Das wissenschaftliche Verständnis von FTD hat in den letzten 10 Jahren stärker zugenommen als in den 100 Jahren zuvor. Auf der AFTD-Bildungskonferenz 2023 im Mai sagte Dr. Bruce Miller von der University of California in San Francisco voraus, dass „wir wirksame Therapien für die unterschiedlichen Menschen sehen werden.“ Formen von FTD“ innerhalb des nächsten Jahrzehnts, und erst in diesem Monat machte die FDA den Weg für den Beginn klinischer Studien frei innovative Gentherapie Das könnte die Entwicklung von FTD stoppen. Eine der Triebfedern dieser jüngsten Dynamik ist die Unterstützung und öffentliche Aufmerksamkeit, die der National Alzheimer's Project Act (NAPA) und der Alzheimer's Accountability Act der Demenzforschung an den National Institutes of Health (NIH) verschafft haben.

NAPA wurde 2012 gesetzlich unterzeichnet und ermächtigte das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste (HHS), einen nationalen Plan zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit zu erstellen. Der Nationale Plan verwendet das Wort „Alzheimer“, um die Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzerkrankungen zu bezeichnen, und definiert die „verwandten Demenzerkrankungen“ so, dass sie FTD, Lewy-Körperchen-Demenz, vaskuläre Beiträge zu kognitiven Beeinträchtigungen und Demenz sowie gemischte Demenzerkrankungen umfassen. Die Abkürzung AD/ADRD ist zur Standardkürzel für alle im Nationalen Plan abgedeckten Bedingungen geworden. Der Plan legt sechs Ziele sowie die Strategien fest, mit denen das Nationale Alzheimer-Projekt diese erreichen will. Die Ziele sind:

Die NAPA genehmigte außerdem die Einrichtung eines öffentlich-privaten Beirats, dessen Aufgabe es ist, jährliche Empfehlungen zur Aktualisierung und Überarbeitung des Nationalen Plans abzugeben. Seit 2012 AFTD-Mitarbeiter und Freiwillige haben an den vierteljährlichen Treffen teilgenommen Wir sind Teil dieses Beirats – offiziell bekannt als „Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services“ –, um unseren eigenen Beitrag zu leisten und sicherzustellen, dass Familien mit FTD vertreten sind.

Im Jahr 2015 verabschiedete der Kongress den Alzheimer's Accountability Act, der das NIH dazu verpflichtet, dem Kongress jährlich einen Budgetvorschlag für die Alzheimer-Forschung vorzulegen und damit die üblichen Haushaltsverfahren zu umgehen. Dieses Alzheimer-Bypass-Budget ermöglicht es dem NIH, die Höhe der Mittel festzulegen, die es benötigt, um die im Nationalen Plan festgelegten Forschungsempfehlungen und -prioritäten umzusetzen.

In den letzten sechs Jahren sind die Mittel für die Alzheimer-Krankheit und damit verbundene Demenzforschung am NIH um $3,1 Milliarden gestiegen. Vor der Schaffung des Alzheimer-Bypass-Budgets betrug die Gesamtfinanzierung der FTD-Forschung am NIH schätzungsweise $33 Millionen. Seitdem wurden rund $340 Millionen für die Erforschung der „assoziierten Demenzen“ beantragt.

Das NIH veröffentlichte im Juli seinen Haushaltsvorschlag für das Geschäftsjahr 25 und forderte zusätzliche $318 Millionen. Im Falle einer Verabschiedung würde sich der Gesamtbetrag, der für die AD/ADRD-Forschung am NIH vorgesehen ist, auf mehr als vier Milliarden Dollar erhöhen.

Wir müssen diesen Fortschritt fortsetzen! Der Alzheimer's Accountability Act und der National Alzheimer's Project Act sollen im Jahr 2025 auslaufen bzw. auslaufen. Dem Kongress wurden Gesetzesentwürfe zur erneuten Genehmigung des National Alzheimer's Project und zur Verlängerung des Bypass-Budgets um weitere zehn Jahre vorgelegt. Hausrechnungen (HR 619 und 620) wurden im Januar von den New Jersey-Abgeordneten Paul Tonko und Chris Smith eingeführt und sind derzeit im Unterausschuss für Gesundheit vertreten. Gesetzentwürfe des Senats (S. 133 und 134) stehen derzeit auf dem Kalender des Senats und könnten vor ihrer Vertagung im Dezember behandelt werden. Diese Gesetze müssen verabschiedet werden, bevor sie auslaufen, sonst geht die gesamte Dynamik verloren, die im letzten Jahrzehnt gewonnen wurde.

Da derzeit die ersten klinischen Studien für FTD laufen, ist es unbedingt erforderlich, dass das NIH die wichtige Unterstützung des Kongresses nicht verliert. Suchen Sie nach weiteren Informationen und Möglichkeiten, Ihre US-Senatoren zu kontaktieren AFTDs Advocacy Action Center bald verfügbar sein und dazu beitragen, den Fortschritt bei wirksamen Behandlungen für FTD aufrechtzuerhalten.

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