Die gelebte FTD-Erfahrung: Freude an der Reise bewahren

the lived FTD experience: Maintaining Joy in the Journey

Geschrieben von der Personen mit FTD-Beirat

Nun, da bei Ihnen FTD diagnostiziert wurde, was bringt Freude in Ihr Leben?

FTD nimmt uns oft die Möglichkeit, weiterhin unsere Lieblingsbeschäftigungen zu tun. Die Mitglieder des Beirats für Personen mit FTD haben dies in unserem eigenen Leben erfahren. Wir haben auch erkannt, dass wir durch Umdenken des Prozesses weiterhin die Dinge genießen können, die uns glücklich machen.

Anne Fargusson und ihr Mann sind zum Beispiel schon immer gerne ins Kino gegangen. Da dies schwieriger wird, haben sie beschlossen, dass sie mit einem Großbildfernseher, dem Verdunkeln des Raums und der Zubereitung einer großen Schüssel Popcorn ihr eigenes Theater direkt zu Hause schaffen!

Sandy Howe genießt es sehr, Zeit mit ihrer zweijährigen Enkelin zu verbringen. Sandy kann sich vollkommen entspannen, wenn sie mit ihrer Enkelin interagiert, weil sie sie nicht verurteilt.

Das Wichtigste für Steve Perlis ist es, Zeit mit seiner Familie zu verbringen. Er genießt auch weiterhin die Zeit, die er in seiner Synagoge, am Pool und im Fitnessstudio verbringt. Im Laufe seiner FTD hofft Steve, ein Heim-Fitnessstudio einzurichten und seine Routinen nach Bedarf zu vereinfachen.

Backen und Kochen sind Aktivitäten, die Cindy Odell Freude bereiten. Heutzutage bereitet sie Abendessen mit Essenspaketen zu, die zu ihnen nach Hause geliefert werden. Sie backt immer noch jedes Jahr viele Weihnachtsplätzchen, hält sich aber an die einfacheren Rezepte.

Jennifer Lauren Lee verbringt gerne Zeit mit ihrer Familie, ihren Haustieren und anderen, die mit FTD leben. Da sie bereits Kommunikationsschwierigkeiten hat, arbeitet ihre Familie daran, neue Kommunikationswege für sie zu finden. Wenn sie beispielsweise ihre Stimme nicht verwenden kann, verwendet sie Computer-Apps mit Bildern und anderen Hilfstechnologien.

Bob Meddaugh sagt, dass soziale Interaktion ihm Freude und ein Zugehörigkeitsgefühl bereitet. Dadurch fühlt er sich als Teil der Gesellschaft. Die meisten Menschen werden sich mit fortschreitender Krankheit sozial zurückziehen, sei es aufgrund von Schwierigkeiten, Worte zu finden, oder aufgrund seltsamer Verhaltensweisen, von denen sie befürchten, dass sie peinlich sein könnten. Bob ist der Ansicht, dass es ihnen helfen kann, die Krankheit besser zu verstehen, wenn andere Menschen von den Diagnostizierten über die gelebte Erfahrung von FTD aufgeklärt werden, und dass sie auch die Diagnostizierten dazu ermutigen können, sich nicht sozial zu isolieren.

Bootfahren und Schwimmen im See sind Amy Shives wichtig. In Zukunft, da diese Aktivitäten schwieriger werden, hofft sie, sich für mehr Möglichkeiten und Unterkünfte für Menschen mit FTD einzusetzen, um das Bootfahren zu genießen.

Teresa Webb liebt Tiere und interagiert gerne mit ihnen. Sie kümmert sich um die Vögel und andere Wildtiere, die sich in ihren Garten wagen, weil sie ihr Freude und ein Gefühl der Freiheit bringen, im Moment zu leben. Sie benutzt eine Gießkanne, um Vogeltränken und Wasserlöcher für Kaninchen und andere Kreaturen zu füllen. Aus Sicherheitsgründen verwendet sie jetzt einen elektrischen Wasserkocher, um Vogelsirup herzustellen – süße, nahrhafte Nektare, die Vögel in ihren Garten locken. Während ihre Krankheit fortschreitet, sagt Teresa, dass sie nach einer Technologie suchen wird, die es ihr ermöglicht, sich weiterhin an den Vögeln und Wildtieren zu erfreuen, auf welche Weise auch immer sie dazu in der Lage ist.

Sich anpassen zu lernen, muss nicht bedeuten, das aufzugeben, was uns glücklich macht. Stattdessen finden wir Freude, indem wir unseren Hobbys und Interessen auf einfachere Weise nachgehen, und wir ermutigen alle, die mit FTD leben, dasselbe nach besten Kräften zu tun.

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