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A principios de este año, la Junta Directiva de AFTD aprobó un nuevo Plan Estratégico ambicioso para guiar nuestra misión hasta junio de 2025. Escrito con aportes de una amplia gama de partes interesadas y puesto en vigencia durante un aniversario histórico para AFTD, nuestro nuevo Plan Estratégico busca llevar la esperanza de nuestra comunidad a la acción.
“Hace veinte años, Helen Ann Comstock fundó la organización que ahora llamamos AFTD, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, después de perder a su esposo Craig a manos de FTD”, dijeron la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y el presidente de la junta, David Pfeifer, en una declaración coescrita. “Nuestro último Plan Estratégico traza un curso claro para avanzar en un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD”.
El plan 2022-2025 se centra en cuatro objetivos principales elaborados en torno a una serie de temas estratégicos que identifican áreas donde más se necesita la atención de AFTD:
Objetivo 1: Diagnóstico avanzado, terapia y una cura para todos.
AFTD está abordando los desafíos para recibir diagnóstico y atención fomentando una comunidad global diversa de investigadores enfocados en FTD, expandiendo y capacitando a una comunidad lista para la investigación de personas diagnosticadas y en riesgo genético, y desarrollando y refinando herramientas y recursos para la investigación de FTD.
Objetivo 2: garantizar que la atención y el apoyo de FTD receptivo y de alta calidad estén disponibles para cualquier persona que lo necesite, en cada etapa de este viaje.
Obtener atención efectiva para FTD puede ser un desafío, por lo que AFTD está trabajando para difundir activamente prácticas prometedoras en la atención de FTD.
y apoyo. AFTD también está trabajando para escalar los programas actuales para llegar a más personas en las comunidades negras, nativas americanas, latinx, AAPI, veteranos, LGTBQ+ y rurales.
Objetivo 3: promover la concienciación sobre FTD y ampliar el alcance nacional y mundial de AFTD.
La FTD sigue siendo una enfermedad muy poco conocida y con demasiada frecuencia incomprendida. AFTD aprovechará los análisis cada vez más sofisticados para refinar nuestros esfuerzos de divulgación. Además, AFTD está desarrollando una agenda de defensa más audaz, aumentando la participación de voluntarios y empoderando a más donantes para sostener y acelerar nuestra misión.
Objetivo 4: fortalecer y diversificar la organización para garantizar un impacto significativo para todos a los que servimos.
Para garantizar que podamos tener un impacto significativo para todos a los que servimos, AFTD está promoviendo una cultura en la que el personal pueda prosperar y tener éxito, y está desarrollando las herramientas, el conocimiento y los procesos para garantizar un gobierno organizacional sólido.
“Hace veinte años, con poco para continuar más allá de la esperanza y la sensación de que algo necesitaba cambiar, tomé la acción que consideré necesaria para ayudar a otras personas que enfrentaban FTD”, dijo la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock. “Si encuentra inspirador este Plan Estratégico y su visión, lo animo a unirse a nosotros y ofrecer cualquier ayuda que pueda brindar, ya sea como voluntario, donante o simplemente alguien que hace una sugerencia sobre cómo podemos servir mejor a esta comunidad. . Cada poquito ayuda."
Te animamos a leer nuestro nuevo Plan Estratégico. Visita theaftd.org/about-us/strategic-plan para descargar una copia.
AFTD actualiza varias publicaciones clave
Para servir mejor a nuestra comunidad, el equipo de comunicaciones de AFTD ha actualizado varias de las publicaciones clave de la organización. A partir de este tema, Noticias AFTD se expande a una publicación de 16 páginas, de 12 páginas. (La versión digital sigue disponible para aquellos que quieran obtener Noticias AFTD enviado por correo electrónico). ayuda y esperanza, un boletín electrónico diseñado para brindar consejos, recursos y palabras de aliento para los cuidadores de FTD, ahora aparecerá en su bandeja de entrada semanalmente, en lugar de mensualmente. Y Socios en el cuidado de FTD, que brinda educación sobre FTD a los profesionales de la salud, ha recibido una actualización completa del diseño gráfico y ahora presenta artículos más breves para satisfacer las necesidades de médicos, enfermeras y otros trabajadores de la salud ocupados. Le animamos a compartir sus comentarios por correo electrónico comunicaciones@theaftd.org!
Simposio conmemorativo honra a miembro de AFTD MAC y neurocientífico pionero
El difunto John Trojanowski, MD, PhD, miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD, fue homenajeado en un simposio conmemorativo en la Universidad de Pensilvania en septiembre. Amigos y colegas de todo el mundo se reunieron para contar historias personales de su tiempo con el Dr. Trojanowski y destacar sus logros durante una larga y prestigiosa carrera en neurociencia. Los colegas compartieron los avances que lograron mientras trabajaban con él, como la identificación de la patología TDP-43 como el principal impulsor de la ELA y de al menos la mitad de los casos de FTD, y el descubrimiento del papel de las proteínas tau en los ovillos observados en el Alzheimer y otras tauopatías. Muchos hablaron del comportamiento cálido y alentador del Dr. Trojanowski como mentor, y de la orientación que brindó mientras forjaban sus carreras en neurociencia.
“Existe un miedo real en torno a la demencia que es difícil de combatir, pero brindar a las personas recursos, herramientas y orientación sobre las opciones de atención los arma para el desafío y brinda esperanza”. – Brandee Waite, ex socia de atención de FTD y voluntaria actual de AFTD
En 2009, con la ayuda de su padre y cuatro hermanos, Brandee Waite organizó su primer evento de base independiente como voluntaria de AFTD. Lo hizo en honor a su madre, Beverly J. Waite, que vivía con un diagnóstico de FTD. Aunque Beverly falleció en 2014 a la edad de 66 años después de vivir con FTD durante 15 años, Brandee y su familia mantuvieron su compromiso de organizar un evento anual para aumentar la concientización sobre FTD y recaudar fondos para apoyar la misión de AFTD.
“Mi familia pudo cuidar a mi madre después de su diagnóstico, pero sabía que tenía que haber otras personas que necesitarían más apoyo”, dijo Brandee. “Busqué una forma en que pudiéramos ayudar a las personas que enfrentan los desafíos de un diagnóstico de FTD. Así es como encontré AFTD y comenzamos Team Bev”.
A medida que AFTD ha crecido, también lo ha hecho la celebración conmemorativa anual de la familia Waite. “Con la progresión de FTD, mi mamá caminó mucho y disfrutó de los dulces; eran nuestra inspiración para reunirnos con familiares y amigos para correr o caminar seguido de una buena comida”. Ahora como parte de la campaña Food for Thought de AFTD, el evento Team Bev de este año, realizado el 1 de octubre, dio la bienvenida a casi 40 personas.
“La demencia tiende a ocultarse: hay un estigma en torno al diagnóstico. Necesitamos más conciencia, porque conducirá a más investigación y algún día, espero, mejores herramientas de diagnóstico y opciones de tratamiento. Hasta entonces, podemos informar a las personas sobre las realidades de FTD para prepararlas mejor para el viaje y brindar más apoyo a los cuidadores”.
Al igual que la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, se inspiró para tomar medidas hace 20 años para mejorar el viaje de FTD para la próxima familia, Brandee dedica su tiempo como voluntaria para garantizar que nadie se enfrente solo a FTD.
Juntos, podemos mejorar el viaje para la próxima familia.
Juntos, podemos llevar la esperanza a la acción en #endFTD.
¿Se unirá a Brandee para llevar la esperanza a la acción para todos los afectados por FTD?
Al hacer una donación deducible de impuestos de cualquier cantidad, puede ayudar a AFTD a brindar información, recursos y apoyo a las personas que están pasando por FTD y avanzar en la investigación que puede generar tratamientos y una cura. Simplemente theaftd.org y haga clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página o haga clic aquí.
Helen-Ann Comstock fundó oficialmente AFTD hace dos décadas, pero las semillas de la organización se plantaron muchos años antes. Su esposo, Craig, comenzó a experimentar síntomas de FTD a fines de la década de 1970; después de su muerte, la Sra. Comstock se convirtió en directora ejecutiva del capítulo del sudeste de Pensilvania de la Asociación de Alzheimer. Allí, le dijo recientemente a AFTD: “Siempre decía: '¿Por qué no estamos haciendo más sobre las demencias relacionadas?'”, una categoría que incluye FTD.
Ella comenzó un grupo de apoyo para la enfermedad de Pick, como comúnmente se llamaba FTD en ese momento, reuniéndose en un espacio de oficina en los suburbios de Filadelfia provisto por el Dr. Murray Grossman de la Universidad de Pensilvania. A fines de la década de 1990, los miembros del grupo se unieron en torno a la idea de realizar una conferencia totalmente dedicada a la enfermedad y, en mayo de 1999, se llevó a cabo en Filadelfia la primera Conferencia sobre la enfermedad de Pick del país.
“Fue un momento divertido”, dijo la Sra. Comstock. “Tuvimos algunos Mummers que vinieron y jugaron, y les dimos a todos pequeños favores de Liberty Bell”, agregó, refiriéndose a dos íconos de la ciudad. Asistieron un par de cientos de personas, tanto familias como investigadores de FTD, muchos de los cuales la Sra. Comstock y sus compañeros del grupo de apoyo recogieron personalmente en el aeropuerto, con el espíritu de colaboración práctica. “La gente quería ayudar, y ayudaron”, dijo. La conferencia “tuvo mucho corazón.
“Incluimos a todos en todo y recibimos comentarios muy positivos de la gente”, reflexionó además. “Un investigador que asistió me dijo: 'Estoy tratando de encontrar una cura para la FTD y esta es la primera vez que hablo con alguien que padece la enfermedad'. La gente realmente disfrutó esa oportunidad de mezclar”.
Estimulada por el éxito de la conferencia, la Sra. Comstock visitó los Institutos Nacionales de Salud para discutir la posibilidad de más fondos federales para la investigación de FTD. Habló con el neuropsicólogo Dr. Jordan Grafman, quien le dijo: “Hasta que no haya una organización nacional de FTD, no sucederá gran cosa. Entonces, ¿por qué no empiezas uno? La Sra. Comstock fundó AFTD en 2002.
La Sra. Comstock fue la presidenta de la Junta de AFTD durante los primeros ocho años de su existencia y continúa sirviendo en su Junta en la actualidad. “A medida que crece el campo de FTD, y creo que podemos atribuirnos gran parte de ese crecimiento, debemos asegurarnos de seguir financiando suficiente investigación y seguir dedicando tiempo a apoyar a familias y profesionales, especialmente aquellos en áreas desatendidas”. ella dijo.
En general, la Sra. Comstock dijo: “Estoy encantada con los miembros de la Junta y el personal. Puedo ver grandes mejoras en nuestro trabajo. Estamos haciendo mucho.
“Pero”, agregó, “hay mucho más que podemos hacer, sin perder el control de nuestra misión principal: seguir apoyando a las familias y avanzar en la investigación para encontrar una cura”.
Primera Junta Directiva de AFTD (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (asesor), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.
Primer presidente del Consejo Asesor Médico de AFTD: Dr. Murray Grossman.
A través de sus diversos programas de subvenciones, AFTD apoya investigaciones prometedoras para mejorar nuestra comprensión de la FTD, diseñar nuevos métodos de diagnóstico y, algún día, desarrollar un tratamiento para la FTD.
Con el apoyo de Holloway Family Fund y American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología, AFTD otorgó su primera Beca de capacitación en investigación clínica a Indira García Cordero, PhD, a principios de este año. Esta beca continúa la tradición de AFTD de apoyar a la próxima generación de investigadores clínicos que realizan estudios con participantes humanos o trabajan en investigación traslacional diseñada específicamente para desarrollar tratamientos o mejorar el diagnóstico de enfermedades neurológicas.
Como becario postdoctoral en el Krembil Brain Institute en Toronto, el Dr. Cordero utilizará imágenes cerebrales para comparar la función cerebral en personas con parálisis supranuclear progresiva (PSP) o síndrome corticobasal (CBS) con una patología de la enfermedad de Alzheimer con personas con PSP y CBS que carecen de tal patología. El estudio del Dr. Cordero ayudará a brindar contexto al papel de las patologías concurrentes en la FTD.
Gracias al generoso apoyo del Holloway Family Fund, AFTD también se enorgullece de anunciar los primeros tres beneficiarios de la subvención de la beca postdoctoral de Holloway. La beca apoya a jóvenes investigadores prometedores durante una fase crítica de su capacitación para ayudar a inspirar un compromiso duradero con la investigación de FTD.
Eric Anderson, PhD, becario postdoctoral en la Universidad de Pittsburgh, recibió una beca postdoctoral por su investigación que analiza dos enzimas que se cree que juegan un papel clave en la determinación de los efectos de las mutaciones C9orf72. Debido a que C9orf72 es una causa genética conocida de ELA y FTD, la beca del Dr. Anderson se está cofinanciando con la Asociación de ELA.
El becario postdoctoral de la Universidad de California en San Diego, Suborno Jati, PhD, recibió una beca para la investigación centrada en la cromogranina A (CgA), una proteína que regula la comunicación entre las células nerviosas y las respuestas inmunitarias en el cerebro. La CgA se encuentra en grupos de proteína tau en aproximadamente 40% de personas con FTD.
Finalmente, Julia Faura Llorens, PhD, becaria postdoctoral en Vlaams Instituut voor Biotechnologie en Bélgica, recibió una beca para su proyecto para aplicar una tecnología novedosa, la secuenciación transcriptómica de lectura larga, al estudio de FTD. El estudio del Dr. Llorens busca identificar plantillas de síntesis de proteínas anormales asociadas con TDP-43.
En colaboración con World FTD United, AFTD destacó las diversas experiencias que enfrentan muchas personas en el camino para recibir un diagnóstico durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año, que se llevó a cabo del 25 de septiembre al 2 de octubre.
El tema de la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD fue capturado en el video “Journey to Diagnosis”, producido por World FTD United, la coalición internacional de organizaciones de FTD, de la cual AFTD es miembro. El video presenta las experiencias compartidas de los cuidadores y una persona que vive con un diagnóstico de FTD, así como las ideas de los investigadores. Visite worldftdunited.net para ver el video.
La Semana Mundial de Concientización sobre la FTD comenzó con el lanzamiento de la décima entrega anual del evento insignia de recaudación de fondos de la AFTD, Food for Thought. El evento contó con una combinación de eventos en persona y virtuales donde los miembros de la comunidad compartieron comida e historias de su viaje, creando conciencia y recaudando fondos para apoyar la misión de AFTD. Puede leer más sobre el décimo aniversario de Food for Thought en la página 14.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año contó con numerosos eventos diseñados en torno a la nueva campaña de concientización de AFTD, Pregunte sobre FTD. Los miembros de la comunidad de AFTD recurrieron a las redes sociales para compartir las historias de su propio viaje con FTD, alentando a otros a #AskAboutFTD para crear conciencia sobre FTD. Se animó a los miembros de la comunidad a comunicarse con los profesionales de la salud para ayudarlos a aprender sobre FTD y escribir cartas de apoyo para las familias con un diagnóstico reciente.
Para ayudar a promover la concientización sobre FTD en las redes sociales, AFTD también presentó su nueva cuenta en TikTok, la plataforma internacionalmente popular para compartir videos. Cuenta de TikTok de AFTD (@theaftd) presentará videos del personal de AFTD, clips de seminarios web educativos de AFTD, historias compartidas por miembros de nuestra comunidad y más. ¡Síganos en TikTok y ayúdenos a difundir la conciencia de FTD!
AFTD también marcó la Semana Mundial de Concientización sobre FTD con una sesión de preguntas y respuestas organizada en Facebook Live, donde el personal de AFTD respondió preguntas sobre los recursos disponibles para ayudar a las familias, las investigaciones emergentes sobre FTD y la importancia de un diagnóstico temprano y preciso. AFTD también publicó una nueva hoja informativa de FTD y listas de verificación de diagnóstico para compartir con los proveedores médicos para ayudar en el diagnóstico.
¡Agradecemos a todos los que participaron por hacer de la semana un éxito!
2002: Se funda AFTD
Cuando al esposo de Helen-Ann Comstock, Craig, le diagnosticaron la enfermedad de Pick, lo que ahora llamamos FTD, había escasos recursos disponibles para las familias afectadas. Como no quería que otras familias hicieran el viaje solas, la Sra. Comstock tomó medidas. Fundó AFTD, la primera organización nacional de FTD, en 2002. El Dr. Jordan Grafman de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) habló sobre cómo alentó a la Sra. Comstock: “Le transmití a Helen-Ann que con NIH, la rueda chirriante obtiene la grasa”.
2004: Se establece el Consejo Asesor Médico (MAC) de AFTD
El Dr. Grafman se convirtió en miembro del MAC de AFTD, que brindó experiencia y legitimidad científica a la organización incipiente. Todos los miembros de MAC tienen experiencia en la investigación de FTD o en el trabajo con personas afectadas por la enfermedad.
2005: inicio de la línea de ayuda, grupos de apoyo y becas de investigación AFTD
Inicialmente atendida por voluntarios, la línea de ayuda cuenta hoy con tres trabajadores sociales autorizados, que brindan información y escuchan con simpatía a miles de personas cada año. Ahora hay casi 100 grupos de apoyo AFTD que se reúnen virtualmente o en persona. Nuestra primera beca de investigación en 2005 totalizó $35,000. Solo el año pasado, AFTD otorgó más de $3 millones en subvenciones para apoyar la investigación innovadora de FTD.
2009: Se lanza el programa Comstock Grant
Uno de los programas más populares de AFTD, la iniciativa Comstock Grant de AFTD, distribuyó más de 440 subvenciones el año pasado para ayudar a las personas con FTD ya sus cuidadores.
2010: Primera Conferencia de Educación AFTD
La Conferencia de Educación es un elemento básico del trabajo de AFTD, convocando a cientos de personas diagnosticadas, cuidadores, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud cada año para conectarse, aprender y participar. Considere unirse a la Conferencia de Educación 2023, ya sea en persona en St. Louis o a través de una transmisión en vivo, el 5 de mayo; la inscripción se abre a mediados de enero.
2012: reunión de la FTSG, Socios en el cuidado de FTD, y "AFTD-Team" lanzado
La investigación de FTD recibió un impulso en 2012, cuando la reunión inaugural del Grupo de Estudio de Tratamiento de FTD (FTSG) reunió a investigadores líderes. Los profesionales de la salud se beneficiaron de la primera edición de Partners in FTD Care de AFTD. Reflejando el impulso creciente en nuestros eventos de voluntariado de base, establecimos el Equipo AFTD.
2013: Lanzamiento de la Semana de Concientización FTD y ALLFTD
Un impulso para la concientización sobre FTD comenzó en 2013 con la primera Semana de concientización sobre FTD reconocida, la primera campaña de voluntarios Food for Thought y el lanzamiento del primer estudio nacional sobre FTD: ALLFTD.
2017: Lanzamiento del Registro de Trastornos FTD
Esta base de datos en línea está diseñada para potenciar la participación en la investigación de FTD. Regístrese en ftdregistry.org.
2019: Conciencia en los medios, lanzamiento del Programa de Embajadores de AFTD
La concientización sobre FTD aumentó a nivel nacional cuando CBS 60 minutos transmitió una historia en FTD. AFTD dio la bienvenida a nuestros primeros 12 embajadores voluntarios.
2020: Formas del Consejo Asesor de Personas con FTD
El Consejo comparte las voces de las personas que viven con un diagnóstico de FTD para ayudar a los cuidadores, profesionales de la salud y otras personas con FTD a comprender la enfermedad desde una nueva perspectiva.
2021: Voz del Paciente reporte
AFTD se basó en las experiencias de más de 1,750 personas que viven con FTD para producir nuestro informe Voice of the Patient, que informa a la FDA de EE. UU. sobre las necesidades y prioridades específicas de nuestra comunidad.
2022: Cumbre inaugural de Holloway
Organizado por Kristin Holloway, miembro de la junta de AFTD, la Cumbre Holloway 2022 reunió a líderes en ciencia de FTD para discutir herramientas de evaluación digital para FTD.
La Sra. Comstock (perfilado en la página 4) reflexionó sobre los primeros años de AFTD: “Creo que hemos sido muy afortunados, pero también hemos tenido una Junta muy trabajadora y un personal maravilloso”, dijo. “Estoy orgulloso de lo que hemos logrado y espero construir sobre eso. Eventualmente veo un mundo donde se previene la FTD, y ya no existe”.
Este otoño, AFTD lanzó una nueva campaña para alentar a las personas a "Preguntar sobre FTD" para ayudar a crear conciencia sobre FTD y brindarles herramientas para ayudarlas a obtener un diagnóstico oportuno. El tiempo medio de diagnóstico es actualmente de 3,6 años desde el inicio de los síntomas. Si está activo en las redes sociales, lo alentamos a que comparta su experiencia con FTD y use el hashtag #AskAboutFTD.
AFTD actualizó nuestro folleto de FTD Facts y desarrolló listas de verificación de diagnóstico para ayudar a identificar las señales de alerta para los dos tipos más comunes de FTD: la variante conductual de FTD y la afasia progresiva primaria. Las listas de verificación permiten a las personas interesadas indicar los síntomas que experimentan y brindan criterios para ayudar a los médicos a comprender mejor la FTD. Puede descargarlos en la sección Recursos de nuestro sitio web (theaftd.org).
Un diagnóstico ayuda a las familias a comprender por qué su ser querido está actuando de manera inusual y los conecta con apoyo y recursos valiosos. También le da a la gente la esperanza de seguir la investigación emergente de FTD. Nadie debería tener que hacer este viaje solo.
Y un diagnóstico significa aún más hoy. Durante décadas, a las personas diagnosticadas se les dijo que no podían hacer nada excepto tratar de controlar la enfermedad. Eso está cambiando, con un número creciente de tratamientos experimentales actualmente en pruebas y más en el horizonte. Algunos de estos ensayos clínicos se enfocan en genes específicos, por lo que podría ser valioso consultar a un asesor genético para analizar las pruebas genéticas.
Solo un diagnóstico temprano y preciso puede decirnos el verdadero impacto global de FTD y ayudar a los investigadores a desbloquear las intervenciones médicas que necesitan las familias. AFTD ha trabajado durante 20 años para mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan FTD e impulsar la investigación para encontrar una cura. Para obtener más información, visite nuestro sitio web en theaftd.org.
En 2019, AFTD creó una nueva oportunidad para el liderazgo voluntario al lanzar nuestro programa Ambassador. Los embajadores son voluntarios de AFTD que representan a AFTD sobre el terreno en su comunidad local. Ayudan a identificar oportunidades para crear conciencia sobre la FTD, realizar esfuerzos de divulgación, establecer contactos con profesionales de la salud y hablar públicamente para compartir sus conocimientos sobre la FTD.
AFTD estuvo feliz de dar la bienvenida a una cohorte de cinco nuevos Embajadores en mayo, elevando el total de Embajadores a doce.
“Cuando me pidieron que me convirtiera en embajador, aproveché la oportunidad para ayudar a educar al público y a la comunidad de atención médica sobre la FTD”, dijo el embajador de Alabama, Jerry Horn.
De julio a septiembre, los embajadores realizaron 10 actividades de concientización, que incluyeron puestos de personal en eventos presenciales y virtuales, y Meet & Greets. Cinco embajadores dirigieron campañas exitosas para la campaña de recaudación de fondos Food for Thought de este año. Además, los Embajadores se han comprometido a
trabajando en un objetivo común para aumentar el impacto de los esfuerzos colectivos de divulgación al comunicarse con sus centros regionales de recursos médicos y de cuidadores de Asuntos de Veteranos.
La diversa cohorte de embajadores de AFTD persigue una variada lista de intereses para ayudar a AFTD a avanzar en su misión.
La embajadora de Carolina del Sur, Katie Zenger, se unió a un nuevo grupo asesor de defensa de AFTD y aportó su experiencia y sus conocimientos al servir en un comité estatal que aborda la investigación sobre la demencia. Además de formar parte del comité de planificación del beneficio Hope Rising de AFTD, el embajador de Nueva York, Corey Esannason, también realiza presentaciones periódicas de concientización y educación en los centros de atención médica. La embajadora del estado de Washington, Joanne Linerud, es miembro del Consejo Asesor de Pacientes de Passage Bio y comparte su experiencia vivida de FTD con la industria farmacéutica.
“Me convertí en embajadora para extender mi alcance a otras personas de mi comunidad que necesitan ayuda y apoyo, y para abogar por mejoras en la atención, el tratamiento y los servicios”, dijo la embajadora de Oregón, Melissa Fisher. “Cuando escuché por primera vez la palabra FTD en el diagnóstico de mi papá, estaba perdido y sentí que mi cabeza estaba en llamas. A través de un amigo, me conecté con [AFTD], y esa fue la primera vez que me sentí escuchado y comprendido. Todavía queda mucho por hacer para que este viaje sea mejor, pero partiendo de donde estoy y de lo que he aprendido, quiero devolver el favor y marcar una diferencia en la vida de las personas afectadas por FTD”.
Los embajadores de AFTD ejemplifican la resiliencia y el compromiso que impulsan a toda nuestra comunidad de voluntarios. Si desea conectarse con un representante local de AFTD y ayudarnos a acercar el mundo a un futuro sin FTD, ¡un embajador puede ayudarlo a comenzar!
Para encontrar el embajador de su estado y su dirección de correo electrónico, visite theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors y haga clic en su nombre. También puede seleccionar "En su estado" en Participar y seleccionar su estado en el menú desplegable.
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terry walter
Los eventos Meet & Greet de AFTD son reuniones informales para forjar conexiones y compartir recursos entre las comunidades locales. Los voluntarios de AFTD actúan como organizadores y anfitriones, mientras que el personal de AFTD promueve todos los eventos Meet & Greet en nuestro sitio web, a través de las redes sociales y mediante el envío de invitaciones electrónicas específicas a los contactos de la comunidad local correspondiente.
Meet & Greets se había trasladado por completo al mundo virtual de Zoom desde marzo de 2020. Pero en septiembre de 2022, el embajador de AFTD, Terry Walter, organizó el primer Meet & Greet de AFTD en persona desde que comenzó la pandemia de COVID-19. “Después de un descanso de dos años de hacer Meet & Greets en persona, decidí que era el momento”, compartió recientemente con AFTD. “Aunque COVID ha estado disminuyendo, todavía tenía algunas preocupaciones de COVID. Pero las muchas experiencias positivas de Meet & Greets en persona anteriores siguieron tirando”.
El poder del evento en persona se hizo cargo. “La participación fue pequeña, pero los resultados fueron enormes”, dijo Terry. “Tuvimos una persona diagnosticada con FTD y un par de ex cuidadores de FTD. Luego apareció una familia que había manejado dos o tres horas para llegar allí: un esposo y padre a quien recientemente le diagnosticaron DFT acompañado por su esposa e hija. A los pocos minutos de estar allí, su esposa comentó que no había visto hablar a su esposo en bastante tiempo. Pero ahí estaba, hablando con otros asistentes. Hubo grandes sonrisas. Aunque llegaron sintiéndose solos y confundidos, y sin saber a quién acudir en busca de ayuda, creo que se fueron con más conocimiento, recursos y el conocimiento de que no estaban solos. Esta no es la primera vez para mí.
“Si bien las reuniones de Zoom fueron necesarias durante la pandemia como un medio para mantenerse en contacto, creo que ver y sentir la emoción en persona es algo que no se puede reemplazar”, continuó Terry. “Es por eso que volví a Meet & Greets en persona”.
¡Gracias, Terry! El personal de AFTD espera trabajar con nuestros increíbles y trabajadores voluntarios para realizar más eventos en persona en el futuro, todo mientras permanece a salvo de COVID y sigue todos los protocolos de salud locales y estatales.
En AFTD, estamos presenciando un impulso que regresa para las actividades de voluntariado en persona y los eventos de networking. Todavía recomendamos encarecidamente tomar todas las precauciones de salud relacionadas con COVID-19. ¡Pero la tortuga vuelve a sacar la cabeza con cautela y descubre que el aire está generalmente bien!
A nivel nacional, la pandemia ha cambiado la forma en que las personas eligen pasar su tiempo como voluntarias. Se han identificado cuatro tendencias principales:
- El voluntariado se trasladó a espacios en línea como Zoom debido a la pandemia y, en muchos casos, sigue siendo virtual incluso cuando se levantan las restricciones de la pandemia.
- Los voluntarios buscan maximizar su impacto al participar en proyectos más pequeños y pequeños que aún afectan positivamente la vida de los demás.
- Las oportunidades para el alcance personal y la conexión con otros siguen siendo clave. Hay una creciente comprensión de que cierta energía solo se puede experimentar en persona.
- Los voluntarios quieren contribuir significativamente a su causa y realmente ver el impacto de sus esfuerzos, en lugar de simplemente presentarse.
Ha surgido otra tendencia nacional de voluntariado: una disminución persistente en el voluntariado general. Pero en AFTD, ha sucedido lo contrario. De hecho, ha habido un aumento en el número de voluntarios que han elegido avanzar en nuestra misión, ¡y estamos tremendamente agradecidos!
La pandemia ha requerido algunos ajustes creativos en nuestras actividades de voluntariado, pero la gran dedicación de los voluntarios de AFTD ha sostenido nuestra misión en todo momento. Las nuevas versiones virtuales de Meet & Greets locales introdujeron nuevas personas a AFTD y entre ellos. Varios eventos para adultos jóvenes que cuidan a un padre brindaron apoyo a un grupo demográfico que a menudo puede sentirse pasado por alto. Nuestros embajadores voluntarios buscaron y encontraron oportunidades para presentaciones virtuales y creación de redes a medida que se agotaban las mesas en persona y los compromisos para hablar. La aplicación Charity Miles convirtió ejercicios como caminar, correr y andar en bicicleta en un éxito de recaudación de fondos y creación de comunidad. Y los voluntarios del grupo de apoyo de AFTD cambiaron heroicamente a opciones virtuales para asegurarse de que los cuidadores y los cuidadores pudieran continuar accediendo al apoyo regular de pares en un momento crítico.
En el futuro, el personal de AFTD continuará apoyando a los voluntarios al comprender y adaptarse a sus preferencias para oportunidades presenciales o virtuales. Nuestro equipo de Servicios de Voluntarios, bajo la dirección del Gerente de Voluntarios de AFTD, Michael Mullan, está ansioso por continuar expandiendo nuestra red dinámica de voluntarios en todas las comunidades, urbanas y rurales, familiares y nuevas, en todo el país.
Tenemos mucho por hacer y oportunidades para todos, ya sea de manera presencial, virtual o híbrida. Ya sea que dirija un Meet & Greet, se convierta en voluntario de un grupo de apoyo, inicie una recaudación de fondos o simplemente cuente su historia cuando las personas #AskAboutFTD, su creatividad y apoyo a la misión de AFTD impulsan a esta organización. Visite la sección Involúcrese de nuestro sitio web y comuníquese hoy mismo.
La décima campaña anual Food for Thought de AFTD se llevó a cabo en 20 estados (¡más Canadá y Ecuador!), y recaudó más de $140,000 para avanzar en nuestra misión. A continuación se muestran los eventos que recaudaron $1,000 o más antes de la fecha límite de envío:
Y Aún Campeón
Steve Bellwoar, un ex alumno de la junta de AFTD con sede en Pensilvania, organizó el noveno evento anual Colonial Electric Food for Thought en persona nuevamente después de dos años de volverse virtual. Los patrocinadores y asistentes disfrutaron de nueve hoyos de golf, luego de cócteles y canapés (con la famosa barra cruda del evento) seguidos de una cena con presentaciones de Steve, su primo Peter y la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. El evento recaudó $112,000, elevando el total a $788,000 recaudados en los últimos nueve años, continuando con su título como nuestro evento principal Food for Thought.
Ser social
Kristin O'Keefe de New Hampshire usó varias cuentas de redes sociales para promocionar su evento por todas partes. Como chef personal, Kristin compartió las recetas favoritas de su esposo Marty (que vive con FTD) en sus propias cuentas sociales (personales y profesionales), así como en las de Marty, recaudando $4,421.
Granero rojo
Kendra Clabo de Carolina del Norte organizó su evento en su granero recientemente renovado. Cuarenta personas se vistieron con sus mejores prendas rojas AFTD y se reunieron para disfrutar de tablas de charcutería, bebidas exclusivas y música. La madre de Kendra, a quien se le diagnosticó bvFTD en 2019, fue la invitada de honor. Juntos recaudaron $2,466.
Entregando Conciencia
Ryan Windhorst de Illinois se asoció con Namken Nutrition, un servicio local de entrega de comidas, para organizar un evento híbrido (tanto en persona como en línea a través de Facebook). Ryan difundió la conciencia de FTD a nivel local y nacional y recaudó $2,020 para la misión de AFTD.
El regalo de la música
Susan Eissler de Texas honró a su hijo, Ara, que vive con FTD a la edad de 51 años. Cada día durante la primera semana de la campaña, Susan compartió una de las composiciones de Ara, ya que la música era su pasión y su música “fue hecha para todos”. Si bien, lamentablemente, Ara ya no puede componer música debido a su FTD, todavía está teniendo un impacto: el evento recaudó $1,187.
Que dulce es
Melissa Dube de Manitoba, Canadá, organizó un evento a través de su panadería, "Cuts and Cakes". Ofreció pasteles caseros de cortesía a sus clientes, cada uno de los cuales venía con información de FTD. Una parte de los ingresos se destinó a la misión de AFTD, lo que resultó en una donación de $1,024 USD.
Década
¡Brandee Waite de California es anfitriona de Food for Thought desde hace mucho tiempo y ha participado en la campaña todos los años! Como siempre, ella y su familia participaron en una carrera de 5 km, en memoria de su madre (que era una caminante prolífica), completada con un brunch y una fiesta en la piscina en su casa después. Este año, Team Bev recaudó $1,015.
Predominante
Los empleados de Prevail Therapeutics, una subsidiaria de Eli Lilly and Company, se enorgullecieron de participar en la campaña Food for Thought de AFTD de 2022 cocinando dos deliciosas recetas llenas de ingredientes que mejoran la salud del cerebro en el hogar. Mientras cocinaba, el equipo revisó los materiales educativos de FTD e hizo una donación de $2,500 para avanzar en la misión de AFTD.
Un enorme agradecimiento a los anfitriones adicionales de Food for Thought que también crearon conciencia sobre FTD y recaudaron fondos para apoyar la misión de AFTD a través de la campaña:
Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Maria n Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Familia Pang, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy), Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science
* Recaudado +$1,000 pero envió el total después de la fecha límite
El coordinador de recaudación de fondos de AFTD, Mike Magner, quiere agradecer a los siete enlaces de Food for Thought que ayudaron a que esta campaña nacional fuera un éxito.
Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor
el club 300
La 17.ª salida anual de golf en memoria de George F. Sidoris se llevó a cabo el 30 de julio en el campo de golf municipal Lost Nation en Willoughby, Ohio, y recaudó $37.600 para la misión de AFTD. ¡Este evento es la recaudación de fondos de base más antigua de AFTD y ha donado más de $315,250 en total! Felicitaciones a la Familia Sidoris y gracias por su continuo y notable apoyo. ¡Bienvenido al “club 300”!
Columpiándose para Carl
La séptima salida anual de golf de CWM se llevó a cabo el 9 de julio en Michigan y recaudó $7,025. Organizado por Morettis y Marcys, el día celebra y recuerda a Carl Moretti, quien falleció de FTD en 2015. Durante los últimos siete años, el evento ha recaudado un total de $23,374 para AFTD y nuestra misión.
Llevándolo a las calles
Paul Petras de Ohio corrió un total de 63 millas durante el fin de semana del Día del Trabajo en memoria del padre de su novia, Serina, quien murió de FTD. Serina acompañó a Paul todo el camino en su bicicleta, difundiendo la conciencia sobre la FTD y mostrando un estado físico impresionante por las calles. Juntos, Paul y Serina recaudaron $7,099 para la misión de AFTD.
en una cruzada
El sexto torneo anual de golf Crusade for a Cure, organizado por la embajadora de AFTD Deb Scharper, se llevó a cabo el 3 de septiembre en el campo de golf Sunny Brae en Osage, Iowa, y recaudó $11,000. Durante los últimos seis años, el torneo de Deb ha donado $49,815 a las iniciativas de investigación de AFTD.
Una historia poderosa
Bob Powers de Oregon interpretó una obra original, Persiguiendo arcoíris: una historia de amor, pérdida y búsqueda de propósito, el 19 y 20 de agosto en el Teatro CoHo de Portland. Bob escribió la obra en memoria de su esposo, Donald Clement, a quien se le diagnosticó PPA en 2013 y falleció en 2021. La presentación de apertura recaudó $14,790 para la misión de AFTD; se recaudó un $575 adicional cuando Bob realizó un espectáculo encore en Lucca, Italia.
Honrando a Teresa
Kenda Clabo de Carolina del Norte realizó una recaudación de fondos en línea durante el mes de julio en honor a su madre, Teresa Lewis, a quien se le diagnosticó FTD a la edad de 59 años. Kendra y sus amigos más cercanos compartieron la historia de Teresa en sus redes y al hacerlo pudieron recaudar $2,214 para la misión de AFTD.
El Torneo de Golf Driving Hope 2022 de AFTD se llevó a cabo en el Metropolis Golf Club en White Plains, Nueva York, el 8 de agosto y en el Colorado National Golf Club en Erie, Colorado, el 20 de agosto. Tuvimos dos hermosos días en los campos y nos sorprendió la generosidad de nuestros patrocinadores, participantes y simpatizantes. ¡A través de ambos eventos, se recaudó un récord de $132,500 para la misión de AFTD!
AFTD quisiera extender un sincero agradecimiento a todos los que apoyaron los eventos, especialmente a nuestros generosos patrocinadores.
Patrocinador de carros de golf: Grupo Inmobiliario Mack
Patrocinador del caddie: Apolo
Patrocinador Hoyo en Uno: primer horizonte
Patrocinador del campo de prácticas: Fondo designado de Mike Walter
Patrocinador del concurso de putt: AmidaBio
Patrocinadores de plata: Oficinas Legales de Navid Aminzadeh, Webster Bank
Patrocinadores del hoyo: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Law Offices of Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Foundation, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, The Hedaya Family in Memory of Harold Hedaya
AFTD también quisiera aprovechar esta oportunidad para un saludo especial al comité del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell y Joan Berlin.