Partner von FTD Care, Sommer 2022
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Von Sandra Grow, RN
Während des Übergangs eines geliebten Menschen in eine Wohneinrichtung oder Pflegegemeinschaft werden die meisten pflegenden Angehörigen wünschen und erwarten, dass die Pflege, die sie erhalten, so individuell und personenzentriert ist wie die Pflege, die sie jahrelang zu Hause geleistet haben. Bei FTD kann dies besonders herausfordernd sein. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen pflegende Angehörige starke Fürsprecher für ihre Angehörigen sein, medizinisches Fachpersonal Wege zur Behandlung der einzigartigen Symptome von FTD aufzeigen und erklären, dass ihr Verhalten nicht vorsätzlich ist, sondern Nebenprodukte ihrer Demenz (die angesichts des jüngeren Alters des Ausbruchs in FTD, kann für Anbieter schwer verständlich sein). Das Folgende ist ein persönlicher Bericht darüber, wie eine FTD-Familienbetreuerin gelernt hat, erfolgreich mit dem Personal der Einrichtung zusammenzuarbeiten, um über Herausforderungen zu sprechen, kreative Lösungen auszuprobieren und eine personenzentrierte Pflege zu erreichen.

Im Alter von 54 Jahren wurde bei Karl, meinem körperlich fitten, aktiven Ehemann von 35 Jahren, die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Zu seinen Symptomen gehörten schlechtes Urteilsvermögen, Impulsivität und die Unfähigkeit zu erkennen, dass irgendetwas an seinen Handlungen nicht stimmte. Aus diesen Gründen – kombiniert mit neu gewonnener Zeit aufgrund des Verlusts seines Arbeitsplatzes – machte Karl Sicherheitsbedenken, während er allein zu Hause war und ich arbeiten musste. Ein Tagesprogramm für Erwachsene bot Karl einige Jahre lang Betreuung und Beschäftigung. Als seine Pflegebedürftigkeit fortschritt, stand ich vor der schwierigen Aufgabe, eine Einrichtung für die 24-Stunden-Betreuung zu suchen. Einige der Mitarbeiter in der von mir ausgewählten Einrichtung hatten noch nie von FTD gehört, und obwohl Karl mit anderen Bewohnern mit Demenz in einer sicheren Einheit war, waren die Mitarbeiter an einige seiner Verhaltensweisen nicht gewöhnt. Ich arbeitete daran, die Namen und Rollen der Mitarbeiter zu lernen, arbeitete mit ihnen an seinem Pflegeplan und stellte Fotos und Informationen über Karl auf, damit sie wissen konnten, wer er war.

Sich um die Person zu kümmern, zu der er geworden war, war der nächste Schritt auf dem Weg, einer, der von mir verlangte, mit der Einrichtung zusammenzuarbeiten, um auf die täglichen Herausforderungen zu reagieren. Zunächst erfuhr ich, dass der Pflegeplan oft mehrere Seiten lang war und dass sich das direkte Pflegepersonal bei der Pflege hauptsächlich auf das Kardex-Tool bzw. die Aufgabenblätter stützte.

Karl hatte einen sehr starken Greifreflex. Hatte er einmal einen Gegenstand gepackt, konnte er ihn oft nicht mehr loslassen. Dies verursachte Probleme. Während Karl zum Beispiel bereit war zu duschen, griff er oft nach dem Schlauch des Duschkopfs und weigerte sich, ihn loszulassen, und bespritzte die Mitarbeiter im darauffolgenden Kampf. Ich wusste, dass ich das Personal darüber aufklären musste, dass sein Greifreflex nicht aus Aggression heraus erfolgte, sondern eher ein Symptom seiner FTD war. Ich brachte auch Gummispielzeug mit, um es ihm in die Hände zu legen, bevor er unter die Dusche ging, und stellte sicher, dass dieser Eingriff auf seiner Pflegekarte zum Baden und Anziehen vermerkt war.

Dies wurde zu meinem zweistufigen Ansatz für alle Verhaltensprobleme von Karl – erstens Schulung der Mitarbeiter, damit sie sein Verhalten verstehen, und zweitens gemeinsames Brainstorming, bis wir uns auf eine erfolgreiche, leicht wiederholbare Pflegestrategie geeinigt haben. Auch wenn dies einfach klingen mag, bedurfte es oft einer Menge Trial-and-Error, um die richtigen personenzentrierten Lösungen zu finden, über den besten Weg nachzudenken, sie zu kommunizieren, und sicherzustellen, dass sie konsistent verwendet werden. Als ich frustriert wurde, arbeitete ich daran, meine Gefühle von Trauer und Verlust zu erkennen und anzuerkennen, während die Krankheit fortschritt. Geduld war auch wichtig, um bei der Teamarbeit und Zusammenarbeit zu helfen.

Als Karls Krankheit fortschritt, lernten wir in allen Disziplinen der Einrichtung weiter, wie wir seine sich ändernden Pflegebedürfnisse anpassen konnten. Die Ernährung half bei Essproblemen und bot Anpassungsoptionen. Die Logopädie hatte Werkzeuge, um bei der Kommunikation zu helfen, da Karl die Fähigkeit zu sprechen verlor. Physiotherapie half, Karl zu schützen, als Mobilitätsprobleme auftauchten. Optionen für Palliativpflege und schließlich Hospiz in der Einrichtung kamen von der Sozialarbeiterin.

Meine Ausbildung und Arbeit als Krankenschwester hat mich nicht auf diese Diagnose vorbereitet. Ein Arzt verwies mich auf die AFTD-Website, um spezifische Informationen zu dieser Krankheit zu erhalten. Ich nutzte weiterhin AFTD-Ressourcen, um die Mitarbeiter über Karls Krankheit aufzuklären und Ideen für den Umgang mit unterschiedlichen Verhaltensweisen zu sammeln.

Siehe auch:

• Den Weg finden: Der erfolgreiche Übergang in die stationäre Pflege
• Tipps für das Personal in der stationären Pflege, um einen reibungslosen Übergang zu schaffen
• Verhaltenssymptome von FTD
• Entwicklung eines personenzentrierten FTD-Pflegeteams und Pflegeplans
• FTD-Übersicht
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