Ein FTD-Pflegekraft im Vereinigten Königreich sprach in jüngsten Interviews mit dem BBC und Leben.

Gareth Heslop aus Sheffield, Großbritannien, sagte, dass die Arbeit als Pflegepartner für seine langjährige Partnerin und Verlobte Sarah Frith „eine enorme Belastung für die Familie“ darstelle. Und wie so viele FTD-Pflegepartner ist er emotional nicht in der Lage, sich Zeit für sich selbst zu nehmen.

„Alle paar Wochen kommen die Leute vom St. Luke’s Hospice vorbei und sagen: ‚Gareth, du siehst wirklich müde aus. Wir empfehlen, Sarah in Kurzzeitpflege zu geben, immer nur für eine Woche, um dir und den Jungs zu helfen.‘ Aber das kann ich einfach nicht“, sagte er.

Frith zeigte 2019 erstmals Symptome, als sie gerade einmal 46 Jahre alt war. „Statt einer Zahnbürste bezeichnete sie es als Zahnreinigungsding“, sagte Heslop. „Wir alle haben Tage, an denen wir etwas Dummes sagen, also habe ich es einfach als das abgetan.“ Doch mit der Zeit fielen Heslop immer wieder merkwürdige Dinge an ihrem Verhalten auf, und im Jahr 2020 begann er, sich Sorgen zu machen.

„Ihr Hausarzt … hat sie zu einem Gedächtnistest überwiesen“, sagte er. Sie hat ihn bestanden, aber ich weiß jetzt, dass der Test nicht immer für Menschen mit FTD geeignet ist, da Gedächtnisverlust nicht immer eines der ersten Symptome ist.“

Fast ein Jahr später schrieb Heslop ihrem Arzt einen Brief, in dem er seine Bedenken schilderte. Der Arzt überwies Frith an einen Neurologen, der bei ihr FTD diagnostizierte.

Finanzielle Auswirkungen

Seit Friths Diagnose ist Heslop der Alleinverdiener; er arbeitet Vollzeit und kümmert sich auch ganztägig um die Pflege. Das Problem dabei ist, dass die zusätzlichen Kosten für die Unterbringung der Patientin zu Hause, einschließlich der Anpassung des Hauses an ihre Bedürfnisse, eine zusätzliche Belastung für ihn darstellen, seinen Job zu behalten, obwohl es für ihn sehr anstrengend ist, seine persönlichen und beruflichen Aufgaben gleichzeitig zu bewältigen.

Leider erleben die meisten von FTD betroffenen Familien nach der Diagnose einen starken Einkommenseinbruch. Laut einer Studie aus dem Jahr 2017 Neurologie lernen Eine von AFTD mitverfasste und finanzierte Studie ergab, dass „das gesamte [jährliche] Haushaltseinkommen vor der Diagnose zwischen $75.000 und $99.000 (USD) lag, nach der Diagnose jedoch auf $50.000 bis $59.999 sank.“

Neben dem Einkommensverlust müssen Familien oft auch indirekte Kosten tragen. In den USA können solche Kosten Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche, Physiotherapie, häusliche Pflege, betreutes Wohnen, Pflege in einem Pflegeheim, Kurzzeitpflege und Zeit-/Kostenschätzungen für unbezahlte Pflege umfassen.

Emotionale Wirkung

Das Neurologie Die Studie untersuchte auch die Auswirkungen der Pflege auf die Gesundheit der FTD-Pflegepartner. Sie ergab, dass „671 der Pflegekräfte von Patienten mit FTD eine deutliche Verschlechterung ihres Gesundheitszustands meldeten und 531 der Pflegekräfte von erhöhten persönlichen Gesundheitskosten berichteten.“

Heslop ist der lebende Beweis für diese Statistik. „Meine eigene Gesundheit verschlechtert sich ebenfalls, weil ich keinen Raum habe, darüber nachzudenken, auf mich selbst aufzupassen“, sagte er. „Ich komme an den Punkt, an dem ich seit vier oder fünf Tagen nicht mehr gebadet habe, und es ist nicht so, dass ich keine Zeit dafür hätte. Ich vergesse es einfach.“ Er sagte auch, er habe Depressionen erlebt. „Das ist etwas, worüber ich sprechen und was ich anerkennen möchte, es ist eine harte Realität“, sagte er der BBC.

Leider trifft die emotionale Belastung auch Heslops und Friths zwei Kinder Lewis und Euan. „Es ist schon schwer genug, einen Elternteil zu verlieren, wenn man jung ist, aber bei Demenz ist es im Grunde wie ein langer Abschied – man trauert, bevor sie tatsächlich weg sind“, sagte Heslop. (Dieses Phänomen, das als „vorweggenommene Trauer“ bezeichnet wird, ist ein Kennzeichen der FTD-Reise. AFTDs Gehen mit Trauer Veröffentlichung erklärt dieses und andere Elemente der Trauer bei FTD.)

Heslop möchte, dass Frith so lange wie möglich in ihrem Haus bleibt. Er ist sich aber auch darüber im Klaren, dass sie möglicherweise in ein Pflegeheim umziehen muss. „Die Entscheidung wird mir etwas leichter fallen, wenn ich weiß, dass ich sie nicht nur für Sarah, sondern auch für die Kinder treffe“, sagte er. „Natürlich stehen Sarahs Bedürfnisse an erster Stelle, aber ich muss auch an sie denken.“

Man könnte sich fragen, warum sich Heslop die Zeit für das Interview genommen hat. „Ich hoffe, dass die Leute durch das Teilen unserer Geschichte lernen, Verhaltensänderungen bei Angehörigen nicht abzutun, auch wenn sie jünger sind“, sagt er. „Ich möchte auch, dass die Leute wissen, dass es Unterstützung gibt. Als Sarah die Diagnose bekam, habe ich stundenlang recherchiert, damit wir so gut wie möglich auf die Zukunft vorbereitet waren, aber ich habe mit vielen Menschen gesprochen, die sich im Stich gelassen fühlen.“

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FTD ist eine komplexe Krankheit mit emotionalen und praktischen Herausforderungen, die sowohl isolierend als auch überwältigend sein können. Eine Selbsthilfegruppe kann Ihnen einen sicheren Ort bieten, um Ihre Gedanken mit anderen zu teilen, die Sie verstehen, und Ihnen Ressourcen für den bevorstehenden Weg zu geben. Die HelpLine von AFTD kann Sie unterstützen und alle Ihre Fragen zu FTD beantworten. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theatd.org.