Im Jahr 2011 schätzten Forscher die Zahl der FTD-Fälle in den Vereinigten Staaten auf 50.000 bis 60.000. Heute gehen Forscher jedoch davon aus, dass diese Zahl zu niedrig ist. Ein Grund dafür ist die bemerkenswerte mangelnde Repräsentation unterschiedlicher Bevölkerungsgruppen in der FTD-Forschung, beispielsweise der schwarzen/afroamerikanischen Gemeinschaft.

Die Forschung zu den Erfahrungen von Schwarzen/Afroamerikanern auf der FTD-Reise war in der Vergangenheit begrenzt, wobei ein Großteil der vorhandenen Forschung aus Studien stammte, deren Teilnehmer hauptsächlich weiße Familien europäischer Abstammung waren. Unter Forschern wächst jedoch die Dynamik, die einzigartigen Herausforderungen, die FTD für schwarze/afroamerikanische Familien mit sich bringt, besser zu verstehen und anzugehen.

Die FTD Insights-Umfrage 2021 von AFTD hat gezeigt, dass Schwarze/Afroamerikaner im Vergleich zur Gesamtbevölkerung seltener eine rechtzeitige Diagnose erhalten und eher vier oder mehr Ärzte aufsuchen, bevor sie eine Diagnose erhalten. Und von FTD betroffene schwarze Amerikaner stehen häufig vor zusätzlichen Schwierigkeiten, die über die Herausforderung, mit der Krankheit umzugehen, hinausgehen. Im Interview mit Partner von FTD CareDie Black-Care-Partner Aisha Adkins und Malcoma Brown-Ekeogu sprachen über die Hürden, mit denen sie beim Zugang zu FTD-Pflege für ihre Angehörigen konfrontiert waren.

Adkins erzählte AFTD, dass es ihr und ihrem Vater schwerfiel, die Praktizierenden davon zu überzeugen, dass mit ihrer Mutter etwas nicht stimmte. „Die ersten Ärzte standen meinem Vater und mir und unseren Beobachtungen zum Verhalten meiner Mutter sehr skeptisch – sogar zweifelnd – gegenüber“, sagte Adkins. „Selbst als meine Mutter selbst ihre eigenen Bedenken äußerte, hatten sie Zweifel. Die Erstdiagnose lautete Depression, obwohl wir darauf beharrten, dass das Problem tiefer liege. Leider ist dokumentiert, dass die Zweifel von Gesundheitsexperten an schwarzen Patienten ein systemisches Problem sind.“

Diese zusätzlichen Verzögerungen bei der Diagnose können schwerwiegende Folgen für schwarze/afroamerikanische Familien haben. Vorläufige Daten aus einer Studie der University of Pennsylvania zeigten, dass bei Schwarzen/Afroamerikanern mit größerer Wahrscheinlichkeit eine höhere klinische Demenzbewertung (eine Skala zur Messung des Schweregrads der Demenz) diagnostiziert wird, was laut Forschern auf eine verzögerte Diagnose von FTD hinweist.

Darüber hinaus hat die Forschung dies immer wieder gezeigt FTD-Symptome treten unterschiedlich auf in verschiedenen ethnischen/kulturellen Kontexten. Laut der UPenn-Studie zeigten Schwarze/Afroamerikaner „bei ihrem ersten Besuch eher Wahnvorstellungen, Unruhe und Depressionen, aber seltener Apathie.“ Die Forscher stellten fest, dass bei schwarzen Amerikanern die Wahrscheinlichkeit einer Fehldiagnose höher ist, wenn ihre Symptome nicht den aktuellen klinischen Kriterien entsprechen. Brown-Ekeogu hatte Schwierigkeiten mit Fehldiagnosen, als sie sich um die Pflege ihres Mannes kümmerte.

„Unser Hausarzt sagte, er habe möglicherweise mit Depressionen zu kämpfen“, sagte Brown-Ekeogu. „Ich wusste, dass er nicht depressiv war. Ich weiß von anderen Familienmitgliedern, wie eine Depression aussieht. Am Ende haben wir zwei Neurologen aufgesucht. Jedes Mal, wenn man einen neuen Arzt aufsucht, ist es, als würde man von vorne anfangen.“

Enthemmung ist ein häufiges Symptom von FTD, das zu sozial unangemessenem Verhalten, Ordnungswidrigkeiten und Verkehrsverstößen führen kann. Erschwerend kommt hinzu, dass die US-Justizsystem stolpert oft, wenn er mit FTD und anderen Demenzerkrankungen konfrontiert wird. Die Enthemmung im Zusammenhang mit FTD kann für schwarze Familien, die unverhältnismäßig stark von der Brutalität der Polizei betroffen sind, große Bedenken hervorrufen Amerikanische Ärztekammer erkennt dies als Nebenprodukt des strukturellen Rassismus an.

Im Jahr 2017 ergab eine von AFTD finanzierte Studie zur sozialen/wirtschaftlichen Belastung durch FTD, dass Familien, die mit der Krankheit konfrontiert sind, fast doppelt so hohe jährliche Kosten verursachen wie Familien mit Alzheimer. Für schwarze/afroamerikanische Familien verschärfen die systemischen Ungleichheiten in der amerikanischen Gesellschaft diese Herausforderungen oft noch weiter. US-Volkszählungsdaten deuten darauf hin, dass schwarze Amerikaner einer höheren Armutsquote ausgesetzt sind (19,51 TP3T, deutlich höher als die 11,61 TP3T-Rate für Amerikaner insgesamt), was auf einen schlechteren Zugang zu wirtschaftlichen Ressourcen schließen lässt. Darüber hinaus berichten schwarze Pflegepartner häufiger über eine schlechtere geistige und körperliche Gesundheit.

AFTD und der FTD-Bereich arbeiten daran, die Hindernisse zu beseitigen, mit denen schwarze/afroamerikanische Familien auf dem FTD-Weg konfrontiert sind. Eine der wichtigsten Methoden zur Förderung dieses Ziels ist die stärkere Einbeziehung schwarzer Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wurde, schwarzer Pflegepartner und ihrer Familien in die FTD-Forschung.

Neben wirtschaftlichen und krankenversicherungsbezogenen Hindernissen haben Forscher kulturelle Barrieren, mangelndes Bewusstsein für FTD und das Stigma im Zusammenhang mit Demenz als entscheidende Hürden identifiziert, die es zu überwinden gilt.

FTD-Wissenschaftler arbeiten daran, diese Hindernisse durch ein integrativeres und kulturell informierteres Studiendesign zu überwinden. Der Biomarker-Bewertung bei Yong-Onset-Demenz in verschiedenen Bevölkerungsgruppen (BEYONDD) Die Studie ist eine solche Initiative, die sich mit der Untersuchung der Ursachen und Häufigkeit von Demenzerkrankungen im jungen Alter in unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen beschäftigt. BEYONDD macht die Teilnahme durch Fernbesuche und Blutentnahmen zu Hause nicht nur leichter zugänglich, sondern stärkt die Teilnehmer auch dadurch, dass es ihnen sowohl ihre eigenen Testergebnisse als auch die Gesamtergebnisse der Studie zur Verfügung stellt.

Es werden auch Anstrengungen unternommen, um schwarzen/afroamerikanischen Gemeinschaften auf anderen Wegen Aufklärung und Unterstützung zu FTD/Demenz zu bieten. Im Jahr 2019 haben Fayron Epps, PhD, RN, und ein Team afroamerikanischer Gesundheitsexperten das erstellt Programm ändern, das mit schwarzen Glaubensgemeinschaften zusammenarbeitet, um demenzfreundliche und integrative Umgebungen zu schaffen.

Religion bietet Hoffnung und einen Rahmen für die Sinnfindung in schwierigen Zeiten und kann Familien gezielte Quellen der Unterstützung bieten. Alter nutzt dieses bestehende Unterstützungsnetzwerk, um Glaubensgemeinschaften über die Herausforderungen von FTD und anderen Demenzerkrankungen aufzuklären, Umweltänderungen vorzunehmen, um Kirchen demenzfreundlich zu gestalten, und Gemeindeleiter bei der Erstellung von Unterstützungsprogrammen anzuleiten. Damit schaffen Alter und Glaubensführer in den gesamten USA einen Präzedenzfall für Verständnis und Unterstützung für schwarze/afroamerikanische Familien auf dem Weg zur FTD.

Weitere Informationen finden Sie in der Ausgabe „Partners in FTD Care“. Schwarze/Afroamerikaner und FTD.

Wenn Sie Fragen zur Diagnose oder zu Symptomen haben oder einfach mit jemandem sprechen möchten, der versteht, was Sie durchmachen, ist die AFTD-HelpLine für Sie da. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.