Am 30. Juli, Sarah Sozansky Beil, ein AFTD Regional Coordinator Volunteer für die Mittelatlantik Region, lieferte Bemerkungen vor einem Treffen der Nationales Alzheimer-Projektgesetz (NAPA) Beirat. Sie sprach über ihre persönlichen Erfahrungen mit FTD – bei ihrem Vater wurde die Diagnose im Alter von 58 Jahren gestellt – und forderte den Beirat auf, die besonderen Bedürfnisse von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und ihrer Pflegepartner zu berücksichtigen, die im Vergleich zu anderen Demenzformen tendenziell jünger sind.

Sarahs vollständige Erklärung sowie ein Video ihrer Bemerkungen finden Sie unten.

Bemerkungen von Sarah Sozansky Beil vor dem Beirat des National Alzheimer's Project Act (NAPA) in Washington, DC

Zunächst möchte ich dem Beirat dafür danken, dass er mir die Gelegenheit gegeben hat, heute zu ihnen zu sprechen. Ich bin hier im Namen der Association for Frontotemporal Degeneration (auch bekannt als AFTD) sowie der FTD-Gemeinschaft als Ganzes.

Ich möchte damit beginnen, dass ich direkt von FTD betroffen bin. Bei meinem Vater wurde die Krankheit 2008 im Alter von 58 Jahren diagnostiziert. Seine Symptome machten sich bemerkbar, als festgestellt wurde, dass er Schwierigkeiten hatte, auf einem Computer zu tippen, Wörter zusammenzusetzen, und als er anfing, ungewöhnliches Verhalten zu zeigen. Ich wäre nachlässig, die Tatsache nicht mit einzubeziehen, dass mein Vater ein bekannter Anwalt war, der danach strebte, Richter zu werden. Er war ein brillanter Mann mit einer Leidenschaft für soziale Themen.

Der Kampf meines Vaters mit FTD war lang und mühsam und dauerte acht Jahre bis zu seinem Tod im Jahr 2016. Ich sah, wie er nach und nach verfiel, bis er nur noch eine Hülle von einem Mann war, in dem nichts mehr übrig war als die Leere in seinen Augen. Es gibt nichts Verheerenderes, als zuzusehen, wie eine Person langsam ihre Persönlichkeit, ihr Gedächtnis und ihre Fähigkeit zu sprechen verliert, bis nur noch ihre physische Präsenz übrig bleibt.

Und obwohl diese Erfahrung verheerend war, weiß ich, dass meine Familie auf dieser Reise nicht allein ist. Es gibt Tausende von Einzelpersonen, Betreuern und Familien, die täglich gegen FTD kämpfen, ohne Zugang zu Ressourcen. Als leitender Freiwilliger für AFTD erhalte ich häufig Anrufe von Familienmitgliedern von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, die sich nirgendwo hinwenden können. Die Verzweiflung und Verwirrung in ihren Stimmen verfolgt mich, während ich darum kämpfe, ihnen mein Wissen anzubieten oder sie mit AFTD in Verbindung zu bringen.

Ich bin heute hier, um sicherzustellen, dass Sie sich an FTD und meinen Vater erinnern, indem ich Sie bitte, die im Nationalplan enthaltenen Ressourcen weiter zu verbessern und zu erweitern. Insbesondere, dass Sie bei der Aktualisierung des Nationalen Plans die Bedürfnisse jüngerer Pflegekräfte und Patienten, die finanziellen Auswirkungen von FTD und die Notwendigkeit besserer langfristiger Unterstützungsangebote berücksichtigen. Es ist zwingend erforderlich, dass andere Personen und Familien, die gegen FTD kämpfen, uneingeschränkten Zugang zu den notwendigen Ressourcen haben, die ihnen helfen können.

Vielen Dank für Ihre Zeit heute.