Als Jennifer Lee mit primär progressiver Aphasie diagnostiziert wurde, entging ihr die Ironie nicht, von einer Krankheit betroffen zu sein, die ihre Sprachfähigkeiten beeinträchtigte.

„Ich habe immer an einer Schule als Englischlehrerin gearbeitet und Kindern nach der Schule Nachhilfe gegeben. Ich habe meinen Bachelor in English Language Arts und einen Master in Library Education Media. Es ist ein bisschen ironisch, dass ich die Sprachvariante von FTD habe“, sagte Lee mit ein wenig Humor.

Die komischen Momente in ihrem Leben anzunehmen, ist nur eine Möglichkeit, wie Lee gelernt hat, mit ihrer Diagnose umzugehen. Lee, 44, hätte nie gedacht, dass ihr Leben eine so dramatische Wendung nehmen würde, als sie 2017 bemerkte, dass ihre FTD-bezogenen Symptome auftauchten.

„Ich vergaß Dinge bei Meetings, die ich nie getan hatte. Meine Kollegen sagten mir danach, dass ich mitten in einem Gespräch wäre, und ich würde plötzlich stehen bleiben und weggehen. Ich stellte fest, dass ich Dinge vergaß, die so einfach waren“, erinnerte sie sich. „Ich habe meine Wörter verwechselt, Wörter zusammengefügt, und meine Kinder haben mir gesagt, dass ich wie Yoda gesprochen habe – meine Sätze waren vertauscht. Da wussten wir wirklich, dass etwas nicht stimmte. Mir fiel ein, was ich sagen wollte, aber ich brachte es einfach nicht über die Lippen.“

Lees Ärzte rieten ihr, eine vorübergehende Auszeit von der Arbeit zu nehmen, nachdem die plötzlichen Symptome begannen, ihre Leistung zu beeinträchtigen. Im Jahr 2018, als sie 41 Jahre alt war, unterzog sie sich einer Reihe von Tests, bei denen festgestellt wurde, dass sie FTD hatte.

„Die Erstdiagnose war ein Schock; so vieles war unbekannt. Es war schwer, loszulassen, wer du dachtest, wer du warst oder wer du sein solltest. Du musst neu lernen, dein Leben zu leben. Rund um die Uhr zu Hause zu sein, das war ein großer Unterschied und eine große Umstellung für mich.“

Eine neue Norm finden

Nach Erhalt ihrer Diagnose musste Lee ihre langjährige Lehrtätigkeit aufgeben. Sie sagte, sie habe fast sechs Monate gebraucht, um sich an ihr neues Leben als Hausfrau und Mutter von sechs Kindern zu gewöhnen. Als sie auf Facebook auf eine AFTD-Selbsthilfegruppe stieß, fand sie einen neuen Weg, um mit ihrer Diagnose umzugehen: indem sie das Bewusstsein für FTD schärfte.

Zunächst trat sie 2020 bei #FTDHotShotChallenge, eine Sensibilisierungs- und Fundraising-Kampagne an der Basis, die von AFTD-Freiwilligen organisiert wird. „Da wurde mir klar, dass ich diese Zeit entweder zu Hause damit verbringen könnte, nichts zu tun, oder dass ich diese Zeit damit verbringen könnte, große Fortschritte und Veränderungen für diejenigen wie mich und diejenigen zu machen, die weiterhin diagnostiziert werden. Ich habe gelernt, dass es für mich der beste Ansatz ist, proaktiv zu sein, weil ich als Lehrer immer so aktiv war“, teilte Lee mit.

Die ehemalige Lehrerin und Medienspezialistin fand einen Sinn darin, ihre FTD-Reise zu teilen. Lee wurde für mehrere Nachrichtenpublikationen interviewt, darunter ein neuer Artikel in STAT wo sie erzählte, wie sie ihre Diagnose inmitten der COVID-19-Pandemie handhabt. Lee nahm auch teil in einer Folge der Rodger Das Podcast, Erörterung der Herausforderungen des Lebens mit PPA.

Im vergangenen Oktober wurde Lee in a vorgestellt New York Times FTD-Sensibilisierungsanzeige, die AFTD dank der Unterstützung eines großzügigen Spenders in die Zeitung aufgenommen hat. Die Anzeige zeigte einen Brief von Lee an ihre Kinder und ihren Ehemann, den sie als „überwältigende“ Erfahrung bezeichnete.

„Wenn du aus einer kleinen Stadt in Alabama kommst, denkt niemand, dass du in die kommen wirst New York Times. Das hätte ich mir nie träumen lassen“, sagte Lee.

Ein FTD-Befürworter in Vollzeit

Seit sie von FTD betroffen ist, hat Lee ihre Stimme und ihre Geschichte genutzt, um anderen Familien auf der FTD-Reise zu helfen. Im März reichte sie eine Aussage darüber ein, wie FTD ihr Leben während der AFTD-Gastgeberin beeinflusst hat Extern geleitetes Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung. Sie und andere Betroffene von FTD tauschten ihre direkten Erfahrungen mit Vertretern der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) aus.

Im Juni wurde Lee das neueste Mitglied des Persons with FTD Advisory Council von AFTD, was ihrer Meinung nach „eine große Ehre“ ist. Sie war inspiriert, sich der Gruppe anzuschließen, nachdem sie gehört hatte, wie die Mitglieder ihre Geschichten im erzählten AFTD-Bildungskonferenz 2021.

„[Der Rat] ist erstaunlich und sie waren so einladend. Es war schön, sich mit Gleichgesinnten zusammenzusetzen, die dasselbe durchgemacht haben. Es ist eine große Ehre, im Rat zu sein und mit anderen Menschen zusammen zu sein, die versuchen, sich für [Personen] mit FTD einzusetzen“, teilte Lee mit. „Wir versuchen den Menschen zu zeigen, wie diese Reise ist und was wir tun können, um die Reise aller anderen zu verbessern.“

Lee erwähnte, dass eine proaktivere Rolle in der FTD-Interessenvertretung es ihr ermöglicht habe, sich auf das Positive zu konzentrieren, anstatt „darauf zu warten, dass der Himmel einstürzt“. Sie betrachtet ihre Rolle im Rat nun als ihre neue Aufgabe und Lebensaufgabe.

„Ich wusste, dass ich hier meinen Fokus legen wollte. Niemand will mit 42 Jahren in Rente gehen. Wenn mich die Leute heute fragen, was ich mache, sage ich, dass ich eine Vollzeit-Mutter, eine Vollzeit-Ehefrau und eine FTD-Befürworterin bin. Das ist jetzt meine Lebensaufgabe.“