Die Entscheidung, sich einem Gentest auf FTD zu unterziehen, ist eine zutiefst persönliche Entscheidung. Viele möchten ihren genetischen Status kennen, um bei der Familien- und Finanzplanung zu helfen oder um festzustellen, ob sie an Studien teilnehmen können, in denen experimentelle FTD-Behandlungen mit Schwerpunkt auf bestimmten Genen getestet werden. Manche Menschen möchten aus persönlichen Gründen nicht wissen, ob sie eine genetische Form von FTD haben. Ein genetischer Berater kann dabei helfen, die Sorgen einer Person zu berücksichtigen und gleichzeitig die Perspektiven der Angehörigen zu berücksichtigen. Darüber hinaus können sie dabei helfen, festzustellen, wer in der Familie am besten für den Test geeignet ist und wie der Prozess eingeleitet werden kann.

DNA-Banking bietet eine weitere Option für Familien, die einen Gentest in Betracht ziehen. DNA-Banking ist eine sichere Möglichkeit, die DNA einer Person in der Regel über mehrere Jahrzehnte aufzubewahren. Es funktioniert wie ein normales Bankkonto, nur Sie oder eine von Ihnen bestimmte Person haben Zugriff auf die DNA. Eine bestimmte Person kann ein Ehepartner, ein Verwandter oder eine andere Vertrauensperson sein.

DNA-Banking bietet Ihnen die Möglichkeit, die FTD-Genetik Ihrer Familie zu erforschen, wenn:

• die betroffene Person lehnt einen Test ab
• Bisherige genetische Ergebnisse waren nicht schlüssig
• Die Ergebnisse waren in einer Familie mit einem klaren Muster der vererbten FTD negativ

Ihre gespeicherte DNA kann in Zukunft getestet werden und dabei helfen, Antworten für Ihre Familie zu liefern, indem eine Diagnose bestätigt wird, gefährdeten Familienmitgliedern die Möglichkeit gegeben wird, sich auf die Familienvariante testen zu lassen, und die Zeit verkürzt wird, die Angehörige benötigen, um eine genaue Diagnose zu erhalten.

DeinGenetischer Berater kann Ihnen bei der Auswahl eines zuverlässigen Labors für DNA-Banking helfen. Der Vorgang ist einfach; Sie reichen entweder eine Speichel- oder Blutprobe ein, die oft bequem von zu Hause aus entnommen wird. Die meisten Labore senden ein frankiertes Rücksendepaket. Das Labor isoliert DNA aus der Probe und lagert sie mehrere Jahrzehnte lang. Die meisten Labore erheben eine einmalige Gebühr, in der Regel einige hundert Dollar.

Forscher machen Fortschritte bei der Suche nach Möglichkeiten zur Behandlung oder sogar Heilung von FTD. So wie ein Testament oder eine Versicherungspolice finanzielle Sicherheit für Ihre Familie bietet, bietet DNA-Banking künftigen Generationen die Möglichkeit, ihr ererbtes Risiko besser zu verstehen und proaktive Maßnahmen zu ergreifen, beispielsweise die Teilnahme an der Forschung, um den besten Weg in die Zukunft zu finden.

Um über Forschungsfortschritte auf dem Laufenden zu bleiben und mehr über neue Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung zu erfahren, sollten Sie in Betracht ziehen, dem beizutretenFTD-Krankheitsregister. Das Register ist eine sichere, gemeinnützige Online-Datenbank für Personen mit persönlicher Erfahrung mit FTD. Durch die Registrierung im Register erfahren Sie, wann für Sie geeignete Forschungsmöglichkeiten verfügbar sind. Durch die Eintragung in das Register können Forscher auch erkennen, wie viele Personen möglicherweise für die Forschung zur Verfügung stehen. Dies ist ein entscheidender Schritt, um Forscher zu ermutigen, sich bei der Arzneimittelentwicklung auf ein bestimmtes Gen zu konzentrieren.

Um mehr über die Erfahrungen der Menschen mit Gentests zu erfahren, registrieren Sie sich für das kommende AFTD-Bildungswebinar Genetische FTD: Testen oder nicht testenam 15. August um 15 Uhr Eastern Time.

Erfahren Sie mehr über DNA-Banking von hier klicken oder wenden Sie sich an Ihren genetischen Berater.

Wenn Sie weitere Fragen zu Gentests haben, wenden Sie sich an die AFTD-HelpLine unter 1-866-507-5222 oder info@theaftd.org.