World FTD Awareness Week 2022 begann am Sonntag. Anlässlich dieser jährlichen Veranstaltung bat AFTD die Menschen, ihre Geschichten über den Erhalt einer FTD-Diagnose in den sozialen Medien zu teilen. Mitglieder unserer Community nutzten Facebook, Twitter und Instagram, um ihre Erfahrungen auszutauschen und andere zu #AskAboutFTD zu ermutigen.

„Ungefähr zu der Zeit, als ich in der High School war, fing mein Vater an, ein sehr seltsames Stottern zu zeigen“, teilte Mason G. auf Facebook mit. „Ein Mann, der nie Schwierigkeiten hatte, seine Worte zu finden, vergaß plötzlich die einfachen Dinge. Zuerst dachten wir, es sei nur das Alter. Jeder macht das, wenn er älter wird.“

Aber die Schwierigkeiten, mit denen Masons Vater konfrontiert war, wurden immer schlimmer; Irgendwann vergaß er Dinge wie seine Schlüssel und seine Brieftasche.

„Als ich auf dem College war, haben wir endlich herausgefunden, was los war. FTD mit progressiver primärer Aphasie (PPA)“, sagte Mason. „Das bedeutete nicht nur, dass mein Vater Dinge vergaß, sondern auch einen Punkt erreichte, an dem die Kommunikation mit uns und anderen unmöglich wurde. FTD kommt auch mit ALS-Symptomen. Am Ende seines Lebens würde er schließlich bettlägerig sein. Gefolgt von der Unfähigkeit zu sprechen oder auch gesprochen zu werden.“

Anna K. erzählte ebenfalls ihre Geschichte und teilte mit, dass sie eine Diagnose für ihren Ehemann Craig suchte.

Laut Anna zeigte er drastische Veränderungen in seiner Persönlichkeit. Craig verlor das Interesse an fast allem, was er zuvor mochte, entwickelte sich wiederholende Verhaltensweisen, verlor sein Selbstvertrauen und litt neben anderen Veränderungen unter einem Verlust des Kurzzeitgedächtnisses.

„Bei Craig wurde 2019 im Alter von 44 Jahren bvFTD diagnostiziert“, teilte Anna mit. „Wir haben im Herbst 2018 begonnen, Symptome zu bemerken. Wir haben ihn 3 Jahre und 3 Monate nach der Diagnose im Alter von 48 Jahren verloren.“

Craigs Arzt glaubte, er habe eine Depression und verordnete ihm Medikamente, um sie zu behandeln. Als seine Symptome fortschritten, wurden Anna und Craig an einen Neurologen überwiesen, der eine MRT anordnete.

„Der Anruf des Neurologen kam innerhalb eines Tages oder so und überbrachte die Nachricht, dass Craigs Frontal- und Schläfenlappen deutliche Anzeichen von Atrophie zeigten“, sagte Anna. „Auf die Frage, was das bedeutete, warf er einige Möglichkeiten auf, die ich auf ein Stück Papier notierte, und leitete mich dann an den Terminplaner weiter, um eine vollständige neuropsychologische Untersuchung und einen Termin zur Besprechung der Ergebnisse zu vereinbaren. Nachdem ich ein paar meiner Notizen gegoogelt hatte, wusste ich, dass wir es mit nichts zu tun hatten, was wir uns jemals hätten vorstellen können. Alle meine Suchanfragen ergaben Sätze wie progressiv, unheilbar, keine Behandlung, keine Heilung, irreversibel, grausam.“

Während es noch keine zugelassenen krankheitsmodifizierenden Behandlungen für FTD gibt, wächst die Zahl der getesteten Medikamente und Gentherapien. Für viele Studien wird aktiv rekrutiert, und weitere sind auf dem Weg. Wir kommen praktikablen FTD-Diagnoseinstrumenten und -Therapien jeden Tag näher. Besuchen Sie die Website von AFTD, um mehr darüber zu erfahren Studien suchen Teilnehmer.

Sie können auch Ihren Teil dazu beitragen, das entscheidende Bewusstsein während dieser World FTD Awareness Week zu schärfen, indem Sie Ihre eigenen Erfahrungen aus erster Hand bei der Erstellung einer Diagnose teilen. Wenn Sie sich entscheiden, in sozialen Medien zu posten, stellen Sie sicher, dass Sie die Hashtags #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD und #DiagnoseFTD verwenden.