Palliative Care neu denken: Ein neuer Ansatz zur Verwaltung von FTD

9. Januar 2020
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Partner von FTD Care, Winter 2020
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Palliativpflege ist eine spezialisierte medizinische Versorgung für Menschen mit schweren Erkrankungen. Es kann zu jedem Zeitpunkt der Krankheit eingesetzt werden, um die Lebensqualität von Menschen mit FTD und ihren Pflegepartnern zu fördern. (Die Palliativpflege im Endstadium einer fortschreitenden Krankheit wird als Hospizpflege bezeichnet.) Da der Einsatz von Palliativpflege bei Demenz relativ neu ist, gibt es Herausforderungen – insbesondere bei FTD, die weniger verbreitet und weniger bekannt ist als andere Demenzerkrankungen. Da FTD-Familien und ihre Gesundheitsdienstleister zunehmend mit Palliativmedizinern zusammenarbeiten, wird sich dieser wertvolle Service für Menschen, die FTD ausgesetzt sind, weiterentwickeln und erweitern.

Der Fall Mary S.

Hintergrund und Diagnose

Im Alter von 48 Jahren begann Mary Smith, eine geschiedene Frau mit drei erwachsenen Kindern, kognitive und Verhaltensänderungen zu zeigen – ihre Handlungen wurden impulsiver, ihre Stimmung war wechselhaft und sie wurde zunehmend egozentrisch. Sie weigerte sich zunächst, einen Arzt aufzusuchen, konsultierte jedoch auf Drängen ihres Mannes einen Psychiater, einen Bekannten der Familie. Bei ihr wurde eine bipolare Störung diagnostiziert und ihr wurde Lithium verschrieben. Ihre Symptome verbesserten sich jedoch nicht. Einst eine aktive und angesehene Anwältin, begann Mary, Kunden zu verlieren, die sich darüber beschwerten, dass sie ihnen nicht nachging, und machte manchmal unhöfliche oder unangemessene Kommentare über sie. Sie neigte zu Wutausbrüchen, die auch ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigten, und begann, zwanghaft ungesundes Essen zu sich zu nehmen. Zu Hause schien sie sich nur für Lebensmittel zu interessieren – den ganzen Tag über einzukaufen, zu essen und nach Snacks zu suchen. Sie hörte auf, mit ihrem Ehemann Tom zu kommunizieren, und gestand eines Tages beiläufig, dass sie mehrere Affären hatte. Tom, zunehmend frustriert und verärgert über die scheinbar hartnäckige Gleichgültigkeit seiner Frau, beschloss, die Scheidung einzureichen. Während der ganzen Zeit bestand Mary darauf, dass es ihr gut ging.

Jetzt, wo sie allein lebte, gingen Marys Schwierigkeiten weiter. Ihre erwachsenen Söhne verstanden die Veränderungen bei ihrer Mutter nicht und verfolgten Arbeitsmöglichkeiten und Beziehungen, die sie mehrere Stunden davon abhielten. Tom, eine Ärztin, die in einem örtlichen Krankenhaus arbeitete, hielt gelegentlich Kontakt, sowohl um sicherzustellen, dass ihre Rechnungen bezahlt wurden, als auch um Informationen an ihre Söhne weiterzugeben. Er beobachtete zunehmende Veränderungen im Verhalten und Aussehen seiner Ex-Frau, einschließlich einer Gewichtszunahme, die er auf den übermäßigen Verzehr von fetthaltigen Lebensmitteln und Süßigkeiten zurückführte. (Sie war zuvor eine sehr gesundheitsbewusste Esserin und häufige Sportlerin.)

Da Mary nichts für falsch hielt – und abgesehen von der Gewichtszunahme ziemlich gesund schien – konnte Tom sie nicht davon überzeugen, den Arzt aufzusuchen. Aber nachdem Mary vor einem Polizisten eine rote Ampel überfuhr und einen Unfall verursachte, bei dem ein Fußgänger verletzt wurde, und dann ihre Beteiligung bestritt, wusste Tom, dass er handeln musste. Er veranlasste eine umfassende Untersuchung in der Klinik für kognitive Neurologie in seinem Krankenhaus. Im Alter von 54 Jahren wurde bei Mary FTD diagnostiziert. Darüber hinaus zeigte die Untersuchung, dass ihr Blutzuckerspiegel erhöht war und bei ihr Altersdiabetes diagnostiziert wurde. Die Ärzte verschrieben ihr ein orales Antidiabetikum und empfahlen ihr, Gewicht zu verlieren und sich gesund zu ernähren.

Nach ihren Diagnosen wurde klar, dass Mary nicht mehr sicher unabhängig leben konnte. Sie lehnte die empfohlene Diabetesbehandlung ab und ihr Gewicht stieg weiter an. Ihre Hygiene und Selbstfürsorge ließen nach, und sie wurde zunehmend gesehen, wie sie durch die Nachbarschaft streifte und in Briefkästen, Autofenster und Mülleimer schaute. Als Fürsprecher für ihre Fürsorge suchten Tom und ihre Söhne nach alternativen Lebensformen. Obwohl er sechs Jahre lang von Mary geschieden war, blieb Tom ihre Vollmacht für Eigentum und Gesundheitsfürsorge, sodass er in ihrem Namen handeln konnte. Mit der Hilfe der Familie trat Mary in eine Einrichtung für betreutes Wohnen in einer Wohngemeinschaft ein. Obwohl sie sich des Umzugs nicht sicher war, dachte Mary, dass es schön sein könnte, nicht alles selbst machen zu müssen – solange sie noch ihre Unabhängigkeit hatte und ihre Lieblingssachen behalten konnte.

Übergang in die Langzeitpflege

Als Mary zum ersten Mal eingeliefert wurde, sah sie in ihrer Wohnung fern, ging mehrmals am Tag zu einem Lebensmittelgeschäft den Block hinunter und erschien pünktlich zu jeder Mahlzeit im Speisesaal. Sie erhielt medikamentöse Unterstützung und wurde auf eine spezielle Diät gesetzt, um ihren Diabetes in den Griff zu bekommen. Aber ziemlich bald stellte ihr zwanghaftes Verhalten in Bezug auf Essen Herausforderungen für die Bewohner, das Pflegepersonal und die Krankenschwester dar, die Marys Diabetes überwachte. Mary aß eine Handvoll Kekse und Obst, die in der gesamten Einrichtung zur Verfügung gestellt wurden, und wurde aufgeregt und verbal aggressiv, als das Personal eingriff.

Einmal, als Mary auf der Suche nach einer süßen Leckerei war, stolperte sie und fiel, wobei sie sich die Schulter ausrenkte. Im Krankenhaus waren die Auswirkungen ihres unkontrollierten Diabetes offensichtlich, und ihr Bedarf an mehr Überwachung und praktischer Unterstützung wurde deutlich. Sie wäre nicht in der Lage, alleine auszugehen, wodurch ihre Hauptbeschäftigung entfallen würde, und sie würde persönliche Hilfe beim Duschen, Essen und Medikamenten benötigen. Ihre Interaktionen mit anderen Bewohnern müssten ebenfalls überwacht werden.

Die betreute Wohngemeinschaft hatte ein Demenzprogramm, aber sie zögerten, Mary aufzunehmen, weil das Programm nur ältere Bewohner hatte und das Personal keine Erfahrung mit FTD hatte. Tom wusste, dass es schwierig sein würde, ein Programm zu finden, und hatte nicht das Gefühl, dass er das Wissen dazu hätte. Er erfuhr von seinen Kollegen, dass Palliativpflege ihm helfen könnte, schwierige Aspekte von Marys Pflege und Übergänge zu bewältigen, wenn ihre Krankheit fortschreitet. Er bat ihren behandelnden Arzt im Krankenhaus um eine Überweisung. Der Arzt sagte, er sei sich nicht sicher, wie viel Palliativmedizin helfen würde, gab Mary aber dennoch eine Überweisung für eine Konsultation.

Tom und Mary waren mit Liam verbunden, einem Palliativpfleger eines gemeindenahen Hospizes und Palliativpflegeanbieters, der sich auf die Pflege von Menschen mit Demenz spezialisiert hat. Er beschrieb die Ziele der ersten Palliativversorgungskonsultation und der nachfolgenden Besuche: Schmerzen und Symptome ansprechen, Aufklärung über eine bestimmte Demenzdiagnose leisten und auf die emotionalen und spirituellen Bedürfnisse der diagnostizierten Personen und ihrer Familien eingehen. Er wies darauf hin, dass Besuche im Allgemeinen jeden Monat stattfinden und teilweise oder vollständig von Medicare, Medicaid und den meisten privaten Versicherungen übernommen werden; Sie können auch stattfinden, während Mary wegen ihres Diabetes behandelt wird.

Tom und das Palliativpflegeteam stellten fest, dass Marys unmittelbare Bedürfnisse darin bestanden, ihre Verletzung zu stabilisieren und sich darauf einzustellen, ihren Diabetes zu behandeln, eine angemessene Unterbringung in einem Heim sicherzustellen und ihre zunehmende Angst zu lindern. Marys zerrüttete Beziehung zu ihrer Familie zu reparieren, war ein zweitrangiges, aber nicht weniger wichtiges Ziel.

Bei mehreren Besuchen unterrichtete Liam Mary und ihre Familie über ihren Gesundheitszustand und ihre Prognose. Gemeinsam sprachen sie über ihre Ziele für Marys Fürsorge an diesem Punkt in ihrem Leben. Was sind die belastendsten Symptome, die sie erlebt? Fühlt sie sich sicher und wohl? Was würde ihr Freude und sinnvolles Engagement bereiten? Und mit Blick auf die Zukunft, welche Art von medizinischer Intervention wünschen sie sich, falls bei ihr Komplikationen auftreten (z. B. durch einen Sturz oder eine Infektion)? Liam half der Familie bei der Entwicklung fortschrittlicher Pflegeplanungsdokumente und sammelte die erforderlichen Informationen, damit Mary und ihre Familie sich besser gerüstet fühlen, um Pflegeentscheidungen auf der Grundlage ihrer Ziele, Werte und Vorlieben zu treffen.

Bevor Mary in die weiterführende Pflegeeinrichtung zurückkehrte, rief Liam ihre Familie und die Mitarbeiter des Demenzprogramms der Einrichtung zusammen, um Möglichkeiten zu besprechen, Pflege auf dem höheren Niveau zu leisten, das Mary jetzt benötigt, und gleichzeitig ihre Lebensqualität zu erhalten. Tom und ihre Söhne wollten, dass sie so zufrieden wie möglich ist. Sie entschieden sich dafür, ihre orale Diabetesmedizin so lange wie möglich weiter zu verabreichen und mit ihren speziellen diabetikerfreundlichen Mahlzeiten fortzufahren. Sie erlaubten ihr auch, so viele diabetikerfreundliche Snacks zu essen, wie sie wollte, aus einem Behälter, der nur ihr zugänglich war. Die Familie erklärte, sie ziehe es vor, dass das Personal keine Insulininjektionen einleite, wenn sich Marys Diabetes verschlimmere. Und sie forderten die Mitarbeiter auf, ihre Glukosewerte dreimal täglich nicht mehr mit Fingerstichen zu überwachen.

Dem Pflegepersonal der Einrichtung war der Gedanke unangenehm, Marys Diabetes nicht aktiv zu behandeln. Aber ihre Familie war der festen Überzeugung, dass die zusätzlichen medizinischen Eingriffe sie mit fortschreitender FTD verwirren würden (sie würde die Notwendigkeit so häufiger Fingerstiche nicht verstehen) und schwierig umzusetzen sein würden (sie würde kein Insulin selbst spritzen können). Sie baten Liam, eine Diskussion zwischen ihnen und dem Arzt der Einrichtung zu ermöglichen, während der sie ein „ausgehandeltes Risiko“-Dokument entwickelten und unterzeichneten, das Marys geänderten Pflegeplan schriftlich umriss. Dies ermöglichte es dem Personal der Einrichtung, die Wünsche von Mary und ihrer Familie zu respektieren und sie von Schuld freizusprechen, wenn etwas schief ging (solange sie den Pflegeplan befolgten). Mitarbeiter und Familie waren sich alle einig, dass Mary in die Demenzstation der Einrichtung wechseln sollte, um die umfassendere Pflege zu erhalten, die sie benötigte.

Fortschritt und Niedergang

Als Marys FTD fortschritt, beschäftigte sie sich während der Besuche weniger mit Familie und Freunden; Das Personal der Einrichtung bemerkte auch einen schnellen Gewichtsverlust (10 Pfund in drei Monaten) zusammen mit einer verminderten Verbalisierung und Mobilität. Sie verbrachte einen Großteil ihres Tages damit, sich auf ihrem Stuhl herumzubewegen, ununterbrochen zu stehen und zu sitzen. Interventionen, die einst dazu beitrugen, ihre Unruhe zu lindern (indem sie einen bequemeren Stuhl und ein bequemeres Bett benutzten, sich Fotos ihrer Lieben ansahen), schienen sie nicht mehr zu trösten.

Liam wurde hinzugezogen, um eine körperliche Untersuchung von Mary durchzuführen und ihre Krankengeschichte und aktuelle Medikamente zu überprüfen. Er sprach auch mit ihrer Familie, ihrem behandelnden Arzt und dem Personal der Einrichtung, um ihre Bedenken zu identifizieren, damit er helfen konnte, ihren Pflegeplan entsprechend anzupassen. Nachdem die Familie sagte, dass sie über ihr sich änderndes Verhalten, ihren raschen Verfall und ihre allgemeine Lebensqualität alarmiert sei, arrangierte Liam ein Treffen zwischen ihnen, Marys behandelndem Arzt und dem Leiter des Demenzprogramms der Einrichtung. Sie diskutierten Pflegepräferenzen und Verhaltensauslöser und vereinbarten, Marys Reaktion auf Musiktherapie, Aromatherapie und Massage zu bewerten; Sie sprachen auch darüber, Änderungen an ihrer Medikation vorzunehmen, um den Komfort zu erhöhen und die Unruhe zu verringern. Liam ermöglichte auch spirituelle Unterstützung und Trauerbegleitung für Marys Familie, die mit ihrem Niedergang zu kämpfen hatte.

Während der Nachsorgeuntersuchungen in der Palliativmedizin in den nächsten Monaten bemerkte Liam, dass neue Interventionen wie Musiktherapie und sanfte Berührungstherapie Mary anscheinend engagierter machten und ihre Lebensqualität verbesserten. Besonders gut tat die Musiktherapie: Als sie ihre Lieblingslieder leise mitsang, ließen sowohl ihre Unruhe als auch ihre ständige Bewegung nach. Marys Gewicht, Ausdrucksfähigkeit, Mobilität und Körperhaltung nahmen jedoch weiter ab, und das Personal der Langzeitpflegeeinrichtung berichtete, dass sie anfing, Schluckbeschwerden zu haben.

Marys klarer und schneller Rückgang deutete darauf hin, dass sich ihre FTD in einem späten Stadium befand und dass sie für eine Hospizpflege in Frage kommen könnte. Nachdem sie die Pflegemöglichkeiten mit Tom besprochen hatten, baten Liam und das Palliativpflegeteam um eine Hospizbeurteilung. Wie die Palliativpflege konzentriert sich das Hospiz auf die Komfortpflege. Aber im Hospiz werden medizinisch ausgerichtete Behandlungen und Medikamente, die nicht mehr hilfreich erscheinen, eingestellt. Ein Hospiz wird empfohlen, wenn eine Person feststellt, dass sie nur noch sechs Monate oder weniger zu leben hat.

Während der Hospizpflege wurde Mary völlig abhängig von anderen, um fast alle Aktivitäten des täglichen Lebens zu erledigen (sie blieb in der Lage, ein Glas zu halten und daraus zu trinken). Ihre Probleme beim Schlucken von Nahrung verschlimmerten sich weiter, als ihr Zustand fortschritt. Tom bat das Personal, ihre Medikamente neu zu bewerten und diejenigen abzusetzen, die aufgrund ihrer sich ändernden Symptome nicht mehr benötigt wurden. Er forderte sie auch auf, ihre oralen Diabetes-Medikamente abzusetzen, obwohl dies das Risiko von Komplikationen mit sich brachte.

Während sie wachsam blieb, wurde Mary minimal verbal. Aufgrund der Instabilität, die sie beim Bewegen erlebte, verbrachte sie einen Großteil ihrer Zeit in einem Liegestuhl, um Komfort und Unterstützung zu erhalten. Das interdisziplinäre Hospizteam besuchte sie mehrmals pro Woche und rief Tom mindestens einmal pro Woche an, um ihr Unterstützung und Updates zu ihrem Zustand zu geben, was der Familie half, die Qualität ihrer Besuche zu verbessern.

Mary verschlechterte sich dennoch weiter und starb kurz nach ihrem 58. Geburtstag in der Einrichtung an einer Aspirationspneumonie. Da Liam in den Jahren vor ihrem Tod häufig mit ihrer Familie über Verlust, Trauer und Trauer gesprochen hatte, waren sie besser darauf vorbereitet, mit ihrem Sterbeprozess umzugehen. Durchweg erkannten und schätzten sie den palliativen Ansatz ihrer Pflege.

Nach Marys Tod erzählten sie anderen FTD-Familien von ihren Erfahrungen mit Palliativpflege und stellten fest, wie sie von all der Unterstützung profitierten, die sie bei der Entwicklung positiver Ansätze für belastendes Verhalten, der Erleichterung produktiver interdisziplinärer Pflegegespräche, der Bewältigung von Trauer und der Aufrechterhaltung von Marys Trost erhielten. Sie stellten fest, dass die Vorteile der Palliativpflege kumulativ waren und dass sie dazu beitrug, einen Großteil der Angst und des Leidens zu lindern, die mit der Demenzversorgung verbunden sind.

Fragen zur Diskussion:

1. Was waren die Vorteile von Palliativpflege in Marys Fall?
Die Einführung einer Fachkraft für Palliativpflege als Teil des Pflegeteams, um den frühen Übergang in die Pflege zu unterstützen und sie und ihre Familie zu unterstützen, erwies sich als wertvoll für ihre Pflege und Lebensqualität. Zu den Vorteilen gehörten: Positive Herangehensweisen an belastende Verhaltensweisen zu entwickeln, produktive interdisziplinäre Gespräche zu ermöglichen, Trauer anzugehen, sich für die Pflegepräferenzen der Familie einzusetzen und Marys Komfort aufrechtzuerhalten. Palliativpflege half, ihre Entscheidungsfindung zu informieren und zu erleichtern, und reduzierte die damit verbundene Angst und Isolation, die häufig in der FTD-Versorgung auftritt.

2. Auf welche drei Arten hat die Palliativpflegekraft Mary und ihre Familie unterstützt?
Liam, der Palliativpfleger, begleitete Marys Pflege engmaschig, von der Diagnose bis zum Tod. Er unterstützte Mary und ihre Familie in den Bereichen Unterstützung, Komfort, Aufklärung und Symptommanagement. Drei konkrete Beispiele dafür, wie er Mary und ihre Familie unterstützt hat, sind:

  • Palliativmedizin wurde konsultiert, als Mary nach einem Sturz ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ihr Bedarf an körperlicher Unterstützung und Aufsicht machte ein halbunabhängiges Leben nicht mehr zu einer sicheren Option. Liam half der Familie, alternative Lebensformen für Mary zu finden. Mit seiner Hilfe wurde Mary angenommen und effektiv in die Demenzabteilung der Einrichtung für fortlaufende Pflege verlegt.
  • Als Fürsprecher für die Wünsche von Mary und ihrer Familie für ihre Pflege – von denen einige von den Empfehlungen der Ärzte und Krankenschwestern der Einrichtung abwichen – erleichterte Liam Pflegegespräche, um bei der Erstellung eines „ausgehandelten Risiko“-Dokuments zu helfen, das es dem Personal ermöglichte, Mary entsprechend sicher zu pflegen die Vorlieben ihrer Familie.
  • Als Marys FTD fortschritt und sich ihr Diabetes verschlimmerte, machte sich ihre Familie zunehmend Sorgen um ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität. Liam half ihnen bei der Koordination mit dem Betreuungsteam des Heims. Er moderierte ein Pflegeplanungstreffen, bei dem Mary, ihre Familie und das Pflegepersonal einen individuellen Pflegeplan vereinbarten, der Musiktherapie, Massage und Medikamentenwechsel Priorität einräumte. Als er die Not der Familie über ihren Niedergang sah, bot er Trauerberatung und spirituelle Unterstützung an und arrangierte sie, die von anderen Mitgliedern des Palliativpflegeteams geleistet wurden.

3. Warum wurde Mary ins Hospiz überwiesen?
Marys Familien- und Langzeitpflegepersonal beobachtete einen kontinuierlichen Rückgang von Marys Gewicht, Wortwahl, Mobilität und Körperhaltung sowie zunehmende Schluckbeschwerden, die die Einnahme oraler Medikamente zu einem unangenehmen Kampf machten. Für das Palliativpflegeteam spiegelten Marys Defizite bei den Aktivitäten des täglichen Lebens sowie ihr klarer und schneller Rückgang Anzeichen einer FTD im Spätstadium und eine mögliche Eignung für Hospizpflege wider. Wie die Palliativpflege konzentriert sich das Hospiz auf die Komfortversorgung. Im Hospiz werden jedoch medizinisch ausgerichtete Behandlungen und Medikamente, die nicht mehr hilfreich erscheinen, eingestellt.

Ressourcen

Das Center to Advance Palliative Care (CAPC) ist eine gemeinnützige Organisation, die der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York City angegliedert ist. Es bietet eine Vielzahl von Ressourcen zur Förderung der Nutzung von Palliativpflege, damit Menschen mit schweren Krankheiten eine qualitativ hochwertige, personenzentrierte Versorgung erhalten. Einige dieser Ressourcen umfassen:

Siehe auch:

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