykendall
Maratón de Colfax
Elica Sharifnia
Sara Craig
Katie Johnson
Caitlin Horne
Marcos Mauries
Cindy Bredsnajder
Krista Glodt
Melissa Autry
Stephanie Norville
Eventos independientes:
Escribe para la lucha:
El ex miembro de la junta de la AFTD, Paul Lester, de Carolina del Norte, organizó su decimoséptima campaña anual de envío de cartas en memoria de su difunta esposa, Arnette. Estas sentidas cartas se enviaron en versión impresa y electrónica pidiendo a su familia y amigos su continuo apoyo y, gracias a la generosa donación de Paul, recaudaron un total de $11,462. Desde que comenzó este evento anual, Paul ha recaudado más de $178.000 para la lucha contra FTD.
Para Susan y Si:
Como parte de su lista de bodas, Andrew Newhouse y Alexis DeMarco solicitaron donaciones para beneficiar la misión de AFTD, en memoria de la abuela de Andrew, Susan Newhouse, y su tío abuelo Si Newhouse, quienes fallecieron de FTD en 2015 y 2017, respectivamente. La familia y los amigos de la pareja apoyaron a una organización cercana y querida al permitirles donar $10,000 para promover la misión de la AFTD.
Hacer el bien(es):
El ex miembro de la junta directiva de la AFTD, Michael Stowell, de Colorado, organizó una subasta en línea de productos premium, recaudando $9,386 para la lucha contra la FTD. Esta delicia de diciembre se realizó en memoria de Ned Shepherd, el padrastro de Michael, quien vivió con un diagnóstico de FTD durante cinco años hasta su fallecimiento en 2011.
Para Reid:
Luke Smiley, un estudiante de secundaria en Tennessee, participó en la media maratón de Chattanooga el 3 de marzo. Dedicó las 13,1 millas a su padre, Reid, que murió de FTD, y donó los $6,751 que recaudó a la misión de la AFTD en memoria de Reid. .
Mate mate:
El embajador de la AFTD, Spencer Cline, de Georgia, organizó otra noche de recaudación de fondos en el partido de baloncesto de su alma mater en memoria de su difunto padre, Lawrence, a quien le diagnosticaron FTD cuando tenía 40 años y murió en 2012. El equipo de baloncesto masculino de Babson College no solo salió victorioso , recaudaron $6,502 para beneficiar la misión de la AFTD. Hasta la fecha, este evento anual ha recaudado más de $26.000 y ha difundido una cantidad inconmensurable de conciencia.
Una tradición como ninguna otra:
La Fundación Robert M. Hatfield organizó su torneo de golf anual Quest for the Cure el 15 de diciembre de 2023 en el Bardmoor Golf & Tennis Club de Florida por decimotercer año. El día contó con una salida rápida a las 12:30 p. m., seguida de una cena y entrega de premios por la noche. Este excelente evento recaudó $5,000, y una parte de los fondos recaudados se destinó a los esfuerzos de investigación de la AFTD, lo que eleva el total del evento a $90,000 recaudados para la misión de la AFTD desde 2011.
Juego de pasión:
Bob Powers de Oregón creó una nueva obra titulada Laughing Matters y la estrenó en el CoHo Theatre de Portland, Oregón, el 1 de diciembre de 2023. Después de una actuación exitosa, Bob donó $3,520 a la misión de AFTD en memoria de su esposo. Donald Clement, a quien le diagnosticaron APP en 2013 y murió en 2021.
Misión cumplida:
¡A lo largo de 2023, Jim Lyne de Wisconsin era un hombre con la misión de remar 1 millón de metros en su máquina de remo! Hizo este desafío en memoria de dos de sus hermanas, Cathy Pfeifer y Jeannette Ekstrand, quienes fallecieron de FTD y ALS en 2016 y 2019, respectivamente. ¡Esta superestrella no solo superó su objetivo, sino que también recaudó $3,510 para apoyar la misión de AFTD!
¡Dos pulgares arriba!:
Redeye Reviews es un crítico de películas de comedia en YouTube. Cada diciembre, el canal dedica sus vídeos a recaudar fondos para una organización específica, y en 2023 eligió AFTD, en homenaje a las películas de Bruce Willis favoritas del crítico. Redeye Reviews publicó 10 vídeos, cada uno de los cuales animaba a los espectadores a donar a la AFTD. Esos obsequios, más la donación personal que Redeye Reviews hizo con cada nuevo suscriptor del canal, representaron $3,287 recaudados para promover la misión de AFTD.
Buena fortuna:
Lorraine Bonaventura, Janice Bonaventura y Angela Dufresne organizaron una exhibición y venta de arte con las obras de su hermana Lizzie Bonaventura durante todo el mes de octubre. Celebrado en el Centro de Artes Visuales Heimbold del Sarah Lawrence College de Nueva York, el evento se tituló Elizabeth Bonaventura: Si cambiamos la forma en que miramos las cosas, ¿cambian las cosas que miramos? Después de la venta, el equipo contribuyó con $2,859 para la búsqueda de una cura para FTD.
Un corte por encima:
Nidal Estiban y Melinda Kavanaugh unieron fuerzas en Entourage Salon and Spa en Sheboygan, Wisconsin, para su jornada de puertas abiertas anual navideña. A partir del 12 de noviembre y durante la temporada navideña, los clientes del salón podrían donar a la misión de AFTD a cambio de servicios. A través de esta elegante recaudación de fondos, recaudaron $2,851 en honor a Mary Lou Massara, la madre de uno de los empleados del salón, que actualmente vive con FTD.
Aguantar para una cura:
Thomas Massey de Illinois asumió el Dopey Challenge en el Maratón de Disney World el 4 de enero. Cada paso de sus 48,6 millas honró a su padre, Dave Massey, quien actualmente vive con un diagnóstico de FTD. Además de soportar un recorrido tan desafiante, Thomas recaudó $2,669 para combatir esta enfermedad.
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