Kacy Kunesh reiste nach ihrem Abschluss an der University of Texas in Austin um die Welt und arbeitete als Entwicklungs- und Kommunikationsspezialistin in Europa und im Nahen Osten. Aber nachdem ihre Mutter Donna im Alter von 59 Jahren die Diagnose einer Verhaltensvariante FTD erhalten hatte, beschloss Kacy, dass es Zeit war, nach Hause zu kommen.

„Ich saß in einem sehr schönen Büro mit Blick auf das Dubai International Financial Centre und war einfach nicht anwesend“, sagte Kacy, die 2017 dem AFTD-Vorstand beigetreten ist. „Ich habe meinem CEO das so sehr gesagt, wie ich es liebte mein Job, mein Geist und mein Herz waren in Texas.“

Wie viele FTD-Familien mussten auch die Kuneshes eine lange Reihe von Fehldiagnosen über sich ergehen lassen – es dauerte Jahre, bis Spezialisten Donnas Zustand richtig identifizierten. Kacys Vater Bob ging in den Vorruhestand, um ein Vollzeitpflegepartner zu werden, und Bob und Donna entwurzelten ihr Leben in Houston, um näher zu Donnas medizinischem Team zu rücken.

Kacy lernte schnell, ihren Instinkten zu vertrauen, wenn sie Pflegeentscheidungen traf. Sie stellte auch fest, dass das Leben als FTD-Pflegepartner sinnvoll sein sollte – für sich selbst, ihre Familie und andere, die in ähnlichen Situationen stecken und von ihren Erfahrungen profitieren könnten.

„Ich musste wiederholt Kampf-oder-Flucht-Entscheidungen treffen, um sicherzustellen, dass meine Mutter sicher und gesund bleibt“, sagte sie. „Ich entschied, dass ich nicht nur überleben wollte – ich musste ein Akteur des Wandels sein, damit niemand sonst in meinen Schuhen treten muss.“

Ein wesentlicher Teil von Kacys Reise mit AFTD war das Eintreten für die Bedürfnisse jüngerer Pflegepartner wie sie selbst. Sie ist in der Young Adult Facebook Support Group von AFTD aktiv und hat Diskussionen auf mehreren AFTD-Bildungskonferenzen geleitet. Sie war auch eine eingeladene Rednerin, um die Herausforderungen zu beleuchten, denen sich Pflegekräfte und Demenzfamilien gegenübersehen.

Sie hofft, dass ihre zukünftige Arbeit als Vorstandsmitglied – und als Fürsprecherin für mehr FTD-Bewusstsein, Interessenvertretung und Aufklärung – dazu beitragen wird, das Verständnis und die Behandlung von FTD zu fördern.

„Ich habe das Gefühl, dass ich eine Bevölkerungsgruppe repräsentiere, die normalerweise nicht als von Demenz betroffen angesehen wird“, sagte sie. „Aber es hat jede Entscheidung beeinflusst, die ich je getroffen habe, seit wir die Diagnose erhalten haben. Und ich bin nicht allein. Wir sind die Nachfolger, die alle Herausforderungen erben, die FTD mit sich bringt, und ich möchte zu meinen Lebzeiten ein Heilmittel sehen.“