Partner von FTD Care
Frühling 2018

In den letzten zehn Jahren wurde zunehmend ein Kontinuum zwischen ALS und frontotemporaler Degeneration (FTD) erkannt. Bis zu der Hälfte der Menschen mit ALS zeigen auch Symptome von FTD, während bis zu 30% der Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, motorische Symptome entwickeln, die mit ALS übereinstimmen. Menschen, bei denen entweder ALS oder frontotemporale Degeneration (FTD) diagnostiziert wurden, fühlen sich möglicherweise von ihrer Situation überfordert und übersehen oder übersehen mögliche Anzeichen des anderen Syndroms. Es ist jedoch wichtig, eine potenzielle Doppeldiagnose in Betracht zu ziehen, da sie sich auf die Behandlung, die Prognose und das Verständnis der damit verbundenen genetischen Risiken auswirkt.

Auswertung und Diagnose

• Kennen Anzeichen und Symptome von ALS und FTD und achten Sie auf Änderungen, die mit beiden übereinstimmen.
• Bereiten Sie sich auf Arztbesuche vor. Führen Sie ein Protokoll über störendes Verhalten, Sprachschwierigkeiten und Muskel- oder motorische Veränderungen, um es zum Arzt zu bringen. ALS und FTD werden beide diagnostiziert, indem andere mögliche Erkrankungen ausgeschlossen werden.
• Holen Sie nach Möglichkeit eine Zweitmeinung an einem akademischen medizinischen Zentrum mit Spezialisten für kognitive Neurologie und neuromuskuläre Erkrankungen ein.
• Fordern Sie einen Test an, um ALS auszuschließen, wenn beunruhigende Anzeichen bemerkt werden (undeutliche Sprache, Muskelschwäche, Steifheit oder Muskelkrämpfe, frühe Schluckbeschwerden usw.). Beachten Sie, dass einige dieser Symptome auch Teil einer FTD ohne ALS sein können, daher ist ein Spezialist die beste Option, um eine Diagnose zu erhalten.
• Setzen Sie sich für diagnostische Klarheit ein, da eine ALS mit FTD-Diagnose die Prognose, Behandlungsentscheidungen und die erforderliche Unterstützung beeinflusst.
• Beantragen Sie Leistungen der Sozialversicherung. Das Compassionate Allowances-Programm beschleunigt den Überprüfungsprozess für Menschen mit FTD- und ALS-Diagnosen.
• Wenn Sie Angehöriger des Militärdienstes sind und ALS mit FTD haben, wenden Sie sich an das Department of Veterans Affairs (VA). Die VA kann die Kosten für die Pflege von Veteranen übernehmen, bei denen ALS diagnostiziert wurde.
• Informieren Sie sich über die Genetik von ALS mit FTD und berücksichtigen Sie eine mögliche Familienvererbung. Wenden Sie sich an einen genetischen Berater.

Pflegeplanung

• Besprechen Sie so bald wie möglich mit der Person ihre Wünsche hinsichtlich der Verwendung einer Ernährungssonde, eines Beatmungsgeräts oder anderer Standardbehandlungen bei ALS. Die kognitive Beeinträchtigung von FTD erschwert diese Entscheidungen im Verlauf der Krankheit.
• Vervollständigen Sie wichtige Dokumente (Vollmacht für das Gesundheitswesen, Wünsche zum Lebensende), um die Beteiligung der Person mit ALS an FTD zu maximieren.
• Suchen Sie Unterstützung bei einer Klinik der ALS Association oder der Muscular Dystrophy Association für einen Teamansatz zur Pflege und Anpassung der Ausrüstung im Zusammenhang mit der Muskelerkrankung.
• Informieren Sie alle Mitglieder des Pflegeteams darüber, dass Behandlungsentscheidungen aufgrund der kognitiven Beeinträchtigung der Person die Vollmacht des Pflegepersonals/Gesundheitspersonals beinhalten müssen.
• Suchen Sie eine frühzeitige Palliativversorgungsberatung für Hilfe bei wichtigen Entscheidungen, Empfehlungen für eine angemessene Behandlung bei degenerativen motorischen Erkrankungen, ein Gespräch über Hospiz.
• Überdenken Sie die empfohlenen ALS-Interventionen im Lichte der FTD-Diagnose. Eine Person mit Demenz versteht möglicherweise nicht, wie adaptive Geräte zu verwenden sind, und/oder hat kein Urteilsvermögen, um sie sicher zu verwenden. Arbeiten Sie mit Ihrem Pflegeteam zusammen, um bei Bedarf alternative Lösungen zu finden.
• FTD kann die Abhängigkeit von der primären Bezugsperson erhöhen, führen Sie daher frühzeitig häusliche Gesundheitsdienste, Physiotherapie, Ergotherapie und möglicherweise ein Hospiz ein, um die Aktivitäten des täglichen Lebens zu unterstützen. Je früher Sie Hilfe holen können, desto mehr Zeit hat die diagnostizierte Person, sich auf die Menschen in ihrem Zuhause einzustellen. Die diagnostizierte Person ist möglicherweise nicht so aufgeregt oder widersetzt sich der Annahme von Hilfe, während die Routine etabliert wird.
• Konsultieren Sie einen Logopäden (SLP) für eine Untersuchung von Schluckbeschwerden am Krankenbett (auf Muskelschwäche oder Unaufmerksamkeit zurückzuführen?) und Empfehlungen zu Ernährung, Nahrungskonsistenz und Unterstützung bei den Mahlzeiten. Ein SLP kann auch Strategien zur Maximierung der Kommunikation bei Personen bereitstellen, bei denen eine primär progrediente Aphasie diagnostiziert wurde. Führen Sie frühzeitig Recherchen über stationäre Pflege durch, um Pflegeheime zu identifizieren, die bei Bedarf jemanden mit ALS mit FTD in Betracht ziehen würden.
• Befragen Sie Hospizanbieter, lange bevor ihre Dienste benötigt werden. Die Entlastung des pflegenden Angehörigen ist unter anderem eine Leistung des Hospizes, die Details können jedoch je nach Anbieter variieren. Weitere Informationen finden Sie in der Herbstausgabe 2016 von Partners in FTD Care mit dem Titel „Komfortpflege und Hospiz in Advanced FTD.“
• Konzentrieren Sie sich auf die Lebensqualität und setzen Sie sich dafür ein.
• Erstellen Sie einen Backup-Pflegeplan für den Fall, dass der Partner in der Primärversorgung gesundheitliche Bedürfnisse hat und dazu nicht in der Lage ist.

Die Bedeutung der Unterstützung

• Identifizieren Sie Quellen emotionaler Unterstützung. Die Verwaltung der Pflegelogistik und das Treffen von Entscheidungen im Namen einer diagnostizierten Person ist für pflegende Angehörige belastend.
• Erwägen Sie, der telefonischen Selbsthilfegruppe von AFTD für Pflegepartner von Personen beizutreten, die ALS mit FTD haben (kontaktieren Sie die HelpLine von AFTD unter 866-507-7222 für weitere Informationen), oder einer ALS-, FTD- oder allgemeinen Pflegegruppe.
• Sagen Sie allen, was los ist.
• Bitte um Hilfe in allen Formen und nimm sie an. Wenden Sie sich an die Area Agency on Aging, die ALS Association oder die Muscular Dystrophy Association.
• Erinnern Sie Betreuer daran, dass sie nicht alles tun können. Unterstützen Sie ihre durchdachten Entscheidungen, die sie trotz zahlreicher Behandlungsempfehlungen und oft Schuldgefühlen nach besten Kräften zu treffen versuchen.
• Nutzen Sie Entlastungsdienste für die Gesundheit und das Wohlbefinden der Pflegekraft (kostenlos bei Hospiz).
• Befähigen Sie die Familie zu verstehen, wie sich eine FTD-Diagnose auf Standard-ALS-Interventionen auswirken kann. Hören Sie sich ihre Sorgen an. Helfen Sie einem Pflegepartner bei der Entscheidung, Interventionen anzunehmen, anzufordern oder abzulehnen, basierend auf seinem Verständnis der Wünsche der diagnostizierten Person.
• Erkennen Sie, dass Unfälle (Stürze, Erstickungsanfälle usw.) in dieser komplizierten Pflegesituation passieren können und dass niemand daran schuld ist.
• Ermutigen Sie die Pflegekraft, sich Zeit zu nehmen, um darüber nachzudenken, wie sie am liebsten Zeit mit ihrer geliebten Person verbringt.

Siehe auch:

• Ein sich entwickelndes Verständnis von ALS mit frontotemporaler Degeneration
• Eine gemeinsame genetische Mutation
• Gemeinsame Präsentationen von ALS mit FTD
• Eine genetische Perspektive auf ALS und frontotemporale Degeneration
• Die Perspektive einer Pflegekraft… auf sich langsam entwickelnde ALS mit FTD
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