Liebe HelpLine,

Jedes Mal, wenn ich über die Feiertage zu Hause bin und aus erster Hand sehe, wie sich FTD auf meine Eltern ausgewirkt hat, wächst meine Angst. Ist es normal, sich Sorgen zu machen, dass auch andere Familienmitglieder an FTD erkranken – oder dass ich selbst daran erkranke?

Die Ferienzeit ist eine Zeit für Familientreffen. Während die Gelegenheit, geliebte Menschen zu sehen, viel Freude bereiten kann, kann sie bei FTD auch Ängste hervorrufen. Zu sehen, wie sich FTD auf Ihre Familie ausgewirkt hat, kann tiefgreifende emotionale Reaktionen hervorrufen und sogar dazu führen, dass Sie sich Gedanken über Ihre eigene Zukunft machen. Vielleicht befürchten Sie, dass Sie oder andere Familienmitglieder FTD-Symptome entwickeln könnten.

Sie sind nicht allein; Das ist eine häufige Sorge. Aber es kann helfen, besser zu verstehen, wie FTD innerhalb von Familien weitergegeben wird – oder nicht weitergegeben wird. Die Mehrheit der Menschen mit FTD (ungefähr 60%) hat keine anderen betroffenen Verwandten oder genetische Ursachen. Für diese Menschen scheint FTD „sporadisch“ zu sein. Es gibt keine familiäre Vorgeschichte von FTD oder verwandten Erkrankungen, einschließlich ALS, psychischen Störungen oder anderen Demenzerkrankungen.

Ein kleinerer Teil der FTD ist familiärer Natur, was bedeutet, dass es tatsächlich eine familiäre Vorgeschichte von FTD und/oder verwandten Erkrankungen gibt. Einige Menschen mit familiärer FTD können spezifische genetische Ursachen haben – Varianten in bestimmten Genen, von denen bekannt ist, dass sie FTD verursachen.

Wenn das genetische FTD-Risiko unbekannt ist, kann die Unsicherheit schwer auf der Person lasten. Erfahrungen und Untersuchungen haben gezeigt, dass die meisten Menschen, die sich einer genetischen Beratung und einem Gentest auf FTD unterziehen, eine Verringerung ihrer Angst verspüren – auch wenn ihre Ergebnisse eine genetische Veranlagung für die Entwicklung von FTD bestätigen.

Im Gegensatz zu den meisten anderen medizinischen Tests können Gentests nicht nur Informationen über die getestete Person, sondern auch über deren Angehörige liefern. Familienmitglieder können unterschiedliche Meinungen zum Thema Lernen haben, wenn in der Familie eine genetische Ursache vorliegt. Diskussionen zwischen Familienmitgliedern können kompliziert sein, wenn einige ihren genetischen Status erfahren möchten, andere jedoch nicht. Familienbeziehungen können belastet werden, wenn eine Person genetische Testergebnisse preisgibt, die Auswirkungen auf andere Verwandte haben. Im Gespräch mit a Genetischer Berater kann Ihnen dabei helfen, diese und ähnliche Situationen zu berücksichtigen und zu bewältigen.

Wir wissen, dass viele Menschen darüber besorgt sind Gentest. Eine genetische Beratung kann Ihnen helfen, die Vorteile und Grenzen von Tests zu verstehen, vorherzusagen, welche Gefühle die Ergebnisse bei Ihnen auslösen könnten, die möglichen Auswirkungen von Gentestergebnissen auf Ihre Beziehungen zu anderen zu berücksichtigen und zu entscheiden, ob Gentests zu diesem Zeitpunkt in Ihrem Leben das Richtige für Sie sind . Im AFTD-Bildungswebinar 2023 können Sie erfahren, welche Erfahrungen andere Menschen mit genetischer Beratung gemacht haben und welche Faktoren ihnen bei der Entscheidung für einen Test geholfen haben.Genetische FTD: Testen oder nicht testen.”

Sie können sich einzeln oder mit einem Familienmitglied oder Freund mit einem genetischen Berater treffen. Ihr genetischer Berater kann Fragen zu FTD beantworten und Ihre Familiengeschichte überprüfen, um Ihnen zu helfen, zu verstehen, ob es in Ihrer Familie vererbt werden könnte. Gentests sind nur ein kleiner Teil der Diskussion, und es wird nicht erwartet, dass eine Person Tests durchführen muss. Wenn Sie an Tests interessiert sind, kann Ihnen Ihr genetischer Berater dabei helfen, zu überlegen, welche Auswirkungen die Ergebnisse auf Sie und Ihre Familie haben könnten.

FTD kann für jede Familie eine Herausforderung darstellen. Unsere Beziehungen zueinander sowie unsere Rollen und Verantwortlichkeiten ändern sich im Laufe der Zeit, manchmal auf unerwartete Weise. Die Anpassung an diese Veränderungen kann sich überwältigend und isolierend anfühlen. Das Finden von Gemeinschaft und Verbindung mit anderen, die verstehen, kann eine enorme Unterstützung sein.

Wenn Sie noch Fragen haben oder Unterstützung suchen, hilft Ihnen die AFTD HelpLine weiter. Sie erreichen die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org