Neuropalliative Pflege ist ein aufstrebendes Gebiet der Medizin, das sich der Verbesserung der Versorgungsqualität für Menschen mit neurologischen Erkrankungen und deren Familien widmet. Palliative Care wurde ursprünglich als Versorgungsmodell für Personen mit fortgeschrittenem Krebs entwickelt; In den letzten Jahren hat sich jedoch gezeigt, dass auch Menschen mit neurologischen Erkrankungen wie FTD davon profitieren können.

Neuropalliative Pflege kann in einer Vielzahl von Umgebungen angeboten werden und konzentriert sich auf die Behandlung sowohl körperlicher als auch nicht körperlicher Symptome, offene Diskussionen über Behandlungsziele und Behandlungsoptionen und die Koordination mit dem Gesundheitsteam der Person. Laut der International Neuropalliative Care Society (INCS) konzentrieren sich Gesundheitsfachkräfte, die neuropalliative Pflege durchführen, darauf, „die Werte und Präferenzen einer Person in Bezug auf ihre medizinische Versorgung zu ermitteln“. INCS fügt hinzu, dass neuropalliative Versorgung „neben kurativen Behandlungen und klinischen Studien bereitgestellt werden kann“.

AFTD hat Informationsressourcen über neuropalliative Pflege entwickelt. Im September 2021 präsentierte AFTD ein Bildungs-Webinar mit dem Titel „Die Rolle der Neuropalliative Care bei FTD“ mit Christina Vaughan, MD, von der University of Colorado. Die Zuschauer werden besser verstehen, wie Personen mit FTD von neuropalliativer Versorgung profitieren können, wie sich Palliativversorgung von Hospiz unterscheidet und wann sie darauf zugreifen können.

Zusätzlich die Ausgabe Winter 2020 von AFTDs Partner von FTD Care bietet einen detaillierten Überblick darüber, wie die neuropalliative Pflege Menschen mit FTD und ihre Pflegepartner unterstützen kann. Die Ausgabe erzählt die Geschichte von Mary S. und ihren erwachsenen Söhnen, die mit Marys FTD-Diagnose im Alter von 54 Jahren zurechtkommen und Unterstützung von einem Palliativpflegeteam finden. Das begleitende Merkblatt „Was zu tun ist mit …“ beschreibt, wie Familien und Anbieter mehr über Palliativversorgung für Menschen mit FTD erfahren können.

Die National Hospice and Palliative Care Organization hat a Werkzeug die Ihnen helfen können, eine Palliativversorgungsorganisation in Ihrer Nähe zu finden. Es kann Unterschiede zwischen den Anbietern geben, daher können Empfehlungen von Freunden, Kollegen oder dem Personal der Einrichtung hilfreich sein. Neuropalliative Pflege kann in Kliniken oder in der Gemeinde bereitgestellt werden, wo ein auf Palliativpflege spezialisierter Neurologe das unterstützende Team basierend auf den Bedürfnissen der Person aufbaut. Wenn Sie Fragen zur neuropalliativen Versorgung haben, können Sie mit Ihrem Arzt sprechen oder sich an die AFTD-HelpLine unter wenden 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.