April ist Gesundheitsmonat der nationalen Minderheiten, eine Zeit, um das Bewusstsein für gesundheitliche Ungleichheiten zu schärfen, von denen Menschen aus rassischen und ethnischen Minderheitengruppen weiterhin betroffen sind, und um Maßnahmen zu fördern – sowohl um diese Ungleichheiten zu verringern als auch um die Gesundheit von rassischen und ethnischen Minderheiten und indianischen / alaskaischen Ureinwohnergemeinschaften zu verbessern.

Den ganzen Monat über beleuchtet AFTD Geschichten von farbigen Familien, die von FTD betroffen sind, und von solchen, die auf eine Zukunft ohne FTD hinarbeiten. Im ersten Teil des National Minority Health Month Spotlight Series, wir stellen vor Candace Williams, eine Betreuerin, die das Bewusstsein für FTD schärft und das Leben ihrer Mutter mit FTD in ihrem Familienblog „Our FTD Journey“ dokumentiert.

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Candace Williams wusste nicht, dass sie sich zu einer vehementen Verfechterin von Betreuern junger Menschen mit Demenz entwickeln würde, bis bei ihrer Mutter Robin im Jahr 2013 FTD diagnostiziert wurde.

„Als ich es zum ersten Mal herausfand, weinte ich drei Monate lang“, sagte Williams gegenüber AFTD. „Ich hatte den Verdacht, dass sie möglicherweise Demenz hatte, vielleicht Alzheimer, aber an FTD dachte ich nicht, weil ich noch nie davon gehört hatte.“

Williams, 44, arbeitet jetzt daran, das Bewusstsein für FTD mit dem Blog ihrer Mutter und ihr zu schärfen. Unsere FTD-Reise, wo sie seit 2015 das Leben ihrer Mutter inmitten einer FTD-Diagnose anhand von Bildern, Videos und persönlichen Essays dokumentiert. Mit Unsere FTD-Reise, Williams würdigt das Leben ihrer Mutter als Pädagogin und teilt Robins gelebte Erfahrung, um andere über das Leben mit FTD aufzuklären. Sie teilt auch Pflegevorschläge und zusätzliche Ressourcen mit, die sie während der Vollzeitpflege ihrer Mutter gesammelt hat.

„Als ich anfing, über [FTD] zu forschen, gab es hier draußen nicht viel … da ich das Kind meiner Mutter war, konnte ich mich nicht zurücklehnen und zusehen, wie das weiterhin passiert.“ Williams schrieb auf ihrem Blog. „Ich muss den Menschen mitteilen, dass dies eine schreckliche und beängstigende Krankheit ist. Aber es muss nicht alles schlecht sein. Es muss nicht immer gruselig sein. Es gibt einige gute, süße und wundervolle Momente.“

In ihren frühen 50ern traten bei Robin erstmals FTD-bedingte Symptome auf; Williams sagte, sie sei zunehmend aggressiver und kämpferischer geworden. Die ehemalige Lehrerin verlor sich daraufhin in ihrer eigenen Schule, konnte sich nicht mehr daran erinnern, wann sie unterrichten musste, und entwickelte Schwierigkeiten beim Lesen und Schreiben. Nachdem Williams und ihre Familie innerhalb eines Monats in mehrere Autounfälle verwickelt waren, wurde ihnen klar, dass mit ihrer Mutter etwas nicht stimmte. Innerhalb von drei Jahren wurde bei Robin im Alter von 57 Jahren FTD diagnostiziert. „Kein Arzt rechnet damit, bei so jungen Menschen eine [Demenz-]Diagnose zu stellen, daher war es nicht das Erste, wonach sie gesucht haben“, erinnert sich Williams. „Sie suchten alles andere als das.“

Williams versuchte, sich über FTD zu informieren, „entschlossen, so viel wie möglich zu lernen, um für [meine Mutter] besser zu sein“, teilte sie mit. Obwohl Williams seit der Bekanntgabe von Robins Diagnose von den meisten Familienmitgliedern und Freunden isoliert war, konnte er über Online-Selbsthilfegruppen, Demenzseminare und die Social-Media-Plattformen des Blogs mit anderen in Kontakt treten.

Mit ihrem Blog möchte Williams das Bewusstsein für FTD schärfen und anderen Familien auf ihrem Weg zur Demenz helfen. Ihre offenen Beiträge über die Pflege ihrer Mutter vermitteln aus erster Hand ein Bild vom Leben mit FTD und davon, wie sie ihre Pflegepflichten bewältigt. Und im Juli 2020 schrieb Williams einen Aufsatz mit dem Titel „Worte der Ermutigung“ für AFTD's Help & Hope-Newsletter, über Möglichkeiten, während der FTD-Reise Freude zu finden.

„Es gibt Tage, da fühlt sich das Schreiben [des Blogs] sehr therapeutisch an“, sagte sie. „Ich weiß, dass es jemanden geben wird, der es versteht, wenn ich diese Informationen veröffentliche. Es ist ein harter Weg. Ich hoffe, dass [der Blog] die Leute wissen lässt, dass sie nicht allein sind.“

Schauen Sie sich den Blog von Candace Williams und ihrer Mutter Robin, Our FTD Journey, an. hier.