Mai ist ALS-Bewusstseinsmonat, ein Monat, der der Sensibilisierung für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und der Interessenvertretung für die von der Krankheit Betroffenen gewidmet ist. In Verbindung mit diesen Bemühungen arbeitet AFTD daran, Gespräche über die Schnittmenge von ALS und FTD zu initiieren, die eine sich überschneidende Krankheitspathologie teilen.

Das C9orf72 Gen ist das häufigste Gen, das familiäre FTD, familiäre ALS und ALS mit FTD verursacht. Nicht weniger als die Hälfte der Personen mit ALS weisen Verhaltensänderungen oder eine Verschlechterung der Sprachkenntnisse auf, ähnlich wie bei Personen mit einer Verhaltensvariante von FTD oder einer primär progressiven Aphasie. Die Forschung zeigt, dass bis zu 30 Prozent der Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, motorische Symptome entwickeln, die mit ALS zusammenhängen. Die durchschnittliche Lebenserwartung von Personen mit FTD-ALS ist typischerweise kürzer im Vergleich zu Personen, die mit einer einzelnen FTD-Erkrankung leben. Wir geben einen Überblick über Symptome im Zusammenhang mit FTD-ALS und was zu erwarten ist, wenn man sich einer Doppeldiagnose gegenübersieht FTD- und ALS-Seite.

Die Pflege eines geliebten Menschen mit FTD-ALS kann äußerst schwierig sein, und AFTD bietet Ressourcen, um zu helfen. Die frühere FTD-Betreuerin Miki Paul, PhD, schrieb über ihre Erfahrungen bei der Pflege ihres verstorbenen Mannes Chuck, der ALS mit FTD in den USA hatte ALS-Bewusstseinsmonat von AFTDs Partner von FTD Care Newsletter. Sie teilt mit, dass es schwierig war, andere zu finden und mit ihnen in Kontakt zu treten, die sich um Angehörige mit einer ALS mit FTD-Diagnose kümmern. Infolgedessen ermutigte sie AFTD und die nationale ALS-Organisation, eine zu gründen nationale telefonische Selbsthilfegruppe für Betreuer von Menschen, die mit dieser Doppeldiagnose leben.

„In den Monaten vor dem Tod meines Mannes konnte ich einige Male an der neuen Gruppe teilnehmen, was mich sehr dankbar machte. Die Gruppe war für mich ein Sonnenstrahl; Ich war so verzweifelt, mich mit anderen zu verbinden, die eine ähnliche Erfahrung machten“, schrieb Dr. Paul.

Ausgabe Frühjahr 2018 der Partner von FTD Care enthält auch einen ausführlichen klinischen Einblick in ALS mit FTD sowie zusätzliche Informationen zu den genetischen Komponenten der Doppeldiagnose. Und das AFTD-Webinar präsentiert von Beth Rush, PhD, ABPP, von der Mayo Clinic in Florida, bietet einen detaillierten Einblick in die Erfahrungen mit ALS-FTD-Überschneidungen. Dr. Rushs Präsentation untersucht ideale Ansätze für die Überwachung und Reaktion auf Symptome im Laufe der Zeit.

Seit 2020 arbeitet AFTD in Zusammenarbeit mit der Target ALS Foundation daran, die Entdeckung von Biomarkern und praktikablen Behandlungen für ALS und FTD voranzutreiben. Durch diese Partnerschaft nutzen Target ALS und AFTD das kombinierte Fachwissen von Forschern auf diesen Gebieten, indem sie Kooperationsprojekte finanzieren, die sowohl tragfähige Behandlungen als auch die für eine genaue Diagnose und Messung des Krankheitsverlaufs dringend benötigten Biomarker informieren und möglicherweise zu Ergebnissen führen werden. Weitere Informationen zur Partnerschaft zwischen AFTD und Target ALS finden Sie unter  Klick hier.

Unser Verständnis von FTD mit ALS erweitert sich kontinuierlich, und AFTD ist hier, um Familien zu helfen und zu unterstützen, die mit dieser Doppeldiagnose konfrontiert sind. Bleiben Sie über die neuesten wissenschaftlichen Neuigkeiten zu FTD-ALS auf dem Laufenden hier. Sie können auch auf Informationen und Support zugreifen, indem Sie sich telefonisch (1-866-507-7222) oder per E-Mail (info@theaftd.org).