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Frühling 2018

von Miki Paul, PhD, Psychologe, ehemaliger Betreuer eines Mannes, der ALS mit FTD hatte, und Moderator der AFTD-Telefon-Selbsthilfegruppe für Betreuer von Angehörigen, die ALS mit FTD haben

Ich habe meinen Mann Jahre bevor ich ihn verlor verloren.

Chuck und ich lebten unser Traumleben und verbrachten die Wochenenden mit unseren Hunden in unserer Hütte. Aber im Laufe von viereinhalb Jahren begann mein sanftmütiger, ausgeglichener Ehemann Stimmungsschwankungen, Persönlichkeitsveränderungen und kognitive Schwierigkeiten zu zeigen. Er wurde schnell frustriert und schnell wütend; seine Fähigkeit, sich einzufühlen oder Mitgefühl zu empfinden, verschwand. Als ehemals selbstbewusster Mann wurde er unsicher und ängstlich und beschuldigte mich, eine Affäre zu haben, als ich etwas spät von der Arbeit nach Hause kam. Er hatte Probleme, sich zu konzentrieren; Aufgaben, die er früher ohne nachzudenken erledigen konnte (Fernbedienung benutzen, Scheibenwischer einschalten), kosteten ihn nun viel Kraft. Einen Job zu behalten wurde unmöglich; Er wurde in vier Jahren sieben Mal gefeuert. Chuck vernachlässigte seine Hygiene und ging oft tagelang nicht duschen. Er begann langsam zu sprechen, seine Stimme klang weich und dick. Ein Freund fragte, ob er betrunken sei.

Als großer, körperlich starker Mann wurde er zunehmend schwächer, unfähig, seine üblichen Eisteeflaschen zu öffnen, Gepäck zu tragen oder Pfannen vom Herd zu heben. Aufgrund von Beinschwäche konnte er keine langen Spaziergänge mehr machen. Er schlief mehr und verlor 25 Pfund, ohne es überhaupt zu versuchen.

Ich fühlte mich verwirrt, ängstlich und hilflos. Wer war dieser Mann? Was ist mit meinem süßen Ehemann passiert? Ich bat ihn, einen Arzt aufzusuchen. Es dauerte buchstäblich Jahre, bis er zustimmte.

Schließlich wurde bei Chuck ALS mit FTD diagnostiziert. Ich war untröstlich, weil ich wusste, dass es ein Todesurteil war (er starb nur 16 Monate nach der Diagnose). Doch obwohl dies die schlimmstmögliche Nachricht war, die ich mir jemals vorstellen konnte, war ich erleichtert, dass sein verändertes Verhalten nicht vorsätzlich, sondern eher auf seine Krankheit zurückzuführen war. Dies im Auge zu behalten, war von entscheidender Bedeutung, als die Krankheit fortschritt.

ALS mit FTD ist die grausamste aller Krankheiten, unerbittlich und unberechenbar. Zuzusehen, wie Chuck geistig und körperlich verkümmerte, versuchte, ihn dazu zu bringen, eingedickte Flüssigkeit zu trinken (was er hasste), und ihn nach Luft schnappen zu sehen, war äußerst aufwühlend und nervenaufreibend. Ich dachte, alleinerziehend zu sein, sei der härteste Job der Welt, aber es stellte sich heraus, dass es noch schwieriger ist, jemanden zu betreuen, der ALS mit FTD hat. Ich trauerte um den Verlust von Chucks Schlagfertigkeit, seiner Intelligenz, seiner Zuverlässigkeit, seiner Freundschaft. Er konnte nicht länger mein Fels sein, also wurde ich sein.

Schon früh habe ich ihm versprochen, dass ich ihn zu Hause behalten würde. Also reduzierte ich meine Arbeitsbelastung auf 12 Stunden pro Woche und stellte zuverlässige Hauspfleger ein (nachdem ich einige entlassen hatte), um meinen Mann zu unterstützen, während ich arbeitete. Ich wurde sein Fürsprecher, plante und begleitete ihn zu allen medizinischen Terminen (bis dahin hatte er 10 verschiedene Anbieter, darunter einen ALS-Neurologen und einen separaten FTD-Neurologen).

Der Pflegealltag erschöpfte mich – einmal stellte ich fest, dass ich an einem Tag 31 Pflegeaufgaben für ihn erledigt hatte. Ich half ihm beim Toilettengang, der Körperpflege, dem Anziehen und Essen. Ich musste lernen, wie man all seine Geräte bedient, von seinem BiPAP-Gerät über seinen Hebestuhl bis hin zu seinem Rollstuhl-Van – eine steile Lernkurve für mein nicht-mechanisches Gehirn. Ich war auch verantwortlich für die Organisation und Verabreichung all seiner Medikamente. Darüber hinaus musste ich alle Haushalts- und Haushaltsentscheidungen sowie medizinische Entscheidungen für Chuck selbst treffen. Es war unglaublich stressig.

Sich um meinen Mann zu kümmern, war ein Privileg, ein Kummer und eine Last – er verließ sich in allem auf mich. Ich wusste, dass ich Unterstützung brauchte, und besuchte Selbsthilfegruppen für FTD- und ALS-Pflegepartner, aber ich traf niemanden sonst, der sich um jemanden mit ALS kümmerte beide FTD und ALS. Ich fühlte mich so allein. Ich bat AFTD und die nationale ALS-Organisation, eine nationale telefonische Selbsthilfegruppe für Betreuer mit dieser Doppeldiagnose zu gründen. In den Monaten vor dem Tod meines Mannes konnte ich einige Male an der neuen Gruppe teilnehmen, was mich sehr dankbar machte. Die Gruppe war für mich ein Sonnenstrahl; Ich war so verzweifelt, mich mit anderen zu verbinden, die eine ähnliche Erfahrung durchmachten.

Meine Pflegeerfahrung hat mich verändert und mich viel über mich selbst gelehrt. Ich wurde organisierter, durchsetzungsfähiger (sowohl für meinen Mann als auch für mich selbst) und besser im Zeitmanagement. Ich habe gelernt, den Perfektionismus aufzugeben, geduldiger zu sein, im gegenwärtigen Moment zu bleiben, anstatt in die unbekannte Zukunft zu projizieren. Ich habe gelernt, dass ich widerstandsfähiger bin, als ich mir je vorgestellt habe. Ich lernte, dass mein Körper stärker werden könnte.

Ich habe gelernt, dass eine Pflegekraft für sich selbst sorgen muss, wie sie sich um andere kümmert. Ich plante zwei dringend benötigte Pausen für kurze Besuche bei meinen Töchtern und meinen Enkelkindern ein, was mir half, damit fertig zu werden. Ich habe sehr geschätzte Stipendien für diese Erholungspausen von AFTD erhalten, um die Kosten für die Einstellung von Pflegekräften zu Hause zu decken. Etwas Spaß abseits der Traurigkeit zu Hause zu haben, war entscheidend für die Aufrechterhaltung meines persönlichen Wohlbefindens. Mir wurde klar, dass ich das alles nicht schaffen konnte, ohne etwas Energie, Fürsorge und Liebe für mich selbst zu sparen, also lernte ich, mir Zeit für mich selbst zu nehmen, ohne mich schuldig zu fühlen.

Das Heilmittel gegen Verzweiflung ist Hoffnung. Obwohl mein Mann zwei unheilbare Diagnosen hatte, hoffte ich auf eine neue Behandlung oder Heilung – wenn nicht für ihn, dann für zukünftige Generationen. Sein Gehirn der Wissenschaft zu spenden, war zumindest ein Schritt in Richtung einer dieser Möglichkeiten.

Während seiner gesamten Reise hoffte ich auf einen friedlichen Tod für meinen Mann, während ich die Hoffnung auf meine eigene Zukunft bewahrte, sogar eine ohne meine Geliebte. Fünfzehn Monate nach dem Tod meines Mannes zog ich in einen anderen Teil des Landes, in die Nähe meiner Familie, um das nächste Kapitel meines Lebens zu beginnen.

Siehe auch:

• Ein sich entwickelndes Verständnis von ALS mit frontotemporaler Degeneration
• Eine gemeinsame genetische Mutation
• Gemeinsame Präsentationen von ALS mit FTD
• Eine genetische Perspektive auf ALS und frontotemporale Degeneration
• Was tun bei … ALS mit FTD
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