La familia de Bruce Willis anunció a través de Instagram el 16 de febrero que el querido actor ha sido diagnosticado con FTD.

El comunicado, también publicado en el sitio web de la AFTD, fue firmado por miembros de la familia de Willis: su esposa, Emma; su ex esposa, Demi Moore, y sus hijas Rumer, Scout y Tallulah; y Mabel y Evelyn, las dos hijas que comparte con Emma.

En marzo de 2022, Willis, de 67 años, se retiró de la actuación debido a un diagnóstico de afasia, una condición que afecta la capacidad de hablar y comprender el lenguaje. Sin embargo, sus síntomas han progresado desde entonces y ya no se limitan a problemas de comunicación, lo que lo llevó a su reciente diagnóstico de FTD.

“La nuestra es solo una familia con un ser querido que sufre de FTD, y alentamos a otros que lo enfrentan a buscar la gran cantidad de información y apoyo disponible a través de AFTD”, escribió la familia. "Y para aquellos de ustedes que han tenido la suerte de no tener ninguna experiencia personal con FTD, esperamos que se tomen el tiempo para aprender sobre él y apoyen la misión de AFTD de cualquier manera que puedan".

El anuncio de la familia Willis tuvo un impacto instantáneo y significativo en la concienciación sobre la FTD en todo el mundo. El número de visitantes al sitio web de la AFTD (theaftd.org) el 16 de febrero, el día del anuncio, aumentó más de 100 veces en comparación con un día normal.

El anuncio atrajo la atención de los principales medios de comunicación nacionales e internacionales. Se entrevistó a miembros del personal, miembros de la Junta y voluntarios de AFTD para compartir contextos críticos, conocimientos y experiencias personales.

La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, apareció en Noticias nocturnas de NBC con Lester Holt en la noche del anuncio, alcanzando una audiencia televisiva nacional de millones. También fue citada en un New York Times artículo sobre el diagnóstico de Willis, junto con Bruce Miller, MD, de la Universidad de California, San Francisco, uno de los principales expertos en FTD del país y miembro del Consejo Asesor Médico (MAC, por sus siglas en inglés) de AFTD.

Otros miembros de MAC citados en artículos destacados incluyeron al presidente de MAC, Bradford Dickerson, MD (en el El Correo de Washington) y Bradley Boeve, MD (en Francia Versión Femina). El Dr. Miller también habló sobre FTD en una aparición el 17 de febrero en Fox and Friends. Mientras tanto, la Directora Senior de Programas de la AFTD, Sharon Denny, MA, habló con el canal de noticias británico Sky News y el periódico alemán Westfalische Rundschau.

El voluntario de la AFTD, Chuck Anastasia, habló sobre el viaje de su difunta esposa en la FTD en una entrevista que se transmitió por la filial de ABC-TV en New Hampshire. Y Kristin Holloway, miembro de la junta directiva de la AFTD y ganadora este año del Premio a la Esperanza Susan Newhouse & Si Newhouse (ver página 11), detalló el diagnóstico de FTD de su esposo para la filial de NBC en Washington, DC. (Se pueden encontrar ejemplos adicionales de la comunidad de la AFTD hablando con los medios en theaftd.org/newsroom/media).

En su declaración, la familia Willis dijo: “Bruce siempre creyó en usar su voz en el mundo para ayudar a los demás y crear conciencia sobre temas importantes tanto en público como en privado”.

Continuaron: “Sabemos en nuestros corazones que, si pudiera hoy, querría responder atrayendo la atención global y una conexión con aquellos que también están lidiando con esta enfermedad debilitante y cómo afecta a tantas personas y sus familias”.

El entrenador de los LA Rams se pone botines AFTD durante el juego

Zac Robinson, entrenador de mariscales de campo y coordinador de juego de pases de Los Angeles Rams, usó zapatos especiales adornados con el logo de la AFTD durante el partido de los Rams el 4 de diciembre contra Seattle. Al difunto padre de Robinson, Rusty, le diagnosticaron FTD hace varios años. El entrenador usó los botines para apoyar a la AFTD y crear conciencia sobre la FTD durante el evento “My Cause My Cleats” de la NFL, en el que jugadores y entrenadores usaron botines personalizados para promover organizaciones benéficas, organizaciones y causas. “Hay que apreciar verdaderamente cada día”, dijo Robinson sobre la trayectoria de su padre en FTD. “Fue muy difícil para nuestra familia, especialmente para mi mamá, que estaba allí todos los días”. Y añadió: “Lo más importante es simplemente crear conciencia. Lo que sea que surja de eso es genial”. Robinson fue el entrenador asistente de mariscales de campo de los Rams durante la temporada 2021, ganadora del Super Bowl.

Penny Dacks aparece en el podcast Recuérdame

La directora senior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, analizó los diferentes tipos de investigación sobre la FTD en curso y cómo las personas que viven con FTD pueden participar en el episodio del 29 de noviembre del programa. Recuérdame podcast. El Dr. Dacks dijo a las presentadoras Rachael Martinez y Maria Kent Beers que se están generando esperanzas de tratamientos efectivos para la FTD y que aquellos interesados en participar tienen un número creciente de oportunidades para participar en ensayos clínicos y otros proyectos de investigación en curso. El Dr. Dacks también habló sobre las pruebas genéticas y el asesoramiento genético, y explicó qué son los ensayos clínicos y qué puede implicar la participación. Además, sugirió inscribirse en el Registro de trastornos FTD para conocer posibles oportunidades de investigación y ayudar a mantenerse actualizado sobre los últimos avances. “Lo que haces importa”, dijo el Dr. Dacks.

“Tenemos que detenernos y recordar que la persona que eran no es la persona que son, y eso seguirá cambiando. Espero que podamos lograr que la gente vea las demencias de manera diferente”. – Dawn O'Gara, ex colaboradora de atención de FTD y actual voluntaria de AFTD

Al crecer, Julie Kelly fue como una tercera hermana para sus mejores amigas, las gemelas idénticas Cathy Pfeifer y Jeannette Ekstrand. El trío fue a la escuela secundaria en los suburbios de Chicago. Mientras asistía a la Universidad de Indiana para obtener su licenciatura en finanzas, Kelly vivió con Pfeifer durante sus primeros dos años, y los dos viajaban con frecuencia a la Universidad de Miami para visitar Ekstrand.

Cathy finalmente se casó con David Pfeifer, el actual presidente de la junta directiva de la AFTD. Luego Kelly se casó (ambas gemelas fueron damas de honor en su boda) y se mudó a Filadelfia, mientras que Pfeifer y Ekstrand se mudaron a Denver. El trío se mantuvo en contacto a lo largo de los años, aunque con el tiempo Kelly notó algo diferente en Pfeifer.

“Noté un cambio en la personalidad de Cathy, pero pensé que nos habíamos distanciado; estábamos criando niños y trabajando, estábamos ocupados”. dijo Kelly. “Después de que comencé a notar señales de que algo andaba mal, David me llamó y me dijo que a Cathy le habían diagnosticado FTD”.

Posteriormente, a Ekstrand también se le diagnosticó FTD. Pfeifer murió en 2016, dos años después de su diagnóstico; Ekstrand murió dos años después.

“Cuando fallecieron, nos tomó a todos por sorpresa porque eran muy jóvenes y vibrantes”, dijo Kelly. “Pienso en ellos todos los días. Los extraño." Después de que sus amigos murieran de FTD, Kelly sintió la necesidad de marcar la diferencia de alguna manera. Una invitación de David Pfeifer para unirse al Subcomité de Inversiones de la Junta de la AFTD le dio la oportunidad de contribuir. Después de dos años de servir en el subcomité, se unirá a la Junta de la AFTD en mayo.

Servir en la junta ayuda a mantener “viva la memoria de Cathy y Jeannette”, dijo Kelly. “Intentemos resolver este acertijo llamado FTD; brindemos a las familias la ayuda que necesitan y trabajemos para encontrar una cura en el transcurso de nuestra vida”.

Como miembro de la Junta, Kelly espera apoyar los esfuerzos de AFTD para expandir su alcance a profesionales médicos, legisladores y el público en general. Ella señala que FTD no va a desaparecer por sí solo y que debe haber un apoyo continuo para la investigación, la defensa y la educación de FTD. Como asesora financiera con 28 años de experiencia en gestión patrimonial, Kelly también aporta experiencia en patrimonio personal, gestión de empresas, equilibrio financiero y más.

“Nuestro corazón está con todos los que padecen esta horrible enfermedad y estamos tratando de mejorarla”, dijo Kelly. “Esperamos que lo que estamos trabajando nos permita tener FTD detrás de nosotros en el futuro”.

El 5 de mayo, las personas diagnosticadas con FTD, cuidadores y cuidadores actuales y anteriores, investigadores y profesionales de la salud se reunirán en St. Louis y en línea para conectarse, aprender y participar en la Conferencia de Educación 2023 de la AFTD.

La conferencia contará con presentaciones de investigadores que compartirán descubrimientos prometedores y nuevas perspectivas sobre la atención y el apoyo, así como sesiones en las que personas con experiencia vivida de FTD compartirán ideas de su viaje.

Los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar y conectarse con los principales expertos de FTD, incluido el orador principal de este año, Bruce Miller, MD, de la Universidad de California, San Francisco. El Dr. Miller es un neurólogo conductual que estudia los mecanismos subyacentes de los trastornos neurodegenerativos y es un experto de renombre mundial en el diagnóstico y tratamiento de la demencia.

Para registrarse para la Conferencia de Educación de la AFTD, visite www.theaftd.org/education-conference-2023. La AFTD recomienda encarecidamente a cualquiera que no pueda asistir a St. Louis en persona a registrarse para la transmisión en vivo gratuita.

Las sesiones plenarias se centrarán en las dificultades para encontrar atención eficaz para la FTD a largo plazo en el sistema de salud de EE. UU. y las necesidades únicas de los cuidadores de la FTD. Además, los beneficiarios recientes de subvenciones de investigación de la AFTD presentarán los resultados de su trabajo y ofrecerán motivos de esperanza en la sesión "Caminos prometedores hacia el descubrimiento".

Dos rondas de sesiones de trabajo brindarán a los asistentes la oportunidad de explorar más profundamente los temas que les interesan. Ciertas sesiones estarán disponibles simultáneamente tanto para quienes se unan a la conferencia en St. Louis como para quienes asistan en línea. Otras sesiones serán exclusivamente en línea, como la sesión de la tarde sobre cómo mejorar la atención de FTD en comunidades rurales y desatendidas, o únicamente en persona, como el panel matutino del Consejo Asesor de Personas de AFTD con FTD "Construyendo nuestra propia caja de herramientas". Para muchos asistentes, el aspecto más impactante de la Conferencia de Educación de la AFTD es pasar tiempo con otras personas que también tienen FTD en sus vidas.

"Después de un diagnóstico de FTD, las familias a menudo pueden sentirse aisladas, ya que se enfrentan a una enfermedad de la que no muchos han oído hablar", dijo la directora de educación y apoyo de la AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP. "Sin embargo, al asistir a la Conferencia de Educación, las familias pueden experimentar de manera tangible una comunidad completa de personas, convocadas por la AFTD, que los comprende y los apoyará durante todo su viaje".

Si viene a St. Louis, las subvenciones de viaje AFTD Comstock están disponibles para personas diagnosticadas con FTD y sus cuidadores para ayudar a subsidiar los costos de viaje y alojamiento asociados. Para solicitar una beca de viaje, visite www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Como parte de un esfuerzo organizacional continuo para brindar educación vital sobre FTD a los profesionales de la salud, la AFTD celebró su primer seminario web que ofrece créditos de educación médica continua (CME) el 22 de febrero.

El orador invitado Howard Rosen, MD, de la Universidad de California en San Francisco, ofreció información sobre las diferencias entre la variante conductual FTD (bvFTD) y otras formas de demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer, lo que permitió a los profesionales de la salud realizar diagnósticos bvFTD más tempranos y precisos.

Debido a que no existe una prueba única que pueda diagnosticar de manera concluyente la FTD durante la vida, la enfermedad sigue siendo difícil de diferenciar del Alzheimer, la enfermedad de Parkinson u otras afecciones psiquiátricas. Los médicos y neurólogos llegan a un diagnóstico de FTD evaluando los resultados de procedimientos como escáneres cerebrales con sus propias observaciones. En promedio, a las familias les lleva 3,6 años después de que aparecen los síntomas para obtener un diagnóstico de FTD.

"Muchas familias han tenido dificultades para obtener un diagnóstico oportuno y preciso de FTD", dijo el director del programa educativo de la AFTD, William Reiter. "AFTD se complace en ofrecer nuestro primer programa educativo creado específicamente para médicos y otros profesionales de la salud en un esfuerzo por cambiar eso".

La AFTD lanzó su serie de seminarios web para profesionales de la salud en junio de 2022, ofreciendo créditos de educación continua (CEC) a través de Rush University a quienes asisten a los seminarios web en vivo. (Todos los seminarios web de la AFTD se graban y archivan en la página de YouTube de la AFTD, en youtube.com/TheAFTD.)

Los primeros tres seminarios web para profesionales de la salud se centraron en brindar atención centrada en la persona a personas diagnosticadas con bvFTD, afasia progresiva primaria y los dos trastornos del movimiento que se incluyen bajo el paraguas de FTD, el síndrome corticobasal y la parálisis supranuclear progresiva.

Las enfermeras y trabajadores sociales que trabajan con personas diagnosticadas con FTD y asistieron a estos seminarios web fueron elegibles para solicitar CEC.

La AFTD amplió el alcance de esta serie en febrero ofreciendo créditos CME a médicos, junto con CEC. Más de 270 personas asistieron al seminario web de febrero con el Dr. Rosen (miembro del Comité Asesor Médico de la AFTD).

El próximo seminario web que ofrecerá créditos CME se llevará a cabo el 13 de abril; El Dr. Simon Ducharme del Instituto Universitario de Salud Mental Douglas y el Instituto Neurológico de Montreal hablará sobre tratamientos para personas que viven con bvFTD.

Expertos en el campo de la FTD de todo el mundo se reunieron en Lille, Francia, del 2 al 5 de noviembre para la conferencia bianual de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales (ISFTD).

La AFTD tuvo una fuerte presencia en la conferencia, operando un stand de información que compartía recursos de la AFTD, organizando un desayuno de networking y comenzando un programa de tutoría que emparejó a becarios postdoctorales de la AFTD Holloway con investigadores senior de la FTD. El personal que asistió se sintió alentado por el progreso en la investigación de la FTD y la cantidad de investigadores que inician su carrera y optaron por centrarse en la ciencia básica y clínica de la FTD.

La agenda del congreso contó con presentaciones científicas sobre diversos temas relacionados con la DFT, desde sus características clínicas y biológicas hasta diferentes enfoques terapéuticos para aliviar los síntomas. Los aspectos más destacados de las sesiones científicas incluyeron la revelación de un nuevo modelo que podría reducir la cantidad de personas necesarias para participar en un ensayo clínico, así como una discusión sobre cómo la FTD puede afectar el habla y cómo se puede modificar la presentación clínica de la FTD. diferente dependiendo del idioma hablado.

Cada día también incluyó un “bombardeo de carteles” con materiales impresos de investigadores que detallaban los hallazgos de sus últimos proyectos. En la conferencia se exhibió una gran cantidad de investigaciones y conocimientos de FTD, con investigaciones de más de 200 proyectos expuestos durante la exposición de carteles.

ISFTD 2022 también incluyó un Día del Cuidador para que las personas en Francia que viven con FTD pudieran discutir los apoyos disponibles para las personas afectadas por FTD en todo el mundo. La directora principal de programas de la AFTD, Sharon Denny, MA, presentó las experiencias locales en el apoyo a los cuidadores estadounidenses, mientras que la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, moderó una discusión que presentó comentarios de las asociaciones de pacientes.

"Me cautivaron mucho las sesiones de la industria que tuvieron lugar al final del Día del Cuidador", dijo la directora de participación en investigación de la AFTD, Shana Dodge, PhD, MA. “Hace varios años, la idea de realizar ensayos clínicos en FTD era sólo teórica. Ahora existen varias oportunidades para participar en la investigación de terapias experimentales. Durante la sesión de la industria, siete representantes de empresas con ensayos clínicos en curso o ensayos clínicos a punto de comenzar a contratarse presentaron información sobre sus ensayos”.

La próxima conferencia ISFTD está prevista para 2024 en Ámsterdam.

Dr. Kenneth Kosik

La AFTD y la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) trabajan juntas para avanzar y apoyar el fomento de la investigación sobre el descubrimiento de fármacos a través del programa de subvenciones Accelerating Drug Discovery for FTD.

Esta asociación proporciona financiación esencial para proyectos que se centran en la optimización de clientes potenciales (diseñar un fármaco después de identificar un compuesto que parece prometedor en el tratamiento de una enfermedad) y probar fármacos prometedores utilizando modelos celulares o animales relevantes para la FTD. La investigación preclínica apoyada por el programa Accelerating Drug Discovery in FTD es un preludio esencial para obtener el permiso regulatorio para comenzar ensayos clínicos en personas.

Kenneth Kosik, MD, Profesor Herriman de Neurociencia en la Universidad de California, Santa Bárbara, recibió una subvención Accelerating Drug Discovery for FTD por su investigación que estudia el receptor celular LRP1, que facilita la propagación de la proteína tau. En circunstancias normales, la proteína tau ayuda a mantener la estructura de las neuronas del cerebro; sin embargo, en enfermedades como la FTD, tau puede adoptar una forma anormal y acumularse de una manera que causa neurodegeneración.

Según la investigación del Dr. Kosik, una caída del receptor LRP1 redujo significativamente la propagación de tau, que tiene dificultad para difundirse a través de la membrana externa de las células cerebrales sin el receptor debido a su mayor tamaño. El Dr. Kosik observó que los ratones modificados genéticamente con menos proteínas LRP1 eran resistentes a la propagación de tau.

El Dr. Kosik espera identificar compuestos que puedan bloquear el receptor LRP1, con el objetivo de crear un medicamento oral que pueda detener la propagación de las proteínas tau y detener la progresión de la FTD.

El Dr. Kosik probará sus compuestos candidatos en modelos celulares y de ratón relevantes para FTD-tau y la enfermedad de Alzheimer. Él y su equipo buscarán fármacos prometedores que puedan resultar útiles en las tauopatías.

Más de 400 simpatizantes se unieron el 14 de marzo en el séptimo evento anual Hope Rising Benefit de AFTD en la ciudad de Nueva York, recaudando más de $1.8 millones en apoyo a nuestro trabajo para apoyar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.

El evento benéfico honró y celebró el poder de las historias de FTD. "No es el hecho de que alguien enfrente FTD lo que define su historia; compartimos estas historias porque pueden traer esperanza", dijo a los asistentes la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. "Compartimos estas historias porque reflejan la resiliencia de personas y familias que luchan a través de experiencias horribles para conectarse, informar y ayudar a quienes los rodean".

El evento honró a la defensora, filántropa y miembro de la junta de la AFTD, Kristin Holloway, con el Premio de la Esperanza Susan Newhouse & Si Newhouse. En abril de 2017, el esposo de Kristin, Lee Holloway, un talentoso pionero de la tecnología que cofundó la empresa de rendimiento y seguridad web Cloudflare, fue diagnosticado con una variante conductual de FTD.

En el acto benéfico, Holloway habló honestamente sobre la dificultad de mantener la esperanza a pesar de los desafíos de FTD. “Esta enfermedad trae desesperanza, una oscuridad tan vasta que puede ser muy, muy difícil, si no imposible, navegar”, dijo. “Puede ser difícil sentir algo más que dolor, ira, desesperación y, bueno, desesperanza… [Pero] por más desafiante y confusa que pueda ser hoy la oscuridad de este viaje, verlos a todos ustedes en esta sala me da la certeza de que pondrá fin a esta enfermedad”.

Rita B. Choula, miembro de la junta directiva de la AFTD y directora sénior de cuidados de AARP, pronunció el discurso de apertura de la noche, en el que contó la pérdida de su madre a causa de la FTD en 2020. Choula llamó la atención sobre las dificultades que a menudo enfrentan los cuidadores de FTD al hablar sobre sus viajes. como los profundos desafíos económicos que pueden experimentar al momento de apoyar a un ser querido. "A los cuidadores familiares de todos los orígenes les resulta difícil hablar sobre su propio estrés emocional asociado con su función", dijo. “Para muchos de ellos es muy difícil admitir los costos, a menudo abrumadores, que conlleva brindar atención”.

La función benéfica marcó una de las primeras apariciones públicas de Emma Heming Willis desde que la familia anunció en febrero que a su marido, el querido actor retirado Bruce Willis, le diagnosticaron FTD.

"Gracias por darme la bienvenida, AFTD, a mi nuevo hogar", escribió Willis en una publicación de Instagram después del evento. “No es la habitación en la que alguna vez soñé estar, pero déjame decirte que es una habitación de amor feroz y resiliencia. Estoy aquí para unirme a la causa junto a todos ustedes”.

Todas las ganancias de Hope Rising se destinaron directamente a apoyar la misión de AFTD. Los principales patrocinadores del evento incluyeron Bank of America, Judy y Leonard Lauder y Warner Bros. Discovery.

“¡Llamando a todos los voluntarios de AFTD!” Recientemente, los Departamentos de Eventos y Voluntarios de AFTD copatrocinaron reuniones virtuales para nuestros voluntarios de AFTD, brindándoles la oportunidad de conectarse con el personal de AFTD y entre ellos.

Las sesiones se llevaron a cabo el 15 y 21 de marzo, con una para voluntarios en el este de los EE. UU. y otra para los de la mitad occidental.

El personal de ambos departamentos habló con los voluntarios de AFTD y les dio una descripción general del estado actual de AFTD. Luego, los voluntarios compartieron sus experiencias, éxitos y desafíos en la realización de eventos de concientización y actividades de recaudación de fondos de AFTD. Las reuniones virtuales dieron a los voluntarios y al personal la oportunidad de pensar en lo que cada individuo puede hacer para difundir la conciencia de FTD y recaudar fondos críticos para la misión de AFTD.

Las dinámicas reuniones virtuales tuvieron una energía excepcional, ya que los participantes discutieron el valor de compartir y ampliar sus historias de FTD; después de todo, cada historia de FTD cuenta. Un asistente señaló que, en el mundo de la defensa política, contar su historia personal como elector es lo más importante para los legisladores. Del mismo modo, cada voluntario de AFTD tiene su propia historia única y preciosa, ¡y solo ellos pueden contarla!

Las reuniones virtuales también ayudaron a involucrar a personas de áreas más aisladas, a menudo rurales, permitiéndoles sentirse parte de una red unida en su esfuerzo por cambiar la historia de FTD. Los asistentes expresaron su entusiasmo por identificar oportunidades para interactuar con sus comunidades locales. También dijeron que esperaban que se llevaran a cabo más reuniones virtuales en un futuro próximo. Todos los voluntarios que asistieron fueron invitados formalmente a unirse a nosotros, ya sea en persona o virtualmente, en la Conferencia de Educación 2023 de la AFTD en St. Louis en mayo.

Gracias a cada uno de nuestros voluntarios de concientización, voluntarios de grupos de apoyo, recaudadores de fondos y organizadores de eventos que hacen un trabajo tan maravilloso al difundir la concientización y recaudar fondos que son tan críticos para la misión de AFTD.

Es esa época del año: ¡GRACIAS VOLUNTARIOS!

Con la Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios y la Cena de Agradecimiento a los Voluntarios de la AFTD acercándose rápidamente, la AFTD recuerda una vez más lo agradecidos que estamos por nuestros voluntarios. Que donen su tiempo, energía y talentos para servir a otros en momentos de necesidad es verdaderamente una lección de humildad. Los voluntarios de la AFTD también comparten sus experiencias, conocimientos y sabiduría con quienes comprenden los desafíos únicos de la FTD.

Queremos seguir agradeciendo a nuestros voluntarios por su dedicación y el impacto que han tenido en las vidas de las familias a las que servimos. El trabajo que realizan nuestros voluntarios es el núcleo de nuestra misión: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura.

Este año, la Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios se llevará a cabo del 16 al 22 de abril y comenzará con oportunidades virtuales de agradecimiento para celebrar a nuestros voluntarios y resaltar todas las formas en que avanzan en nuestra misión compartida.

Luego, ¡la Conferencia Educativa AFTD 2023 se celebrará en el Marriott St. Louis Grand el 5 de mayo! Únase a nosotros en esta oportunidad única de conectarse con personas que comprenden su recorrido, conocer los recursos y apoyos disponibles e interactuar con expertos para obtener información sobre lo último en investigaciones y enfoques de atención de FTD. Si no puede asistir a St. Louis, puede transmitir la conferencia en vivo en línea. La Conferencia Educativa de la AFTD es gratuita, ya sea que asista virtualmente o en persona.

Habrá una cena especial de agradecimiento a los voluntarios de la AFTD en St. Louis el 4 de mayo, el día antes de la conferencia, a las 6:30 pm. Todos los voluntarios de la AFTD están invitados a disfrutar de una buena comida y conectarse con otros voluntarios y personal de la AFTD. Expresaremos nuestro agradecimiento personal y celebraremos nuestra pasión y compromiso comunes para hacer que el viaje de FTD sea más fácil para la próxima familia.

En resumen, esta es la época del año en la que extendemos nuestro agradecimiento a todos los voluntarios de la AFTD, en todos los niveles. Gracias a nuestro equipo de Embajadores, que lideran la carga y trabajan diligentemente en red con profesionales y organizaciones locales. Gracias nuevamente a quienes mantienen espacios de consuelo y compasión como voluntarios de grupos de apoyo, y a quienes unen a las personas para conectarse a través de Meet & Greets y orientación para voluntarios.

Gracias a todos los que han organizado un evento de recaudación de fondos de base: el dinero que recaudan ayuda a apoyar a las familias y permite a los investigadores analizar un diagnóstico más rápido de la FTD, un mejor tratamiento y, en última instancia, la prevención de la FTD.

Gracias a todos los que compartieron sus historias, crearon conciencia y educaron a sus comunidades sobre FTD y AFTD. Gracias a quienes ofrecen su tiempo y asesoramiento profesional a través de asesoramiento legal pro bono, revisiones de subvenciones de investigación o servicios en uno de los Consejos Asesores de la AFTD. Gracias a nuestros talentosos y dedicados miembros de la Junta.

A todos los que impulsan la misión de la AFTD donando su tiempo y talentos, les decimos: Gracias.

Este año, a través de nuestra duodécima campaña anual Con Amor, pedimos a las personas que compartieran sus historias desde el corazón. ¡Nos conmovió la respuesta de nuestra comunidad!

Vimos a 40 miembros de la comunidad compartir sus historias personales a través de expresiones creativas sobre cómo el amor los ha sostenido, inspirado o elevado a lo largo de un viaje de FTD. Juntas, sus voces fueron una demostración colectiva de fuerza (la fuerza del amor) contra esta enfermedad.

A la AFTD le gustaría agradecer de todo corazón a todos los que contribuyeron al éxito de la campaña de este año, recaudando $48.000 para avanzar en la misión de la AFTD. Agradecemos a nuestro generoso patrocinador de la campaña, The Rainwater Charitable Foundation, por su donación equivalente de $10,000; a los cientos de personas que leyeron estas historias y donaron; y, por supuesto, a nuestros recaudadores de fondos, quienes valientemente compartieron sus historias de amor desde el corazón.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarf, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

¡El año pasado tuvimos una temporada de carreras del equipo AFTD exitosa y divertida! Participamos en cinco eventos en todo el país: el Maratón de Austin en febrero, el Maratón de Colfax (Denver) en mayo, el Maratón TCS de la ciudad de Nueva York y el Maratón de Filadelfia en noviembre, y el Maratón de Dallas en diciembre. El equipo de AFTD estaba compuesto por más de 184 corredores que recorrieron 1,365 millas combinadas y recaudaron más de $110,000 para la misión de AFTD.

En nombre de AFTD y la comunidad a la que servimos, nos gustaría agradecer a todos nuestros corredores, corredores y caminantes por su resiliencia al participar en esta campaña activa. Un agradecimiento especial a las personas y familias que, además de recorrer la distancia, recaudaron fondos vitales a través de una de las cinco carreras del año pasado:

Maratón de Austin: Kelly Canavan, Laboratorio de Investigación y Tratamiento de la Afasia, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Maratón de Colfax: Mike y Gretchen Samuels, Familia Fenoglio, Jaclyn Schurk

Maratón de Dallas: Matthew Reed, Equipo Ryan, Lauren Shaw, ¡Motivado por Margaret!, Lisa Kelly, Equipo Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Equipo Patty

Maratón TCS de la ciudad de Nueva York: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Maratón de Filadelfia: Equipo Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison y John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Eventos independientes:

Con gran éxito

La familia Delapré organizó el evento inaugural Hope in Color el 15 de octubre de 2022 en el Balboa Yacht Club en Corona Del Mar, CA. Hope in Color se creó en honor a Mary Delapré, a quien le diagnosticaron FTD en marzo de 2020 a los 54 años. Como cliente de profesión, a Mary siempre le ha encantado el diseño y las paletas de colores. La velada incluyó un cóctel con una subasta silenciosa, una cena gourmet con una subasta en vivo y un discurso de Penny Dacks, directora principal de iniciativas científicas de la AFTD. Se donó un total de $92.500 para apoyar las iniciativas de investigación de la AFTD.

Historia de amor

Bob Powers de Oregón continuó de gira con su obra original, Persiguiendo arcoíris: una historia de amor, pérdida y búsqueda de propósito, el 18 de enero en el Clocktower Cabaret de Denver después de dos exitosas presentaciones en Portland, Oregon y Lucca, Italia. Bob escribió la obra en memoria de su esposo, Donald Clement, a quien le diagnosticaron PPA en 2013 y falleció en 2021. Recaudó $1,600 en Denver, para un nuevo total general de $17,000 recaudados para la misión de AFTD.

Recuerdos de mamá

Juna, Adam y Sam Pfeifer celebraron la memoria de su madre, Cathy, en el sexto aniversario de su fallecimiento después de vivir con FTD y ELA. Los hermanos crearon una página de recaudación de fondos donde compartieron textos e imágenes de su madre. Esperan que “esta página sirva como un recordatorio de quién era ella para nuestra familia, sus amigos y tantas otras personas a las que hizo sonreír y reír a lo largo de su vida”. Juntos, recaudaron $12.600 para la misión de la AFTD.

Esperanza y aros

Spencer Cline, un ex alumno del equipo de baloncesto masculino de Babson College, organizó otra noche de recaudación de fondos durante el partido del equipo el 18 de febrero en memoria del padre de Spencer, a quien le diagnosticaron FTD cuando tenía 40 años y murió en 2012. Su recaudación de fondos se lanzó en el período previo a su juego contra el MIT, que Babson ganó 92-57, y recaudó $8,000 para la misión de AFTD.

Para todos los que se preocupan

Robert Cathey organizó una recaudación de fondos a través de GoFundMe en memoria de su hermana, Nancy, que vivía con FTD y falleció el 9 de diciembre de 2022. Robert reconoció el compromiso físico y emocional que su cuñado puso como cuidador principal de su esposa durante 44 años, por lo que quería recaudar fondos en honor de todos los cuidadores y cuidadores. Al momento de escribir este artículo, su página ha recaudado más de $4,000 para la misión de la AFTD.

Fuerza en la unidad

Amun Tanveer y los hermanos de la fraternidad de Pi Kappa Alpha en la Universidad de Cincinnati organizaron una noche de casino simulada en beneficio de la AFTD el 18 de noviembre de 2022. El hermano de Amun, Abrar, ha organizado anteriormente eventos de recaudación de fondos para la AFTD. Ambos hermanos hacen lo que hacen en memoria de su padre, que vivía con PPA y falleció en diciembre de 2019. Amun y la Fraternidad Alpha Pi Kappa recaudaron más de $2,700 para apoyar la misión de AFTD.

A una "T"

Hannah Poirier creó un diseño para crear conciencia sobre FTD y vendió su diseño en camisetas, mangas largas y cuello redondo a través de Custom Ink en honor a su madre, a quien le diagnosticaron FTD en junio de 2022. Con la ayuda de su padre, David , Hannah recaudó $2,300 y los donó para apoyar la misión de AFTD.