Für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, kann es schon eine Herausforderung sein, in der Öffentlichkeit zu existieren. Die Symptome von FTD können zu Schwierigkeiten beim Einkaufen, Essensbestellen oder bei der Teilnahme an sozialen Aktivitäten führen. Das Reisen mit seinen Warteschlangen, Sicherheitskontrollen, Menschenmassen und beengten Platzverhältnissen erhöht die Komplexität zusätzlich.

Da FTD nicht allgemein bekannt ist, ist sich die Öffentlichkeit im Allgemeinen nicht der Herausforderungen bewusst, mit denen diagnostizierte Personen konfrontiert sind. Durch die Sensibilisierung für FTD können betroffene Familien nach und nach leichter an öffentlichen Aktivitäten teilnehmen, doch auch heute noch besteht ein Bedarf an unterstützenden Ressourcen.

Das Versteckte Behinderungen Sonnenblume ist ein Tool, mit dem von FTD betroffene Familien Unterstützung und Verständnis für die Herausforderungen finden, mit denen sie in ihren Gemeinden und unterwegs konfrontiert sind. Die Sonnenblume ist eine Karte, die an einem Schlüsselband getragen wird, um anzuzeigen, dass der Benutzer eine Behinderung hat, die äußerlich nicht erkennbar ist, aber Schwierigkeiten bereitet. Das Tragen der Sonnenblume signalisiert, dass eine Person möglicherweise zusätzliche Hilfe, Verständnis und mehr Zeit für die Erledigung von Aufgaben benötigt.

Viva und Bruce Boerschel, Teilzeitbetreuer ihres Sohnes Bob, sagten gegenüber AFTD, dass die Sonnenblume diagnostizierten Personen dabei helfen kann, in der Stadt oder auf Reisen Unterstützung zu finden.

„Fast jeder schaute [die Karte] an und erkannte sie“, sagte Viva. „Ich habe mich dadurch ruhiger und wohler gefühlt. Auch Bob weiß es zu schätzen, dass er es trägt; er hat nicht das Gefühl, dass auf ihn hingewiesen wird.“

Bobs Erfahrung

Bob lebt mit Verhaltensvariante FTD (bvFTD) verursacht durch ein vererbte genetische Variante. Neben Persönlichkeitsveränderungen kann bvFTD Apathie verursachen und das Urteilsvermögen und die Hemmschwelle einer Person beeinträchtigen. Die Symptome von bvFTD sind nicht ausschließlich verhaltensbedingt; Bob hat zum Beispiel auch Schwierigkeiten beim Sprechen und reagiert langsam, sagten Viva und Bruce.

Bob reise gern, sagten seine Eltern und merkten an, dass das gemeinsame Reisen für sie drei ein Segen sei. Während die Symptome von bvFTD das Reisen erschweren können, sagten Viva und Bruce, dass die Verwendung der Sunflower-Karte das Reisen viel zugänglicher gemacht habe.

„Eine Person am Schalter sagte zu mir: ‚Oh, ich glaube, ich habe davon gehört!‘ „Erzählen Sie mir von diesem Programm“, sagte Viva. „Sie war dankbar dafür, dass wir ihr erklärten, was es bedeutete. Ich denke, einige Leute haben eine Schulung dazu absolviert.“

Einmal hatte Bob Schwierigkeiten, an einem Serviceschalter zu sprechen. Der Angestellte bemerkte Bobs Sonnenblumenkarte und nahm sich die Zeit, ihm beim Sortieren seiner Unterlagen zu helfen, ohne dass Viva oder Bruce dazu aufgefordert wurden. Während einer anderen Reise entkam Bob Viva und Bruce und ging früh zum Gate ihres Fluges, nachdem er eine Durchsage falsch gehört hatte. Der Gate-Agent bemerkte jedoch Bobs Sunflower-Karte und half ihm trotzdem, das Flugzeug zu besteigen.

Bobs Frau Erin erhielt seine Sunflower-Karte zunächst, indem sie sich an Delta Airlines wandte. Die Karte trägt nicht nur dazu bei, das Reisen zugänglicher zu machen, sondern sorgt auch dafür, dass Bob sich dabei sicherer fühlt. Bruce und Viva stellten fest, dass die Karte auch außerhalb des Reisens Anwendung findet, was Bob eine bessere Erreichbarkeit in der Stadt ermöglicht und ihm hilft, sich sicher zu fühlen, wenn er mit Erin, Bruce oder Viva unterwegs ist.

„Ich möchte, dass er [die Karte] häufiger nutzt, wenn wir in Lebensmittelgeschäfte gehen“, sagte Viva. „Es könnte in Tankstellen, Bekleidungsgeschäften und Restaurants nützlich sein.“

Unterstützung für Reisen und Einkaufen

Das Hidden Disabilities Sunflower-Programm begann im Vereinigten Königreich und ist dort und in einigen europäischen Ländern bekannter. Einige britische Lebensmittelketten wie Morrisons und Tesco schulen ihre Mitarbeiter darin, die Schlüsselbänder zu erkennen und entsprechende Unterstützung zu leisten. Das Schlüsselband ist vor allem an Flughäfen und Bahnhöfen bekannt, wird aber auch an vielen Grund- und weiterführenden Schulen im Vereinigten Königreich verwendet

Obwohl Hidden Disabilities Sunflower auf dem US-Einzelhandelsmarkt nicht so bekannt ist, wird es dort verwendet viele Flughäfen im ganzen Land. Lanyards sind oft an den Informationsschaltern der Flughäfen erhältlich, es wird jedoch empfohlen, zuerst die Website des Flughafens zu überprüfen. Einige Fluggesellschaften wie Delta, Qantas und Air Canada nehmen am Sunflower-Programm teil.

Weitere Informationen darüber, wo das Sunflower-Programm in den USA eingesetzt wird, oder um eine eigene Karte zu erhalten, finden Sie unter Website der Organisation.