Bevor Rita Choulas Mutter im vergangenen Oktober nach einer mehr als zehnjährigen Reise mit der Verhaltensvariante FTD starb, forderte sie ihre Tochter auf, zwei Dinge zu tun: mutig zu sein und Risiken einzugehen. Choula sagt, dass der Rat ihrer Mutter ihre Amtszeit im AFTD-Vorstand, die Anfang dieses Jahres begann, leiten wird.

„Dieser [Ratschlag] ist auf die Arbeit, die wir bei AFTD leisten, sehr anwendbar“, sagte Choula. „AFTD ist eine kleine, aber mächtige Organisation. Ich konnte mich davon nicht abwenden. Ich kann diese Reise nicht gegangen sein und das durchgemacht haben, was meine Familie durchgemacht hat, um mir dann den Rücken zu kehren und zu sagen: ‚Es ist vorbei.‘“

Choula sagte, dass sie motiviert sei, die Mission von AFTD weiter voranzutreiben, da ihre Familie Schwierigkeiten habe, eine korrekte Diagnose für ihre Mutter Theresa Bryant zu erhalten. Neurologen diagnostizierten bei Bryant ursprünglich Alzheimer. Aber Choula, Direktor für Pflege am AARP Public Policy Institute in Washington, D.C., wusste genug über die Krankheit und ihre Symptome, um diese Einschätzung in Frage zu stellen. Bei Bryant wurde schließlich im Alter von 60 Jahren bvFTD diagnostiziert und er starb im Alter von 72 Jahren.

Die Unfähigkeit der Familie, eine genaue Frühdiagnose zu stellen, „hat uns viele Möglichkeiten genommen, einfach nur bei ihr zu sein“, sagte Choula. „Ein großer Teil unserer Reise bestand darin, es herauszufinden und Fachleute darüber aufzuklären.“

Als Choula über ihre persönlichen und beruflichen Erfahrungen in der Pflege von Demenzkranken nachdachte, sagte sie, dass die Chance, dem AFTD-Vorstand beizutreten, eine „Chance und Berufung“ sei, die sie nicht ignorieren könne. „Für mich ist es eine Leidenschaft, mich umdrehen und etwas zurückgeben zu können, damit [andere Familien] nicht den gleichen Weg zurücklegen müssen – oder dieser Weg nicht so schwierig sein muss wie meiner.“

Sie strebt auch danach, Gespräche fortzusetzen, die die Perspektiven und Erfahrungen von Schwarzen, Indigenen und Farbigen (BIPOC) und anderen unterrepräsentierten Identitäten in der Gemeinschaft, der AFTD dient, in den Mittelpunkt stellen.

„Es geht darum, BIPOC-Führungskräfte in diesen Pflegegemeinschaften zu fördern und mit verschiedenen Berufsverbänden zusammenzuarbeiten, um sicherzustellen, dass sie sich dessen bewusst sind und ihre Botschaften verbreiten können“, sagte Choula. „Ich möchte weiterhin die Geschichten verschiedener Einzelpersonen und Familien teilen, die mit FTD leben. Wenn wir bestimmte Dinge nicht wissen, wissen wir nicht, wie wir uns engagieren sollen. Wenn wir die Menschen bitten, ihre Geschichte zu erzählen, und wir eine einladende Familie entwickeln und aufbauen wollen, müssen wir alle willkommen heißen.“