FTD kann die Persönlichkeit und das Verhalten einer Person auf unvorhersehbare und beunruhigende Weise verzerren und es kann schwierig sein, sich daran zu erinnern, wer sie waren. Aber oft bleibt das „wahre“ Selbst der diagnostizierten Person – ihre Interessen, Verhaltensweisen, Macken und Leidenschaften – intakt, wenn auch tief vergraben. Journalist und Autor Alison McCook schrieb den folgenden Aufsatz für Hilfe & Hoffnung darum, Wege zu finden, durch frühe Erinnerungen und seine Lieblingssachen eine Verbindung zu ihrem verstorbenen Vater herzustellen.

Mein Vater litt mindestens zehn Jahre lang an frontotemporaler Demenz, und als sein Hauptbetreuer habe ich die Krankheit überstanden, indem ich ihn dort getroffen habe, wo er war. Was für mich bedeutete, ihn als zu treffen wer er war.

Ich konnte mir den Vater nicht vorstellen, der er „vorher“ war – als er mit mir reden, laufen und Witze machen konnte. Ich konnte nur an den Vater denken, der vor mir stand – auch wenn er sich nur um seinen Lieblingsfilm (ein Western aus den 80ern, den wir tausendmal gesehen hatten), Diät-Cola und Donuts mit Schokoladenüberzug kümmerte.

Ich weiß, warum ich das getan habe: Wenn ich mir den Vater vorstelle, der er früher war, würde ich mich an alles erinnern, was er verloren hat, und es war zu schmerzhaft, darüber nachzudenken. Ich hatte keine Zeit, auf diese Weise traurig zu sein. Ich war damit beschäftigt, seine Rechnungen zu begleichen, Betreuer für ihn zu organisieren und dafür zu sorgen, dass er sich wohl fühlte – indem ich mir alte Western mit Donuts und Diät-Cola ansah.

Das war eine gute Strategie. Ich hielt die Dinge am Laufen, ich sorgte dafür, dass er sich sicher und wohl fühlte, und ich erlebte keinen Zusammenbruch, als sich seine Persönlichkeit so sehr veränderte, dass er mich wegen der kleinsten Kleinigkeit anschreien würde. Obwohl seine Verhaltensänderungen oft beunruhigend waren, waren sie nie extrem; Er hat niemanden mit seinem Auto angefahren oder seine Ersparnisse an einen Betrüger verschenkt. Wir hatten Glück.

Das einzige Problem bei dieser Strategie war, dass ich mich nach seinem Tod nur an ihn erinnern konnte, als er krank war. Und das war überhaupt nicht er – es war sein FTD. Der Mann, der gestorben war, hatte überhaupt keine Ähnlichkeit mit dem Mann, der gelebt hatte.

Bei seiner Beerdigung fiel mir kaum etwas ein, was ich über ihn sagen könnte. Das war eine Überraschung für mich, da er im Laufe der Jahre so oft von verschiedenen Krankenhausaufenthalten und Infektionen betroffen war, dass es sich anfühlte, als wäre er bereits mehrere Male gestorben. Hätte ich zu diesem Zeitpunkt nicht auf seine Beerdigung vorbereitet sein sollen?

Also stolperte ich über eine kurze Rede; Ich habe versucht, die Leute daran zu erinnern, dass er früher wirklich lustig war, aber ich konnte mich an keinen seiner Witze erinnern. Er erzählte viele Geschichten, sagte ich, obwohl ich mich an keine davon erinnern konnte, auch nicht an die Reisen, die wir unternommen hatten, oder an die Dinge, die ihn einzigartig machten. Ich war seine einzige Familie und mir fiel kaum etwas ein, was ich sagen könnte.

Später verstand ich, warum – diese Überlebensstrategie, die es mir ermöglichte, mich um jemanden mit FTD zu kümmern, hatte meine Erinnerungen daran, wer er vor der Diagnose war, ausgelöscht. Als ich außerdem erfuhr, dass es in seinen Vierzigern angefangen haben könnte – als ich noch in der Mittelschule war –, kam ich mir darüber im Klaren, dass ich ihn nie wirklich gekannt hatte. Was wäre, wenn der Vater, den ich als Kind gekannt hatte, auch nicht der „echte“ Mann wäre? Was wäre, wenn der einzige Vater, an den ich mich erinnern könnte, der Vater mit FTD wäre?

Vater vs. FTD

Lange Zeit ärgerte ich mich darüber, wie wenig ich auf der Beerdigung meines Vaters gesagt hatte. Ich weiß, dass es einigen Menschen in der Trauer gelingt, eine eloquente Rede mit erstaunlichen Anekdoten zu verbinden, die die Person für ein paar Minuten wieder zum Leben erwecken, damit die Menschen, die sich versammelt haben, sie feiern. Aber das war nicht ich. Das war mir nicht möglich.

Ich versuche mir immer wieder vor Augen zu halten, dass es in Ordnung ist, wenn ich nach dem Tod meines Vaters keine schöne Rede halten kann. Und ich sage mir, dass ich nicht in die Zeit zurückspringen konnte, um den Vater heraufzubeschwören, den ich „vorher“ kannte, weil ich alles daran gesetzt hatte, mit dem Vater, den ich jetzt kannte, zusammen zu sein und ihm zu helfen. Das war es, was ich tun musste, um auf ihn aufzupassen, jeden Tag aufzutauchen und ihn nicht zu verlieren.

Mein Vater ist jetzt seit zweieinhalb Jahren weg und einige der frühen Erinnerungen kommen zurück. Neben meinem Computer, in meiner Sichtlinie, habe ich ein Foto von uns beiden platziert, das ich gemacht habe, als ich wahrscheinlich acht oder neun Jahre alt war, als wir uns langweilten und Lust hatten, alberne Klamotten zu tragen. Ich kann mich immer noch nicht richtig an diesen Vater erinnern, aber ich weiß, dass er existiert hat. Ich weiß, dass es eine Zeit gab, in der es seine Aufgabe war, sich um mich zu kümmern, und nicht umgekehrt. Als er mehr Fakten wusste als ich, gab er mir in der achten Klasse Geometrieunterricht, damit ich in die Oberklasse aufsteigen konnte, und brachte mir das Autofahren bei. Als wir uns aus Langeweile alberne Spiele ausdenken konnten.

Ich zwinge mich auch, mit meiner Tochter über meinen Vater zu sprechen. Sie ist neun Jahre alt und kannte ihn daher nur als jemanden, der krank war und dessen Gehirn nicht gut funktionierte (so habe ich es ihr erklärt). Wenn die australische 80er-Jahre-Band Men at Work im Radio läuft, drehe ich sie lauter. „Das war einer seiner Favoriten“, sage ich ihr. In den Tagen nach seinem Tod schauten sie und ich auch einige seiner Lieblingsfilme. (Der Hochzeitssänger war ein Hit.)

Mindestens einmal am Tag schaue ich mir dieses Bild von ihm und mir zusammen an, als ich ein Kind war. All dies ist meine Version einer täglichen Bestätigung, eine bewusste Absicht, meine Erinnerung an meinen Vater in das zu versetzen, was er vorher war. Er hat mich nicht wegen jeder Kleinigkeit angeschrien oder versucht, die Menschen zu verletzen, die da waren, um ihm zu helfen, oder seine Enkelin erschreckt haben. Er war albern und klug und manchmal sogar süß. Erinnern Sie sich nicht? Schauen Sie sich einfach dieses Bild an, hören Sie sich dieses Lied an, schauen Sie sich diesen Film an. Er ist immer noch da drin und wartet nur darauf, dass ich ihn wiederfinde.