Partner von FTD Care, Winter 2020
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Die Neurology Supportive and Palliative Care Clinic der University of Colorado ist ein weiteres innovatives Modell der Palliativversorgung für Personen mit unheilbaren neurologischen Erkrankungen wie FTD und PPA und deren Familien. Diese Ambulanz wurde 2012 von Dr. Benzie Kluger, Assistenzprofessorin für Neurologie und Leiterin der Neurologischen Supportive and Palliative Care Clinic, gegründet.

Die Ziele der Neuropalliativklinik sind die Verbesserung der Lebensqualität und die Verringerung des Leidens von Einzelpersonen und Familien, indem sie ihnen bei herausfordernden medizinischen Symptomen, psychiatrischen Symptomen und psychologischen Problemen sowie bei der Unterstützung von Pflegekräften, spirituellem Wohlbefinden und Planung helfen die Zukunft. Die Pflege ist personen- und familienzentriert, was bedeutet, dass die diagnostizierten Personen und ihre Familien die Ziele und Pläne der Pflege bestimmen.

Ein verbreiteter Mythos über Palliativpflege besagt, dass sie Sterbenden vorbehalten ist. (Siehe Tabelle 1, erstellt von Dr. Kluger, für weitere Mythen und Realitäten über Palliativmedizin.) Tatsächlich können Menschen in jedem Stadium ihrer Diagnose an Palliativmedizin überwiesen werden.

In der Neurology Supportive and Palliative Care Clinic besucht ein Pflegeteam – bestehend aus einem Neurologen, einem Sozialarbeiter, einem Seelsorger, einer Arzthelferin, einer Krankenschwester, einem Patientenfürsprecher und einem Pflegekoordinator – alle drei bis sechs Monate eine diagnostizierte Person im Laufe ihrer Erkrankung. Das Team entwickelt eine Partnerschaft mit der diagnostizierten Person und ihrer Familie sowie den anderen Ärzten, die die diagnostizierte Person behandeln. In Zusammenarbeit hilft das Palliativversorgungsteam bei der Behandlung von Symptomen, gibt Hinweise zu Behandlungsoptionen und hebt die Ressourcen der Gemeinde hervor. Sie bieten auch emotionale und spirituelle Unterstützung und erleichtern Gespräche über das Fortschreiten der Krankheit und Entscheidungen am Lebensende. Während der gesamten Dauer konzentriert sich das Pflegeteam auf die Gesundheit und Sicherheit der diagnostizierten Person und das Wohlergehen ihrer pflegenden Angehörigen.

Die Neurology Supportive and Palliative Care Clinic arbeitet daran, die Versorgungsstandards zu verbessern und Menschen, bei denen fortschreitende neurologische Erkrankungen wie FTD diagnostiziert wurden, das bestmögliche Leben zu bieten. Neben der Bereitstellung teambasierter Pflege für Personen, bei denen die Diagnose unabhängig von ihrer Zahlungsfähigkeit diagnostiziert wurde, führt die Klinik Palliativforschung durch und bildet die nächste Generation von Führungskräften auf diesem Gebiet aus.

Tabelle 1. Palliative Care Mythen und Realitäten

Mythos Palliative Care	Realität der Palliativversorgung
Palliative Care ist das gleiche wie Hospiz.	Hospiz ist nur eine Form der Palliativversorgung, nämlich Palliativversorgung für Menschen am Lebensende.
Palliativpflege ist nur für Sterbende da	Palliative Care kann jederzeit beginnen. Tatsächlich ist der Bedarf an Palliativversorgung zum Zeitpunkt der Diagnose oft hoch.
Palliative Care bedeutet, diagnostizierte Personen aufzugeben.	Palliativpflege bietet intensive Dienstleistungen für diagnostizierte Personen und ihre Familien, einschließlich aggressiver Behandlung medizinischer Symptome (z. B. Schmerzen), Unterstützung durch Pflegekräfte und Beratung von diagnostizierten Personen.
Palliative Care ist nur für Menschen mit Krebs.	Palliative Care ist für jede schwere Erkrankung geeignet.
Palliative Care kann nur von spezialisierten Teams geleistet werden.	Ein Palliativversorgungsansatz kann von jedem Gesundheitsdienstleister verfolgt werden. Die Überweisung an einen Palliativmediziner kann bei Personen mit komplexen Problemen oder fortgeschrittenen Erkrankungen hilfreich sein.
Man sollte den „richtigen Zeitpunkt“ abwarten, um über Palliative Care zu sprechen.	Auf den „richtigen Zeitpunkt“ zu warten, um wichtige Gespräche zu führen, bedeutet oft, dass diese Gespräche zu spät (z. B. nachdem eine Person mit der Diagnose ihre Kommunikationsfähigkeit verloren hat) oder gar nicht stattfinden.

 

Siehe auch:

• Palliative Care neu denken: Ein neuer Ansatz zur Verwaltung von FTD
• Palliativpflege: Berechtigung und Zugang
• Die Perspektive des Pflegepartners
• Anwendung von Palliative-Care-Ansätzen
• Was tun bei Palliativpflege?
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