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Abogacía

Las personas afectadas personalmente por la DFT tienen las voces más poderosas para defender a nuestra comunidad y reducir el estigma que suele acompañar al diagnóstico. Al compartir nuestras historias, podemos persuadir a los legisladores para que tomen medidas directas en materia de cambios legislativos, normativos y de políticas, lo que conducirá a un diagnóstico más temprano y preciso, a avances en la investigación y a un mejor acceso a la gestión de la atención y a las opciones de apoyo.

Lanzado en el otoño de 2023, el AFTD Centro de acción de promoción Proporciona recursos para ayudar a los voluntarios a interactuar con sus legisladores para aumentar la conciencia sobre la FTD y comunicar las necesidades de quienes enfrentan la enfermedad.

Defensa de la AFTD
How do we Advocate - IR24
“Marcar la diferencia: convertirse en un defensor de la FTD”: Este seminario web de marzo de 2024 ofreció orientación sobre cómo convertirse en defensor y destacó los recursos disponibles.
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Este mapa refleja el progreso de los defensores en la obtención de proclamaciones y resoluciones para reconocer la Semana de Concientización sobre la FTD (al 30/9/2024).

“Me comuniqué con mi senador estatal... compartí la plantilla de resolución de AFTD y logramos completar todo en 24 horas. No hay mucho que pueda hacer por mi esposo más allá de asegurarme de que esté lo más cómodo posible, pero si puedo ayudar a cualquier familia que pueda pasar por esto en el futuro, quiero hacerlo”.

Jeanne Cestone, cuyo esposo fue diagnosticado con DFT en 2022, logró con éxito una resolución de la Semana de Concientización sobre DFT en Delaware

Él Consejo Asesor de Personas con FTD garantiza que las opiniones y las voces de las personas que viven con DFT estén al frente del trabajo de la AFTD. Ocho miembros del Consejo brindan información sobre nuestras políticas, programas y servicios, contribuyen al programa de la Conferencia de Educación y escriben artículos para nuestro boletín electrónico semanal, Help & Hope.

El personal de AFTD presta servicio en 21 comités nacionales y grupos de trabajo, incluido el Consorcio CReATe de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras del NIH, el Consorcio de Biomarcadores del FNIH y la Alianza del Instituto Milken para Mejorar la Atención de la Demencia, para garantizar que la DFT siga siendo una prioridad en los debates sobre políticas centradas en todas las formas de demencia y para informar a estas asambleas sobre la experiencia vivida de la enfermedad.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Los miembros del Consejo compartieron sus perspectivas sobre cómo enfrentar y afrontar el estigma mientras se vive con DFT en nuestro Conferencia de Educación 2024También organizaron una sesión de trabajo para ampliar este tema y ofrecer consejos a otros.
Emma Heming Willis: defensora de la FTD
EHW - NY Bill Reading - IR24

“Compartir la experiencia de nuestra familia con los legisladores durante el año pasado y utilizarla para generar conciencia pública sobre la DFT ha sido una experiencia muy positiva. Los defensores, científicos y legisladores que he conocido a través de mi trabajo han transformado mi forma de abordar la experiencia de nuestra familia con la DFT y me han dado la esperanza de que estamos en un punto de inflexión en términos de concienciación y acción”.

Emma Heming Willis

Informe de impacto 2024
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