Die FTD-Reise kann eine isolierende Erfahrung sein; es kann sich oft so anfühlen, als wüsste niemand, was du durchmachst. Für die schwedische Autorin Elisabet O. Klint, bei deren verstorbenem Ehemann Mats ALS mit FTD diagnostiziert wurde, war die Reise isolierend, weil Mats FTD nicht richtig behandelt wurde.

„Die ALS wurde medizinisch sehr gut betreut“, sagte Klint. „Um ehrlich zu sein, wurde die FTD fast vollständig ignoriert. Es war eine ziemlich beängstigende und unnötig aufwühlende Tortur für uns und unsere Kinder.“

Klint erzählt die Geschichte ihrer und Mats' FTD-Reise in Bis wir es zweimal wussten: Leben mit MND/ALS und FTD. Während sie das Buch ursprünglich als privates Tagebuch zu schreiben begann, um ihre Gefühle nach Mats Tod auszudrücken, ließ Klint schließlich ihr Manuskript veröffentlichen, um ihre Reise mit der Welt zu teilen.

„Ich habe meine Reise geteilt, weil ich mich so einsam gefühlt habe, und zwar unnötigerweise“, sagte Klint. „Ich wollte Dinge ändern, indem ich laut über das sprach, was ich durchgemacht habe. Ich wollte, dass Menschen, die FTD nicht kannten, wissen, dass es existiert und dass sie Familien helfen können, die davon betroffen sind.“

AFTD sprach mit Klint über ihre Reise, wie sie sie beeinflusst hat und welche Erkenntnisse sie als Pflegepartnerin zu bieten hatte.

Die FTD-Reise

Das erste Anzeichen, das Klint und Mats hatten, dass etwas nicht stimmte, waren wachsende Sprachschwierigkeiten. Mats hatte Probleme, Worte herauszubringen, aber laut Klint dachte er sich zunächst nicht viel dabei.

„Ich erinnere mich so genau, als ich Mats das erste Mal davon erzählte, sagte ich ihm: ‚Du kämpfst manchmal mit deiner Sprache‘, und er sagte: ‚Ja, das ist mir bewusst.'“, sagte Klint. „Er führte es auf Stress zurück und ignorierte es für einige Zeit.“

Erst Jahre nachdem die Familie von Schweden nach Großbritannien gezogen war, suchte Mats wegen seiner Sprachschwierigkeiten einen Arzt auf. Klint erinnert sich, dass sein Hausarzt die Sprachschwierigkeiten auch auf Stress geschrieben habe.

Klint war jedoch besorgt, dass es etwas Schlimmeres sein könnte. Zuerst glaubte sie, es könnte ein Tumor oder ein Schlaganfall gewesen sein, der unbemerkt geblieben war.

„Ich habe mich schließlich an einen Neurologen gewandt und wir haben einen MRT-Scan machen lassen.“ Klint sagte. „Der Scan hat überhaupt nichts gezeigt. Mats war natürlich erleichtert, aber ich machte mir immer noch Sorgen darüber, was seine Sprachschwierigkeiten verursachte, weil sie immer schlimmer wurden.“

Irgendwann nach seinem MRT entschied Mats abrupt, dass er getrennt von Klint leben wollte. Nachdem er weggezogen war, begann Mats auch, allein zu Arztterminen zu gehen, um Klint aus der Schleife zu halten.

Erst im Nachhinein erkannte Klint, dass dieses Verhalten von Mats' FTD verursacht wurde. "Zu der Zeit hatte ich jedoch wirklich Probleme mit dem, was vor sich ging." Klint sagte. „Es war eine seltsame Zeit; Ich machte mir solche Sorgen, dass etwas mit ihm nicht stimmte.“

Die Symptome von Mats wurden immer schlimmer. Schließlich wurde er an einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt überwiesen, der etwas bemerkte, das eine Überweisung an einen zweiten Neurologen veranlasste. Mats würde endlich die Diagnose ALS erhalten.

„Drei Monate später wurde bei ihm auch FTD diagnostiziert.“ Klint sagte. „Ein Professor, der sich wegen seiner ALS um Mats kümmerte, vermutete ziemlich bald nach dem Treffen, dass er FTD hatte, wahrscheinlich aufgrund der Informationen, die ich ihm mitteilte. Mats wurde an einen klinischen Psychologen überwiesen, der ein Screening durchführte und später den Verdacht des Professors bestätigte.“

Trotz der widersprüchlichen Gefühle, die sie hatte, als Mats sich um Unterstützung an Klint wandte, versorgte sie ihn mit all der Liebe und Fürsorge, die sie aufbringen konnte. In dem Buch schreibt Klint, dass es „natürlich und sogar ein Privileg war, an Mats’ Seite zu sein, bis zu seinem letzten Atemzug – ein Mittel für mich, Frieden und Glück in einem Leben zu finden, von dem ich weiß, dass es zerbrechlich ist“.

Was hätte anders sein können?

Wie so viele andere merkt Klint an, dass ihr Ressourcen und Informationen für FTD fehlten und dass die Hilfe relativ begrenzt war.

Etwas, von dem Klint glaubt, dass Familien, die von FTD betroffen sind, profitieren könnten, ist die Unterstützung beim Aufbau eines Betreuungsteams, wie z. B. die Vorstellung von Familien mit potenziellen Teammitgliedern. Sie stellt fest, dass dies die Schwierigkeiten verringern könnte, die mit dem Versuch verbunden sind, Hilfe von einem unterschiedlichen Feld von Fachleuten zu suchen.

Klint ist auch der Meinung, dass ein personalisierter Ansatz viel dazu beitragen könnte, dass sich Familien wohler fühlen. Gegen Ende ihrer Reise mit ALS mit FTD stellt Klint fest, dass die professionellen Betreuer, die zu ihnen nach Hause kamen, einen solchen Ansatz verfolgten, und sie und Mats sich dadurch sicherer fühlten.

„Sie haben uns respektiert, sie haben Mats zum Mittelpunkt ihres Tages gemacht.“ Klint sagte. „Jedes Mal, wenn sie kamen, scherzten sie mit Mats, sie kümmerten sich um ihn, sie waren so herzlich. Mats verstand sich sehr gut mit ihnen. Wir hätten so jemanden viel früher treffen können, wenn wir ihm vorgestellt worden wären und von dieser Art der persönlichen Betreuung gewusst hätten.“

Physische Kopien von Bis wir es zweimal wussten: Leben mit MND/ALS und FTD sind über erhältlich Barnes & Noble, sowie über den Verlag des Buches, Black Spring Press Group. Digitale Kopien sind über erhältlich Apple-Bücher.

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