Die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) ist zutiefst besorgt über die jüngsten politischen Veränderungen und Entlassungen bei der Nationale Gesundheitsinstitute (NIH) die die biomedizinische Forschung, die für die Familien, die wir betreuen, von großer Bedeutung ist, erheblich beeinträchtigen. FTD ist die am häufigsten bei Menschen unter 60 Jahren diagnostizierte Demenz und es gibt derzeit keine wirksame Behandlung. Viele von dieser neurodegenerativen Erkrankung betroffene Familien setzen sich für medizinische Forschung ein und beteiligen sich daran in der Hoffnung, dass sie zu einer wirksamen Intervention führt, um den Ausbruch zu verhindern oder zu verzögern, das Fortschreiten zu verlangsamen, die Symptome zu lindern und eine Heilung zu ermöglichen.

Die jüngste Ankündigung, dass das NIH alle Einrichtungen und Verwaltungskosten (auch indirekte Kosten genannt) bei 15% ist unhaltbar. Akademische medizinische Zentren und andere Forschungseinrichtungen verlassen sich darauf, um die gemeinsame Infrastruktur abzudecken, die zur effizienten Unterstützung zahlreicher Zuschüsse erforderlich ist, einschließlich der Wartung gemeinsamer Geräte, der Datenspeicherung, der Versorgungseinrichtungen, der Einhaltung von Maßnahmen zum Schutz der Privatsphäre der Patienten und mehr. Es unterstützt auch die Ausbildung und Investition in die nächste Generation von Forschern, die diese wichtige Arbeit fortsetzen werden. Diese plötzliche, bedeutende und dramatische Änderung der Finanzierung wird die laufende Forschung behindern und zukünftige Forschung gefährden, und wir fordern die Regierung auf, diese Kürzungen sofort zurückzunehmen. AFTD unterstützt die einstweilige Verfügung, um diese Änderung zu blockieren, bis eine endgültige Entscheidung getroffen werden kann, und wir fordern den Kongress auf, die Finanzierung der indirekten Kosten für NIH-Stipendiaten erneut aufrechtzuerhalten.

Wir sind auch besorgt über die anhaltenden Berichte über Unterbrechungen bei der Vergabe von Bundesmitteln. Wir begrüßen die weitere jüngste Gerichtsentscheidung, eine einstweilige Verfügung gegen den Finanzierungsstopp zu erlassen, und angesichts der langjährigen und überparteilichen Unterstützung der Bundesforschung fordert die AFTD die Regierung auf, auf die Wiederherstellung der Finanzierung wichtiger FTD-Forschungsprogramme hinzuarbeiten.

Darüber hinaus ist die AFTD alarmiert über die wahllosen Entlassungen von fast 1200 Mitarbeitern und Wissenschaftlern des NIH zu Beginn dieses Monats. Besonders besorgniserregend ist, dass etwa 10% der Mitarbeiter des NIH-Zentrum für Alzheimer und verwandte Demenzerkrankungen (CARD) wurden entlassen, darunter auch Dr. Kendall Van Keuren-Jensen, die vor kurzem eingestellt wurde, um die Leitung von CARD zu übernehmen, nachdem der derzeitige Direktor dieses Jahr ausscheidet. Dr. Van Keuren-Jensen wurde zu Unrecht von ihrem Posten entlassen, nur weil sie sich aufgrund ihrer kurzen Anstellung noch in der Probezeit befand. Diese ungerechtfertigte Entlassung von 10% CARD-Mitarbeitern wird zweifellos die wichtige Forschung zu FTD und anderen Formen von Demenz, die von diesem Zentrum unterstützt wird, stören. CARD hat auch bietet Tools wie iPSCs die die Kosten der Forschung an einzelnen Standorten senken. Ihr Fachwissen ist für die Demenzforschungsgemeinschaft von unschätzbarem Wert.

Forschungseinrichtungen und Forscher sind auf beständige und vorhersehbare Finanzierungsquellen angewiesen und darauf, dass ihre Stellen nicht ohne Grund und nach sorgfältiger Überlegung gestrichen werden. Diese Veränderungen werden die Forschung, die das Leben von Menschen und Familien mit Demenz verbessern würde, stören und verlangsamen. Daher wird AFTD weiterhin in Zusammenarbeit mit unseren Interessenvertretungspartnern nachdrücklich für solide Investitionen in die biomedizinische Forschung eintreten.